Jej dzieciństwo zniszczył śmiertelny wirus... Potrzebny ratunek dla Nikoli! Zbiórka na cel: leczenie przy pomocy komórek macierzystych i rehabilitacja Nikola lat 7

Ile czasu potrzeba, by dziecko - zdrowe jak rybka, rozgadane, ruchliwe, pełne życia – stało się dzieckiem, które nie chodzi, nie mówi, nie siedzi, nie umie nawet jeść? W przypadku Nikoli, mojej córeczki, były to dwa dni. Tyle czasu potrzebował wirus, żeby ją zniszczyć... Proszę, przeczytaj naszą historię, poznaj nasz koszmar, żebyś mógł się ustrzec, bo to może przytrafić się każdemu... I, jeśli tylko możesz, pomóż Nikolce...

 https://www.siepomaga.pl/nikola-kowalik

Ocalał tylko on... Maksio prosi o szansę, by móc mówić - choćby wzrokiem

Nosiłam pod sercem dwóch chłopców. Już nie mogłam się doczekać ich przyjścia na świat! Oczami wyobraźni widziałam dwóch identycznie ubranych maluszków, wyobrażałam sobie, kim zostaną… Nagle wszystko się skończyło… W 27 tygodniu ciąży lekarze powiedzieli mi, że mój syn nie żyje. Leżałam w szpitalu starając się nie myśleć, że noszę w sobie martwe dziecko i drugie, które walczy o życie. Musiałam wytrzymać, jak najdłużej…

Udało się tylko przez tydzień - stres i ogromny strach zrobiły swoje. Zaczął się poród. Na świecie pojawił się Maksiu i rozpoczęła się dramatyczna walka. Zabrali go, a ja zostałam sama. Czułam ogromny ból po stracie dziecka i strach o życie drugiego… Modliłam się o cud, o to, by Maksymilian został ze mną... Przez pierwsze dwie godziny nie wiedziałam nic. Potem przyszedł lekarz i powiedział: pani synek żyje, ale ta doba będzie decydująca. Proszę przygotować się na najgorsze.


Nie mogłam, nie chciałam! Jak to się mogło stać, że w jednej chwili wszystko się zawaliło? Moje jedno dziecko nie przeżyło, drugie mogło w każdej chwili umrzeć! Czym zawiniła nasza rodzina, by zasłużyć na taką tragedię…? Nie mogłam jednak się załamać, nie mogłam dać się wciągnąć w otchłań rozpaczy. Musiałam być silna - dla niego, mojego dzielnego synka, który walczył o każdy oddech.
Minęła doba, potem druga, jeden tydzień i kolejny. Największe zagrożenie minęło, ale każdy dzień przynosił złe wieści… Maksio urodził się z całym szeregiem chorób i wiedzieliśmy, że może być jak roślinka - bezbronny, bezradny, całkowicie skazany na nas - rodziców. Ponad trzy miesiące po przyjściu na świat wyszliśmy do domu z całą listą zaleceń i specjalistów do odwiedzenia. I z mocnym postanowieniem - zrobimy wszystko, by nasz synek był szczęśliwy!


Walka trwa do dzisiaj, każdego dnia i wiem, że nigdy się nie skończy. Widzę jednak, że turnusy i rehabilitacja, chociaż kosztują majątek. przynoszą olbrzymie postępy! Maksio miał być roślinką, a jest wesołym chłopcem. Jego walka z chorobami jest nierówna, jednak mój synek tak bardzo chce żyć…

Chociaż nie mówi i nie chodzi, stara się z nami kontaktować za pomocą mimiki i wyrażanych emocji. A teraz ma szansę naprawdę “mówić”! Maksiu testował niezwykłe urządzenie, które pozwala porozumiewać się oczami - to cyber-oko, niepozornie wyglądający monitor, który śledzi ruch gałek ocznych. Wzrokiem wskazuje się właściwą odpowiedź, dzięki temu można wyrazić co boli, co chce się zjeść, a nawet nauczyć się mówić i pisać! Cyber-oko to ogromna nadzieja dla mojego synka na choć odrobinę normalności. Urządzenie jest jednak niezwykle kosztowne, dlatego stanęliśmy pod ścianą…
Wiemy, że Maksio nigdy nie będzie taki, jak inne dzieci - pogodziliśmy się z tym,  bo najważniejsze, że jest tu z nami, że żyje… Pragnę - jak każdy rodzic - by do mojego dziecka przyszło szczęście. By Maks w końcu powiedział te upragnione słowa: kocham cię mamo… Tylko tyle i aż tyle. Proszę, pomóż...
Edyta, mama Maksymiliana

 

 

 

 

https://www.siepomaga.pl/pomoc-dla-maksia

Operacja to jedyny ratunek dla Kornelii, jedyna nadzieja

Kornelka w maju tego roku skończy 8 lat. Również w maju ma szansę dostać najpiękniejszy prezent urodzinowy, jaki mogłaby sobie wymarzyć – „nowe” nóżki, które pozwolą jej nauczyć się samodzielnie chodzić. Aby tak się stało, musi przejść kosztowną operację ortopedyczną. To jedyny ratunek dla niej, jedyna nadzieja. Bez tej operacji nigdy nie pobiegnie za piłką, nie pobawi się w berka z rówieśnikami, nie będzie samodzielna…

Mama Kornelii jeszcze w ciąży dowiedziała się, że jej wyczekane pierwsze maleństwo urodzi się ciężko chore. To były druzgocące wieści, bo córeczka, mimo że była dopiero kruszynką noszoną pod sercem, już została ukochanym oczkiem w głowie rodziców. Niestety, zamiast oczekiwania pełnego radości, a potem pierwszych, tak niezwykłych i niepowtarzalnych miesięcy z noworodkiem, był strach, łzy i walka o maleńkie życie. Kornelia urodziła się z wodogłowiem i prawie cały pierwszy rok spędziła w szpitalu z powodu ciągłego zakażenia płynu mózgowo-rdzeniowego. W tym czasie rodzice tylko trzykrotnie mogli ją zabrać na przepustkę do domu. W tym najczarniejszym okresie dziewczynka przeszła aż 8 operacji, w tym wszczepienia zastawki ratującej jej życie.


Wraz z upływem czasu Kornelka musiała mierzyć się z kolejnymi schorzeniami i problemami – padaczką, niedowładem 4-kończynowym, stopami skrajnie końsko-szpotawymi. To właśnie z tego powodu nigdy nie nauczyła się sama chodzić. Do tej pory porusza się jedynie na pupie i próbuje czworakować. Rodzice z rozpaczą patrzą, jak z miesiąca na miesiąc deformacja stóp ich córeczki coraz bardziej się pogłębia. Lekarze uprzedzali, że być może Kornelia nigdy nie stanie samodzielnie na nogi, ale bliscy dziewczynki desperacko chwytali się wszelkich sposobów leczenia i rehabilitacji. Niestety, na dzień dzisiejszy 8-latka, próbując się podnieść, staje jedynie na kostkach, co sprawia jej ogromne cierpienie. Na kostkach robią się otarcia i odparzenia, a po policzkach Kornelki płyną łzy bólu i rozpaczy. Patrząc na nieszczęście córki, i rodzicom czasem nie udaje się


Mimo tak trudnego losu, Kornelia jest na co dzień niesamowicie pogodną osóbką, co widać niemal na każdym zdjęciu. Uśmiecha się promiennie, jest ciekawa świata, zadaje setki pytań, ma świetną pamięć. Tylko ten straszny ból, kiedy staje na nóżki… Jedynym światełkiem w tunelu jest operacja ortopedyczna. Aby zrobić ją bezpłatnie w ramach NFZ, dziewczynka musiałaby czekać ok. 2 lat. To za długo. Rodzice nie są w stanie żyć ze świadomością, że ich córka ma przez tyle czasu cierpieć. Cierpieć z powodu bólu i cierpieć, patrząc na biegające wokół dzieci.
Właśnie dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc w zbieraniu środków na przeprowadzenie operacji stóp Kornelki w prywatnym ośrodku. Jest to możliwe już w maju tego roku! Po tej operacji dziewczyna będzie miała szansę nauczyć się chodzić bez trzymania za rękę, bez trudu i zmęczenia, bez łez. Jej los, dzięki Wam, może się całkowicie odmienić. Jej nóżki mogą być zdrowe. Kornelia tak bardzo marzy, żeby założyć normalne buciki, biegać, tańczyć, bawić się z innymi dziećmi, nie czuć się od nich gorsza… Chodzenie to dla niej najwspanialszy dar, który dla jej zdrowych rówieśników jest zwykłą codziennością. Cena za ten dar jest wysoka, ale dzięki Wam możemy ją zapłacić!

https://www.siepomaga.pl/operacja-kornelii

Została nam tylko nadzieja... Błagam, pomóż ocalić naszego synka! Orest

Mój mały synek umiera, to już czwarta wznowa paskudnej choroby… Rak chce nam go zabrać, zgasić jego czteroletnie życie! Błagam o pomoc, bo poza nadzieją nie mamy już nic. Orest przygotowywany jest do drugiego już przeszczepu, a my się modlimy, żeby tym razem zadziałało. Jednak synka czeka bardzo drogie leczenie, na które nas po prostu nie stać. Pragniemy zostawić ten koszmar daleko za sobą, po prostu wrócić do domu… Błagam, pomóż uratować mojego syna!

Swoje pierwsze kroki stawiał wśród ludzkich tragedii, które działy się za drzwiami. Pierwsze słowa wypowiadał w obecności pielęgniarek, które podłączały do maleńkich rączek kolejne wlewy chemii. W szpitalu miał pierwszych przyjaciół, którzy nagle znikali, pozostawiając po sobie puste łóżko… Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć, żadne dziecko nie powinno stawać twarzą w twarz ze śmiercią i zaczynać życia w jej cieniu! Straszliwa choroba wybrała sobie naszego synka…


O tym, że nasz synek ma w sobie potwora, dowiedzieliśmy się, gdy Orest miał 7 miesięcy. Diagnoza - białaczka limfoblastyczna. Po tej informacji życie naszej rodziny legło w gruzach… Wszystko się zmieniło, a po szczęśliwej niegdyś przeszłości pozostało tylko mgliste wspomnienie. Właściwie zamieszkaliśmy w szpitalu, gdzie rozpoczął się bój o życie naszego Skarba… Strach, łzy i lęk nie pozwalały spać, bo zamiast snów nocą przychodziły upiory... Pierwsza chemioterapia dała nadzieję na pokonanie nowotworu. Lekarze orzekli remisję, a my cieszyliśmy się z wygranej. Niestety - okazało się, że to była tylko pierwsza bitwa, a wojna miała się dopiero zacząć…
W czerwcu 2016 roku Oresta zaczęła boleć głowa, wymiotował. Strach powrócił, tym razem jeszcze większy - wiedzieliśmy już, co nas może czekać, co może czekać naszego synka… Badania wykazały to, czego najbardziej się baliśmy - wznowa białaczki… Nie było innego wyjścia, musieliśmy kolejny raz stanąć do nierównej walki. 10 bloków wyniszczającej chemioterapii i 17 naświetleń radioterapii kolejny raz miały przynieść zwycięstwo. I kolejny raz się okazało, że tylko na chwilę…
Nie minęły dwa miesiące, a dowiedzieliśmy się o kolejnej wznowie. Nie zdążyliśmy nawet odpocząć, chociaż odrobinę nacieszyć się domem… Nasz maleńki synek po raz trzeci stanął do walki o swoje życie, ze znacznie silniejszym przeciwnikiem. Lekarze zdążyli podać tylko 4 bloki chemioterapii, po których przyszła… trzecia wznowa!


Skąd brać siły, gdy śmierć wyszarpuje nam z rąk dziecko? Jak się bronić, gdy przeciwnikiem jest nowotwór? Jak poskładać świat, który rozsypał się na milion kawałków i w końcu jak można żyć i patrzeć na nieludzkie cierpienie małego chłopca? Nie możemy się jednak poddać, będziemy walczyć o synka do samego końca… W Ukrainie, skąd pochodzimy, wyczerpały się wszystkie możliwości leczenia. Przyjechaliśmy do Polski szukać ratunku dla Oresta. W domu została jego starsza siostrzyczka, która strasznie tęskni…
Synek, dzięki pomocy darczyńców, przeszedł przeszczep szpiku, za który musieliśmy zapłacić 120 tysięcy euro. To była nasza nadzieja, światełko w tunelu… Ale to wszystko prysło jak bańka mydlana po zaledwie dwóch miesiącach. Żona zauważyła, że w oczkach synka pojawiły się krwawe plamy. Orest płakał, że bolą go nóżki. Wyniki badań nie pozostawiły złudzeń - 4 wznowa!
Leczenie kolejną, mocniejszą chemioterapią ma odbyć się w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy. Nie mamy jeszcze ubezpieczenia, a rak nie czeka… Każdego dnia wysysa życie z naszego dziecka! Żeby spróbować go powstrzymać potrzebujemy bardzo dużej sumy… Musimy jak najszybciej zapłacić za chemioterapię, aby rozpocząć leczenie i stoczyć kolejną już walkę o życie synka.


Żaden rodzic nie spodziewa się, że los pośle ich dziecko wiele kilometrów od domu, by tam walczyło o przetrwanie… Żaden rodzic nie może przewidzieć, że będzie musiał błagać innych ludzi o pomoc, bo bez tego dziecko nie ma żadnej szansy na przeżycie. Już za kilka dni kończy się opłacona chemioterapia, a Orest koniecznie musi przyjąć dwa następne cykle - każdy po blisko 50 tysięcy złotych. Za miesiąc planowo ma rozpocząć się kuracja lekiem Blinatumomab. Nasz synek musi przyjąć od 2 do 4 cykli. Koszt jednego - aż 150 000 zł!
Ból, nieprzespane noce i myśl czy się uda nie pozwalają normalnie funkcjonować... Ale przed wejściem do sali synka zmazujemy łzy i naklejamy na usta uśmiech - Orest musi widzieć, że tata i mama mają siłę. Że się nie poddaliśmy…
Proszę Cię, pomóż. Los tak strasznie doświadczył mojego synka, prawie całe swoje życie spędził w szpitalu. Tak bardzo chciałby wrócić do domu, tak bardzo chciałby żyć...
Adrian, tata Oresta

https://www.siepomaga.pl/ocal-oresta

Marzenia, które pozwolą wyjść z cienia raka Karol

10-letni Karol z małej wioski w woj. mazowieckim przeszedł w swoim krótki życiu prawdziwe piekło. Przeżycia te były na tyle traumatyczne, że mama stara się chronić synka przed tamtymi wspomnieniami. Ścisza głos, wypowiadając słowo „rak”, chowa głęboko zdjęcia ze szpitala… Niestety, ciągłe powikłania, kontrole i badania nie pozwalają zapomnieć. Lekarze nie wyrażają zbytniego optymizmu, każą zachować czujność, tak jakby choroba ciągle czaiła się gdzieś za plecami…

Wszystko zaczęło się pewnego pięknego, upalnego lata. Karol obudził się w nocy z dużym guzem na szyi. Pediatra stwierdził, że to świnka, wypisał antybiotyki i odesłał do domu. Minął tydzień, a opuchlizna zamiast się zmniejszać, ciągle rosła. Tym razem lekarz rozłożył ręce i skierował chłopca do szpitala. Tam z kolei uznano, że to zapalenie węzłów chłonnych. Po 2 tygodniach dożylnego leczenia antybiotykami Karol znów wrócił do domu z zapewnieniem od lekarza, że wszystko jest w porządku i że ma korzystać z wakacji. Mama, nieco uspokojona, spakowała siebie i dzieci i wszyscy razem pojechali odwiedzić tatę pracującego w Niemczech. Karol był taki szczęśliwy, taki radosny. Bardzo tęsknił za ojcem i nie mógł się doczekać wspólnych wakacji.
Niestety, w Niemczech guz ponownie zaczął się powiększać, aż w końcu chłopczyk nie był w stanie obrócić głowy. Przerażeni rodzice zabrali synka do tamtejszej przychodni. Lekarz, nie owijając w bawełnę, od razu rzucił hasło „nowotwór”. To było niczym cios obuchem w głowę. Malcowi zrobiono serię badań, gromadziły się nad nim kolejne białe kitle, a panika w oczach rodziców rosła i rosła. Ostatecznie kazano im natychmiast wsadzić chłopca w samochód i pędzić do kliniki w Warszawie.



Już w Polsce były kolejne badania, kolejne konsultacje i ten straszny, najstraszniejszy telefon, informujący o wynikach. U Karola wykryto bardzo złośliwy nowotwór – chłoniaka limfoblastycznego z przerzutami do szpiku kostnego. Jeśli użyć metafory, że wcześniej Karol i jego bliscy stali w przedsionku piekła, to teraz wkroczyli w jego czeluść, a drzwi za nimi się zatrzasnęły.
Przez pierwszych 8 miesięcy chłopiec praktycznie nie opuszczał szpitala. Raka próbowano zwalczyć aż trzema rodzajami chemii. Do tego pojawiły się bardzo poważne problemy z wątrobą, potem także z wzrokiem, słuchem, zębami. Organizm nie wytrzymywał takiej dawki trucizny, ale tylko tak agresywny sposób leczenia dawał nadzieję. Ostatecznie udało się uzyskać remisję nowotworu, ale wszystkie inne powikłania zostały. Karol przeszedł operację uszu, czeka na operację oczu, ciągle spędza mnóstwo czasu na wizytach lekarskich, badaniach. Rodzice za to ciągle mają się na baczności, żyją w poczuciu zagrożenia, bo lekarze ostrzegali, że pewnego pięknego dnia, kiedy najmniej się będą tego spodziewać, choroba może powrócić…


Czy Karol ma szansę na normalne, beztroskie dzieciństwo zamiast życia w cieniu raka? Wierzymy, że tak i dlatego chcemy spełnić jego dwa największe marzenia, którymi są wspaniały rower górski z akcesoriami oraz wygodne białe łóżko z materacem. Dzięki Waszej pomocy jest to możliwe! Nie ma nic piękniejszego niż uśmiech i radość w oczach dziecka, które tyle wycierpiało. Pomóżmy Karolowi uwierzyć w dobro i w siłę marzeń. Wpuśćmy promyk słońca w jego niełatwe życie…

 

 

 

 

https://www.siepomaga.pl/karolmarzy

 

Każdy błąd może kosztować ją życie... Nicola prosi o ratunek!

Od stycznia Nicola nie przespała ani jednej nocy. Co 2-3 godziny – gwałtowna pobudka. Palce są już poranione od ciągłych wkłuć. Wcześniej Nicola panicznie bała się igły. Dziś kłucie to codzienność. To pomiary cukru, nie lekcje czy posiłki, wyznaczają dziewczynie rytm dnia. Jeśli jego stężenie będzie za niskie lub za wysokie – Nicola znajdzie się w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Potrzebna pomoc, żeby ochronić jej życie

 

 

Choroba przyszła nagle, znienacka. To był przypadek. Nicola źle się czuła, miała zapalenie oskrzeli. Przy okazji wizyty kontrolnej u lekarza zrobiono jej zwykłe badania. Krew i mocz. Nie spodziewała się niczego złego. Przecież była zdrowa, sprawna. 17 lat  - to nie czas na chorowanie… To, że od razu znalazła się w szpitalu, prawdopodobnie uratowało jej życie. Badanie wykazało ciężką hiperglikemię, niebezpiecznie wysoki poziom cukru, stanowiący zagrożenie dla życia. Nicola była blisko zapadnięcia w śpiączkę. Mogła się już nigdy nie obudzić.


Diagnoza była szokiem dla Nicoli i dla jej bliskich. Nikt w rodzinie nie miał problemu z cukrem. Nicola jest śliczna, szczupła. To mit, że cukrzyca atakuje tylko otyłe osoby. To mit, że ma jakikolwiek związek z jedzeniem słodyczy. Cukrzyca jest chorobą autoimmunologiczną. Organizm niszczy sam siebie. Zabija komórki, odpowiedzialne za produkcję insuliny – hormonu, który rozkłada glukozę i pozwala dostarczyć komórkom niezbędną do życia energię. Cukrzyca zaczyna się, gdy zniszczone jest już 90% tych komórek. Tak jest u Nicoli. Często nie daje żadnych objawów. Często niektóre z nich zrzuca się na osłabienie, przemęczenie, infekcje. Czasami choremu chce się strasznie pić, nie ma sił, słania się na nogach, boli go głowa, brzuch, zasypia na stojąco. Często pierwszym symptomem jest już zapadnięcie w śpiączkę.
Cukier może zabić Nicolę. Wtedy, gdy będzie go za dużo. I wtedy, gdy będzie go za mało. W obu przypadkach grozi jej śpiączka.  Hipoglikemiczna – gdy poziom cukru we krwi jest zbyt niski lub gdy gwałtownie spadnie. Może tak się stać po posiłku, po ciężkim wysiłku fizycznym. Nagle niepokój, drżenie rąk, kołatanie serca. Po kilkunastu minutach następuje utrata przytomności. Ze śpiączka hiperglikemiczną jest inaczej, rozwija się powoli, zazwyczaj wtedy, gdy cukrzyca jest nierozpoznana lub źle leczona. Chory opada z sił, tętno staje się słabe, dochodzi do odowodnienia. Obie śpiączki są niebezpieczne, mogą prowadzić do trwałego uszkodzenia układu nerwowego, a nawet do śmierci. Dlatego tak ważne jest stałe mierzenie poziomu cukru. Ciągłe pilnowanie, by nie było go za dużo lub mało. Podawanie insuliny, która ma naśladować tą, którą u zdrowych ludzi wydziela trzustka. Jakikolwiek błąd czy zaniedbanie może być ostatnim!


Wcześniej życiem Nicoli było tylko liceum i jej pasja, jej największy talent – wizaż. Jej prace przypominają makijaże doświadczonej profesjonalistki. Każdą wolną chwilę poświęcała na testowanie nowych produktów. To było najważniejsze. Dziś najważniejszy jest poziom cukru. Pory jego mierzenia. Pory podawania insuliny – przed posiłkiem, na noc… Co jeść, kiedy jeść. Jak obliczać ilość węglowodanów… Cukrzyca to towarzyszka do końca życia. Jest nieuleczalna. Chory do końca życia musi przyjmować insulinę. I żyje w strachu – czy nie doszło do nagłego wzrostu lub spadku cukru? Czy ilość insuliny była odpowiednia do spożytego jedzenia? Czy nie mija właśnie pora mierzenia cukru? Nieważne, gdzie jest – czy na lekcji, czy w domu, czy to dzień, czy noc – nie może tego przegapić. Choroba, przyczajona na co dzień, może uderzyć w najmniej spodziewanym momencie.
Nicola cierpi. Czuje, że choroba ukradła jej życie. Zabrała jego beztroskę, plany, marzenia, jego rytm... Dlatego zwraca się z prośbą o ratunek, o pomoc! Potrzebuje pompy insulinowej – urządzenia, które stale kontroluje poziom cukru we krwi i naśladuje pracę trzustki, dostarczając insulinę w takiej dawce, jaka jest potrzebna. Pompa jest wielkości telefonu komórkowego, można ją stale nosić przy sobie w kieszeni lub przy pasku. Można normalnie żyć! Bez strachu przed zapadnięciem w śpiączkę, bez igieł… Jeśli dochodzi do gwałtownego wzrostu lub spadku cukru, włącza się alarm, dzięki czemu nie dojdzie do zagrożenia życia


Nicola jest na liście osób, czekających na pompę refundowaną przez NFZ. Refundacja przysługuje osobom do 26. roku życia, kolejki są jednak długie, a pierwszeństwo mają przede wszystkim małe dzieci… Na oddziale były nawet 2-miesięczne niemowlaki, chore na cukrzycę! Koszt pompy to 17 tysięcy złotych, a do tego jeszcze koszy rocznego leczenia - sensorów, zbiorniczków do insuliny, leków... Nicola nie może czekać, dlatego prosimy o pomo. O to, by mimo choroby mogła normalnie żyć…

 

 

 

 

 

https://www.siepomaga.pl/nicolalutomska

Pomocy – ponad 400 ataków padaczki na dobę niszczy życie mojego dziecka Szymon

W początkowym stadium choroby Szymon miał po 400 napadów epilepsyjnych na dobę. Jego rozwój nagle stanął w miejscu. Kiedy w mózgu dochodzi do ciągłych wyładowań, dziecko nie ma możliwości niczego się nauczyć, nic zapamięta, a najgorsze jest to, że dziecko nic nie rozumie. Płakałam po nocach i modliłam się do Boga, jednocześnie pytając go dlaczego? Dlaczego wystawił nas na taką próbę?

Syn przechodził wiele dodatkowych badań, aby ustalić przyczynę napadów padaczkowych. Niestety jak do tej pory nie udało się ustalić podłoża epilepsji. Wszelkie leczenie farmakologiczne zawodziło. Zdecydowaliśmy się na wprowadzenie diety ketogennej. Udało się zmniejszyć liczbę napadów o połowę. Uznaliśmy to za pierwszy krok ku lepszemu. Dziecko zaczęło się rozwijać – tak strasznie się wówczas cieszyliśmy. Usłyszałam po raz pierwszy najpiękniejsze słowa wypowiedziane dziecka do mamy – kocham cię! Byłam taka szczęśliwa, nabrałam siły do dalszej walki i przysięgłam sobie, że nigdy się nie poddam, że będę walczyć o zdrowie i życie Synka.


Niestety po roku organizm Synka odrzucił dietę, przestał przyjmować pokarmy. Los zmusił nas do przerwania tej formy ratunku. Kolejne próby leczenia farmakologicznego przynosiły ukojenie na bardzo krótko. Terapia sterydami zmieniła morfologię napadów, wydłużyła czas trwania stanu napadowego. W sierpniu 2016 roku przeżyliśmy dramatyczne chwile. W trybie pilnym trafiliśmy na oddział neurologiczny. Ciało było targane napadami.
Co 2 minuty moje dziecko wpadało w bezdechy, siniało i nie kontrolowało swoich potrzeb fizjologicznych. Wyniki badań morfologicznych były bardzo złe, podejrzewano białaczkę. Po konsultacjach z onkologiem białaczkę wykluczono. Przeszliśmy kolejne załamanie, po nocach płacz, a w dzień wymuszony uśmiech, by Synek widział we mnie wsparcie. Niestety w wyniku kolejnego obrzęku mózgu, ciągłych napadów i ogromnej liczby leków podawanych dożylnie, Szymek przesypiał całe dni i noce. Usłyszałam wówczas, że konsekwencją takiego stanu zdrowia będzie regres rozwojowy. A ja wówczas tylko chciałam by on żył, by łapał oddech, by napad ustał. Chciałam by ze mną po prostu był. Po blisko dwóch tygodniach, ciężkiego stanu napadowego, padaczka zaczęła ustępować.


Pojawiło się światełko w tunelu. Wówczas przypomniałam sobie słowa lekarzy-regres rozwojowy. Bóg jednak czuwał nad moim Zuchem, miał Go w swej opiece. Regres nie nastąpił. Liczba napadów nadal była ogromna…100 na dobę. Ratując życie Szymka, lekarze wszczepili mu stymulator nerwu błędnego, który pozwolił synkowi na dalszy rozwój. Małymi kroczkami dla otoczenia, a dla nas milowymi Syn goni rówieśników. Stymulator jednak nie wspiera nas w walce z liczbą napadów. Ciągle czekamy na jego efekty. Dlatego tak ważna jest rehabilitacja.

Od pewnego czasu napady przybrały niespodziewany charakter i atakują zawsze w najmniej spodziewanym momencie. Szymon wielokrotnie zbił głowę i czoło, a tym samym musieliśmy „odwiedzić” Szpitalny Oddział Ratunkowy i kontrolować urazy u chirurgów. Od tego czasu Syn chodzi w specjalistycznym kasku ochronnym przez cały dzień, nawet do szkoły. Wygląda inaczej niż inne dzieci, ale cóż najważniejsze jest Jego bezpieczeństwo.
Dzięki pomocy Ludzi o dobrych sercach udało się wykonać u Szymka nierefundowane badanie genetyczne WES. Od sierpnia 2017 roku czekamy na wyniki. Wiemy tylko, że lekarze z Zakładu Genetyki Medycznej w Warszawie znaleźli uszkodzony kod genetyczny, w dalszym ciągu trwa jego weryfikacja. Nadal nie wiemy, z czym zmaga się nasz ukochany Synek, ale nie poddajemy się i walczymy o Jego zdrowie i życie.
Teraz, po tylu latach szukania jest dla niego szansa – przeszczep komórek macierzystych. Leczenie, które wciąż pozostaje w sferze badań i za które musimy zapłacić. Czy jest cena za to, że dziecko przestaje cierpieć, że nie przewraca się, nie rozbija głowy? Mózg Szymona zniszczyła bardzo zniszczyła już choroba, ale ten proces nie musi trwać… Prosimy, sprawcie, by koszmar się skończył, by kolejny atak nie zabrał nam go na zawsze.

 

 

 

 

https://www.siepomaga.pl/szymon-oliwiecki