Operacja to jedyny ratunek dla Kornelii, jedyna nadzieja

Kornelka w maju tego roku skończy 8 lat. Również w maju ma szansę dostać najpiękniejszy prezent urodzinowy, jaki mogłaby sobie wymarzyć – „nowe” nóżki, które pozwolą jej nauczyć się samodzielnie chodzić. Aby tak się stało, musi przejść kosztowną operację ortopedyczną. To jedyny ratunek dla niej, jedyna nadzieja. Bez tej operacji nigdy nie pobiegnie za piłką, nie pobawi się w berka z rówieśnikami, nie będzie samodzielna…

Mama Kornelii jeszcze w ciąży dowiedziała się, że jej wyczekane pierwsze maleństwo urodzi się ciężko chore. To były druzgocące wieści, bo córeczka, mimo że była dopiero kruszynką noszoną pod sercem, już została ukochanym oczkiem w głowie rodziców. Niestety, zamiast oczekiwania pełnego radości, a potem pierwszych, tak niezwykłych i niepowtarzalnych miesięcy z noworodkiem, był strach, łzy i walka o maleńkie życie. Kornelia urodziła się z wodogłowiem i prawie cały pierwszy rok spędziła w szpitalu z powodu ciągłego zakażenia płynu mózgowo-rdzeniowego. W tym czasie rodzice tylko trzykrotnie mogli ją zabrać na przepustkę do domu. W tym najczarniejszym okresie dziewczynka przeszła aż 8 operacji, w tym wszczepienia zastawki ratującej jej życie.


Wraz z upływem czasu Kornelka musiała mierzyć się z kolejnymi schorzeniami i problemami – padaczką, niedowładem 4-kończynowym, stopami skrajnie końsko-szpotawymi. To właśnie z tego powodu nigdy nie nauczyła się sama chodzić. Do tej pory porusza się jedynie na pupie i próbuje czworakować. Rodzice z rozpaczą patrzą, jak z miesiąca na miesiąc deformacja stóp ich córeczki coraz bardziej się pogłębia. Lekarze uprzedzali, że być może Kornelia nigdy nie stanie samodzielnie na nogi, ale bliscy dziewczynki desperacko chwytali się wszelkich sposobów leczenia i rehabilitacji. Niestety, na dzień dzisiejszy 8-latka, próbując się podnieść, staje jedynie na kostkach, co sprawia jej ogromne cierpienie. Na kostkach robią się otarcia i odparzenia, a po policzkach Kornelki płyną łzy bólu i rozpaczy. Patrząc na nieszczęście córki, i rodzicom czasem nie udaje się


Mimo tak trudnego losu, Kornelia jest na co dzień niesamowicie pogodną osóbką, co widać niemal na każdym zdjęciu. Uśmiecha się promiennie, jest ciekawa świata, zadaje setki pytań, ma świetną pamięć. Tylko ten straszny ból, kiedy staje na nóżki… Jedynym światełkiem w tunelu jest operacja ortopedyczna. Aby zrobić ją bezpłatnie w ramach NFZ, dziewczynka musiałaby czekać ok. 2 lat. To za długo. Rodzice nie są w stanie żyć ze świadomością, że ich córka ma przez tyle czasu cierpieć. Cierpieć z powodu bólu i cierpieć, patrząc na biegające wokół dzieci.
Właśnie dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc w zbieraniu środków na przeprowadzenie operacji stóp Kornelki w prywatnym ośrodku. Jest to możliwe już w maju tego roku! Po tej operacji dziewczyna będzie miała szansę nauczyć się chodzić bez trzymania za rękę, bez trudu i zmęczenia, bez łez. Jej los, dzięki Wam, może się całkowicie odmienić. Jej nóżki mogą być zdrowe. Kornelia tak bardzo marzy, żeby założyć normalne buciki, biegać, tańczyć, bawić się z innymi dziećmi, nie czuć się od nich gorsza… Chodzenie to dla niej najwspanialszy dar, który dla jej zdrowych rówieśników jest zwykłą codziennością. Cena za ten dar jest wysoka, ale dzięki Wam możemy ją zapłacić!

https://www.siepomaga.pl/operacja-kornelii

Została nam tylko nadzieja... Błagam, pomóż ocalić naszego synka! Orest

Mój mały synek umiera, to już czwarta wznowa paskudnej choroby… Rak chce nam go zabrać, zgasić jego czteroletnie życie! Błagam o pomoc, bo poza nadzieją nie mamy już nic. Orest przygotowywany jest do drugiego już przeszczepu, a my się modlimy, żeby tym razem zadziałało. Jednak synka czeka bardzo drogie leczenie, na które nas po prostu nie stać. Pragniemy zostawić ten koszmar daleko za sobą, po prostu wrócić do domu… Błagam, pomóż uratować mojego syna!

Swoje pierwsze kroki stawiał wśród ludzkich tragedii, które działy się za drzwiami. Pierwsze słowa wypowiadał w obecności pielęgniarek, które podłączały do maleńkich rączek kolejne wlewy chemii. W szpitalu miał pierwszych przyjaciół, którzy nagle znikali, pozostawiając po sobie puste łóżko… Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć, żadne dziecko nie powinno stawać twarzą w twarz ze śmiercią i zaczynać życia w jej cieniu! Straszliwa choroba wybrała sobie naszego synka…


O tym, że nasz synek ma w sobie potwora, dowiedzieliśmy się, gdy Orest miał 7 miesięcy. Diagnoza - białaczka limfoblastyczna. Po tej informacji życie naszej rodziny legło w gruzach… Wszystko się zmieniło, a po szczęśliwej niegdyś przeszłości pozostało tylko mgliste wspomnienie. Właściwie zamieszkaliśmy w szpitalu, gdzie rozpoczął się bój o życie naszego Skarba… Strach, łzy i lęk nie pozwalały spać, bo zamiast snów nocą przychodziły upiory... Pierwsza chemioterapia dała nadzieję na pokonanie nowotworu. Lekarze orzekli remisję, a my cieszyliśmy się z wygranej. Niestety - okazało się, że to była tylko pierwsza bitwa, a wojna miała się dopiero zacząć…
W czerwcu 2016 roku Oresta zaczęła boleć głowa, wymiotował. Strach powrócił, tym razem jeszcze większy - wiedzieliśmy już, co nas może czekać, co może czekać naszego synka… Badania wykazały to, czego najbardziej się baliśmy - wznowa białaczki… Nie było innego wyjścia, musieliśmy kolejny raz stanąć do nierównej walki. 10 bloków wyniszczającej chemioterapii i 17 naświetleń radioterapii kolejny raz miały przynieść zwycięstwo. I kolejny raz się okazało, że tylko na chwilę…
Nie minęły dwa miesiące, a dowiedzieliśmy się o kolejnej wznowie. Nie zdążyliśmy nawet odpocząć, chociaż odrobinę nacieszyć się domem… Nasz maleńki synek po raz trzeci stanął do walki o swoje życie, ze znacznie silniejszym przeciwnikiem. Lekarze zdążyli podać tylko 4 bloki chemioterapii, po których przyszła… trzecia wznowa!


Skąd brać siły, gdy śmierć wyszarpuje nam z rąk dziecko? Jak się bronić, gdy przeciwnikiem jest nowotwór? Jak poskładać świat, który rozsypał się na milion kawałków i w końcu jak można żyć i patrzeć na nieludzkie cierpienie małego chłopca? Nie możemy się jednak poddać, będziemy walczyć o synka do samego końca… W Ukrainie, skąd pochodzimy, wyczerpały się wszystkie możliwości leczenia. Przyjechaliśmy do Polski szukać ratunku dla Oresta. W domu została jego starsza siostrzyczka, która strasznie tęskni…
Synek, dzięki pomocy darczyńców, przeszedł przeszczep szpiku, za który musieliśmy zapłacić 120 tysięcy euro. To była nasza nadzieja, światełko w tunelu… Ale to wszystko prysło jak bańka mydlana po zaledwie dwóch miesiącach. Żona zauważyła, że w oczkach synka pojawiły się krwawe plamy. Orest płakał, że bolą go nóżki. Wyniki badań nie pozostawiły złudzeń - 4 wznowa!
Leczenie kolejną, mocniejszą chemioterapią ma odbyć się w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy. Nie mamy jeszcze ubezpieczenia, a rak nie czeka… Każdego dnia wysysa życie z naszego dziecka! Żeby spróbować go powstrzymać potrzebujemy bardzo dużej sumy… Musimy jak najszybciej zapłacić za chemioterapię, aby rozpocząć leczenie i stoczyć kolejną już walkę o życie synka.


Żaden rodzic nie spodziewa się, że los pośle ich dziecko wiele kilometrów od domu, by tam walczyło o przetrwanie… Żaden rodzic nie może przewidzieć, że będzie musiał błagać innych ludzi o pomoc, bo bez tego dziecko nie ma żadnej szansy na przeżycie. Już za kilka dni kończy się opłacona chemioterapia, a Orest koniecznie musi przyjąć dwa następne cykle - każdy po blisko 50 tysięcy złotych. Za miesiąc planowo ma rozpocząć się kuracja lekiem Blinatumomab. Nasz synek musi przyjąć od 2 do 4 cykli. Koszt jednego - aż 150 000 zł!
Ból, nieprzespane noce i myśl czy się uda nie pozwalają normalnie funkcjonować... Ale przed wejściem do sali synka zmazujemy łzy i naklejamy na usta uśmiech - Orest musi widzieć, że tata i mama mają siłę. Że się nie poddaliśmy…
Proszę Cię, pomóż. Los tak strasznie doświadczył mojego synka, prawie całe swoje życie spędził w szpitalu. Tak bardzo chciałby wrócić do domu, tak bardzo chciałby żyć...
Adrian, tata Oresta

https://www.siepomaga.pl/ocal-oresta

Marzenia, które pozwolą wyjść z cienia raka Karol

10-letni Karol z małej wioski w woj. mazowieckim przeszedł w swoim krótki życiu prawdziwe piekło. Przeżycia te były na tyle traumatyczne, że mama stara się chronić synka przed tamtymi wspomnieniami. Ścisza głos, wypowiadając słowo „rak”, chowa głęboko zdjęcia ze szpitala… Niestety, ciągłe powikłania, kontrole i badania nie pozwalają zapomnieć. Lekarze nie wyrażają zbytniego optymizmu, każą zachować czujność, tak jakby choroba ciągle czaiła się gdzieś za plecami…

Wszystko zaczęło się pewnego pięknego, upalnego lata. Karol obudził się w nocy z dużym guzem na szyi. Pediatra stwierdził, że to świnka, wypisał antybiotyki i odesłał do domu. Minął tydzień, a opuchlizna zamiast się zmniejszać, ciągle rosła. Tym razem lekarz rozłożył ręce i skierował chłopca do szpitala. Tam z kolei uznano, że to zapalenie węzłów chłonnych. Po 2 tygodniach dożylnego leczenia antybiotykami Karol znów wrócił do domu z zapewnieniem od lekarza, że wszystko jest w porządku i że ma korzystać z wakacji. Mama, nieco uspokojona, spakowała siebie i dzieci i wszyscy razem pojechali odwiedzić tatę pracującego w Niemczech. Karol był taki szczęśliwy, taki radosny. Bardzo tęsknił za ojcem i nie mógł się doczekać wspólnych wakacji.
Niestety, w Niemczech guz ponownie zaczął się powiększać, aż w końcu chłopczyk nie był w stanie obrócić głowy. Przerażeni rodzice zabrali synka do tamtejszej przychodni. Lekarz, nie owijając w bawełnę, od razu rzucił hasło „nowotwór”. To było niczym cios obuchem w głowę. Malcowi zrobiono serię badań, gromadziły się nad nim kolejne białe kitle, a panika w oczach rodziców rosła i rosła. Ostatecznie kazano im natychmiast wsadzić chłopca w samochód i pędzić do kliniki w Warszawie.



Już w Polsce były kolejne badania, kolejne konsultacje i ten straszny, najstraszniejszy telefon, informujący o wynikach. U Karola wykryto bardzo złośliwy nowotwór – chłoniaka limfoblastycznego z przerzutami do szpiku kostnego. Jeśli użyć metafory, że wcześniej Karol i jego bliscy stali w przedsionku piekła, to teraz wkroczyli w jego czeluść, a drzwi za nimi się zatrzasnęły.
Przez pierwszych 8 miesięcy chłopiec praktycznie nie opuszczał szpitala. Raka próbowano zwalczyć aż trzema rodzajami chemii. Do tego pojawiły się bardzo poważne problemy z wątrobą, potem także z wzrokiem, słuchem, zębami. Organizm nie wytrzymywał takiej dawki trucizny, ale tylko tak agresywny sposób leczenia dawał nadzieję. Ostatecznie udało się uzyskać remisję nowotworu, ale wszystkie inne powikłania zostały. Karol przeszedł operację uszu, czeka na operację oczu, ciągle spędza mnóstwo czasu na wizytach lekarskich, badaniach. Rodzice za to ciągle mają się na baczności, żyją w poczuciu zagrożenia, bo lekarze ostrzegali, że pewnego pięknego dnia, kiedy najmniej się będą tego spodziewać, choroba może powrócić…


Czy Karol ma szansę na normalne, beztroskie dzieciństwo zamiast życia w cieniu raka? Wierzymy, że tak i dlatego chcemy spełnić jego dwa największe marzenia, którymi są wspaniały rower górski z akcesoriami oraz wygodne białe łóżko z materacem. Dzięki Waszej pomocy jest to możliwe! Nie ma nic piękniejszego niż uśmiech i radość w oczach dziecka, które tyle wycierpiało. Pomóżmy Karolowi uwierzyć w dobro i w siłę marzeń. Wpuśćmy promyk słońca w jego niełatwe życie…

 

 

 

 

https://www.siepomaga.pl/karolmarzy

 

Każdy błąd może kosztować ją życie... Nicola prosi o ratunek!

Od stycznia Nicola nie przespała ani jednej nocy. Co 2-3 godziny – gwałtowna pobudka. Palce są już poranione od ciągłych wkłuć. Wcześniej Nicola panicznie bała się igły. Dziś kłucie to codzienność. To pomiary cukru, nie lekcje czy posiłki, wyznaczają dziewczynie rytm dnia. Jeśli jego stężenie będzie za niskie lub za wysokie – Nicola znajdzie się w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Potrzebna pomoc, żeby ochronić jej życie

 

 

Choroba przyszła nagle, znienacka. To był przypadek. Nicola źle się czuła, miała zapalenie oskrzeli. Przy okazji wizyty kontrolnej u lekarza zrobiono jej zwykłe badania. Krew i mocz. Nie spodziewała się niczego złego. Przecież była zdrowa, sprawna. 17 lat  - to nie czas na chorowanie… To, że od razu znalazła się w szpitalu, prawdopodobnie uratowało jej życie. Badanie wykazało ciężką hiperglikemię, niebezpiecznie wysoki poziom cukru, stanowiący zagrożenie dla życia. Nicola była blisko zapadnięcia w śpiączkę. Mogła się już nigdy nie obudzić.


Diagnoza była szokiem dla Nicoli i dla jej bliskich. Nikt w rodzinie nie miał problemu z cukrem. Nicola jest śliczna, szczupła. To mit, że cukrzyca atakuje tylko otyłe osoby. To mit, że ma jakikolwiek związek z jedzeniem słodyczy. Cukrzyca jest chorobą autoimmunologiczną. Organizm niszczy sam siebie. Zabija komórki, odpowiedzialne za produkcję insuliny – hormonu, który rozkłada glukozę i pozwala dostarczyć komórkom niezbędną do życia energię. Cukrzyca zaczyna się, gdy zniszczone jest już 90% tych komórek. Tak jest u Nicoli. Często nie daje żadnych objawów. Często niektóre z nich zrzuca się na osłabienie, przemęczenie, infekcje. Czasami choremu chce się strasznie pić, nie ma sił, słania się na nogach, boli go głowa, brzuch, zasypia na stojąco. Często pierwszym symptomem jest już zapadnięcie w śpiączkę.
Cukier może zabić Nicolę. Wtedy, gdy będzie go za dużo. I wtedy, gdy będzie go za mało. W obu przypadkach grozi jej śpiączka.  Hipoglikemiczna – gdy poziom cukru we krwi jest zbyt niski lub gdy gwałtownie spadnie. Może tak się stać po posiłku, po ciężkim wysiłku fizycznym. Nagle niepokój, drżenie rąk, kołatanie serca. Po kilkunastu minutach następuje utrata przytomności. Ze śpiączka hiperglikemiczną jest inaczej, rozwija się powoli, zazwyczaj wtedy, gdy cukrzyca jest nierozpoznana lub źle leczona. Chory opada z sił, tętno staje się słabe, dochodzi do odowodnienia. Obie śpiączki są niebezpieczne, mogą prowadzić do trwałego uszkodzenia układu nerwowego, a nawet do śmierci. Dlatego tak ważne jest stałe mierzenie poziomu cukru. Ciągłe pilnowanie, by nie było go za dużo lub mało. Podawanie insuliny, która ma naśladować tą, którą u zdrowych ludzi wydziela trzustka. Jakikolwiek błąd czy zaniedbanie może być ostatnim!


Wcześniej życiem Nicoli było tylko liceum i jej pasja, jej największy talent – wizaż. Jej prace przypominają makijaże doświadczonej profesjonalistki. Każdą wolną chwilę poświęcała na testowanie nowych produktów. To było najważniejsze. Dziś najważniejszy jest poziom cukru. Pory jego mierzenia. Pory podawania insuliny – przed posiłkiem, na noc… Co jeść, kiedy jeść. Jak obliczać ilość węglowodanów… Cukrzyca to towarzyszka do końca życia. Jest nieuleczalna. Chory do końca życia musi przyjmować insulinę. I żyje w strachu – czy nie doszło do nagłego wzrostu lub spadku cukru? Czy ilość insuliny była odpowiednia do spożytego jedzenia? Czy nie mija właśnie pora mierzenia cukru? Nieważne, gdzie jest – czy na lekcji, czy w domu, czy to dzień, czy noc – nie może tego przegapić. Choroba, przyczajona na co dzień, może uderzyć w najmniej spodziewanym momencie.
Nicola cierpi. Czuje, że choroba ukradła jej życie. Zabrała jego beztroskę, plany, marzenia, jego rytm... Dlatego zwraca się z prośbą o ratunek, o pomoc! Potrzebuje pompy insulinowej – urządzenia, które stale kontroluje poziom cukru we krwi i naśladuje pracę trzustki, dostarczając insulinę w takiej dawce, jaka jest potrzebna. Pompa jest wielkości telefonu komórkowego, można ją stale nosić przy sobie w kieszeni lub przy pasku. Można normalnie żyć! Bez strachu przed zapadnięciem w śpiączkę, bez igieł… Jeśli dochodzi do gwałtownego wzrostu lub spadku cukru, włącza się alarm, dzięki czemu nie dojdzie do zagrożenia życia


Nicola jest na liście osób, czekających na pompę refundowaną przez NFZ. Refundacja przysługuje osobom do 26. roku życia, kolejki są jednak długie, a pierwszeństwo mają przede wszystkim małe dzieci… Na oddziale były nawet 2-miesięczne niemowlaki, chore na cukrzycę! Koszt pompy to 17 tysięcy złotych, a do tego jeszcze koszy rocznego leczenia - sensorów, zbiorniczków do insuliny, leków... Nicola nie może czekać, dlatego prosimy o pomo. O to, by mimo choroby mogła normalnie żyć…

 

 

 

 

 

https://www.siepomaga.pl/nicolalutomska

Pomocy – ponad 400 ataków padaczki na dobę niszczy życie mojego dziecka Szymon

W początkowym stadium choroby Szymon miał po 400 napadów epilepsyjnych na dobę. Jego rozwój nagle stanął w miejscu. Kiedy w mózgu dochodzi do ciągłych wyładowań, dziecko nie ma możliwości niczego się nauczyć, nic zapamięta, a najgorsze jest to, że dziecko nic nie rozumie. Płakałam po nocach i modliłam się do Boga, jednocześnie pytając go dlaczego? Dlaczego wystawił nas na taką próbę?

Syn przechodził wiele dodatkowych badań, aby ustalić przyczynę napadów padaczkowych. Niestety jak do tej pory nie udało się ustalić podłoża epilepsji. Wszelkie leczenie farmakologiczne zawodziło. Zdecydowaliśmy się na wprowadzenie diety ketogennej. Udało się zmniejszyć liczbę napadów o połowę. Uznaliśmy to za pierwszy krok ku lepszemu. Dziecko zaczęło się rozwijać – tak strasznie się wówczas cieszyliśmy. Usłyszałam po raz pierwszy najpiękniejsze słowa wypowiedziane dziecka do mamy – kocham cię! Byłam taka szczęśliwa, nabrałam siły do dalszej walki i przysięgłam sobie, że nigdy się nie poddam, że będę walczyć o zdrowie i życie Synka.


Niestety po roku organizm Synka odrzucił dietę, przestał przyjmować pokarmy. Los zmusił nas do przerwania tej formy ratunku. Kolejne próby leczenia farmakologicznego przynosiły ukojenie na bardzo krótko. Terapia sterydami zmieniła morfologię napadów, wydłużyła czas trwania stanu napadowego. W sierpniu 2016 roku przeżyliśmy dramatyczne chwile. W trybie pilnym trafiliśmy na oddział neurologiczny. Ciało było targane napadami.
Co 2 minuty moje dziecko wpadało w bezdechy, siniało i nie kontrolowało swoich potrzeb fizjologicznych. Wyniki badań morfologicznych były bardzo złe, podejrzewano białaczkę. Po konsultacjach z onkologiem białaczkę wykluczono. Przeszliśmy kolejne załamanie, po nocach płacz, a w dzień wymuszony uśmiech, by Synek widział we mnie wsparcie. Niestety w wyniku kolejnego obrzęku mózgu, ciągłych napadów i ogromnej liczby leków podawanych dożylnie, Szymek przesypiał całe dni i noce. Usłyszałam wówczas, że konsekwencją takiego stanu zdrowia będzie regres rozwojowy. A ja wówczas tylko chciałam by on żył, by łapał oddech, by napad ustał. Chciałam by ze mną po prostu był. Po blisko dwóch tygodniach, ciężkiego stanu napadowego, padaczka zaczęła ustępować.


Pojawiło się światełko w tunelu. Wówczas przypomniałam sobie słowa lekarzy-regres rozwojowy. Bóg jednak czuwał nad moim Zuchem, miał Go w swej opiece. Regres nie nastąpił. Liczba napadów nadal była ogromna…100 na dobę. Ratując życie Szymka, lekarze wszczepili mu stymulator nerwu błędnego, który pozwolił synkowi na dalszy rozwój. Małymi kroczkami dla otoczenia, a dla nas milowymi Syn goni rówieśników. Stymulator jednak nie wspiera nas w walce z liczbą napadów. Ciągle czekamy na jego efekty. Dlatego tak ważna jest rehabilitacja.

Od pewnego czasu napady przybrały niespodziewany charakter i atakują zawsze w najmniej spodziewanym momencie. Szymon wielokrotnie zbił głowę i czoło, a tym samym musieliśmy „odwiedzić” Szpitalny Oddział Ratunkowy i kontrolować urazy u chirurgów. Od tego czasu Syn chodzi w specjalistycznym kasku ochronnym przez cały dzień, nawet do szkoły. Wygląda inaczej niż inne dzieci, ale cóż najważniejsze jest Jego bezpieczeństwo.
Dzięki pomocy Ludzi o dobrych sercach udało się wykonać u Szymka nierefundowane badanie genetyczne WES. Od sierpnia 2017 roku czekamy na wyniki. Wiemy tylko, że lekarze z Zakładu Genetyki Medycznej w Warszawie znaleźli uszkodzony kod genetyczny, w dalszym ciągu trwa jego weryfikacja. Nadal nie wiemy, z czym zmaga się nasz ukochany Synek, ale nie poddajemy się i walczymy o Jego zdrowie i życie.
Teraz, po tylu latach szukania jest dla niego szansa – przeszczep komórek macierzystych. Leczenie, które wciąż pozostaje w sferze badań i za które musimy zapłacić. Czy jest cena za to, że dziecko przestaje cierpieć, że nie przewraca się, nie rozbija głowy? Mózg Szymona zniszczyła bardzo zniszczyła już choroba, ale ten proces nie musi trwać… Prosimy, sprawcie, by koszmar się skończył, by kolejny atak nie zabrał nam go na zawsze.

 

 

 

 

https://www.siepomaga.pl/szymon-oliwiecki

Z izby przyjęć Jacek nie wrócił już do domu... Trwa heroiczna walka o jego życie... Jacek

Z izby przyjęć szpitala Jacek już nie wrócił. Jednego dnia czuł się, trochę słabiej, a kolejnego już umierał. Z laboratorium nie przysłali wyników, ale od razu wykonali telefon. "Proszę szybko udać się do lekarza, bo takie wyniki oznaczają zazwyczaj kłopoty...".
Jacek pojechał tamtego dnia na izbę przyjęć do szpitala i właściwie do dzisiaj z tej izby nie wrócił… Po postawieniu wstępnej diagnozy i po wykonaniu wielu specjalistycznych badań pan ordynator zdecydował o przewiezieniu męża do Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku w Kielcach, gdzie postawiono ostateczną, właściwą już diagnozę. Dowiedzieliśmy się, że zaatakowała go ostra białaczka limfoblastyczna typu B-common – opowiada żona.

O białaczce wie niemal każdy – rak krwi, choroba, która “podróżuje” po całym organizmie i tylko nieliczni potrafili ją pokonać. Do tej pory Jacek nie myślał, że taka choroba stanie się jego rzeczywistością. Zawał, udar, klasyczny nowotwór, ale białaczka? Nowotwór układu krwiotwórczego, który w większości przypadków dotyka dorosłych. Szczególnie zagrożone są osoby po 65 roku życia. Nowotwór tkanki wypełniającej kości, której głównym zadaniem jest produkcja erytrocytów, krwinek czerwonych, leukocytów, krwinek białych i płytek krwi, czyli podstawowych elementów krwi. W przebiegu ostrej białaczki szpikowej zmienione chorobowo zostają krwinki białe, które namnażają się w sposób niekontrolowany, mnożą się, wypierając komórki zdrowe – zabijają.
Najgorsze jest to, że choroba atakuje z zaskoczenia. Człowiek jednego dnia trafia do szpitala, a kolejnego, musi zmierzyć się z zupełnie nową rzeczywistością. Nikt nie da rady przygotować się na tak zły scenariusz. Dlaczego białaczka i to w chwili kiedy życie miało biec już prosto i przyjemnie? Jacek ma dwie córki, które kocha i dla których zawsze był wspaniałym ojcem. Na zdjęciu widzicie go z wnuczką – tej nowej roli dziadka dopiero się uczył i czuł się w niej fantastycznie. Choroba zadrwiła z planów całej rodziny, która od tej chwili robi wszystko by nie stracić ukochanego męża, ojca i dziadka.
Nauczyciel z prawdziwego zdarzenia, człowiek, który wychował wiele pokoleń młodych ludzi, zarażając pasją i pracowitością. Uczniowie i koledzy z pracy za Jackiem wprost przepadali, a na takie uznanie trzeba sobie zasłużyć. Teraz skończyło się wszystko i wszystko przestało mieć znaczenie. Liczy się rak i walka, bo za chwile jedno z dwóch się skończy. Pozostało jednak bardzo mało czasu. Właściwie nie ma go już wcale, bo po wznowie nowotworu Jacek może liczyć już tylko na nas. Pierwszą rundę z rakiem przegrał, a na drugą jest już zbyt słaby. Potrzebuje leku, który da mu jeszcze jedną i prawdopodobnie ostatnią szansę. Standardowe leczenie zawiodło i potrzeba cięższej artylerii.


Jacek ma po co żyć – w domu czeka ona, Nel – wnuczka, która nie zna świat, w którym nie ma jej dziadka. On po prostu jest wpisany w jej życie i ma jeszcze wiele w jej życiu do zrobienia.
Cała rodzina niepokoi się o Jacka. Boimy się, że mój ukochany mąż, a ich ojciec, dziadek, przyjaciel odejdzie. Nie możemy na to pozwolić, nie poddamy się – dodaje pani Izabela. Za panem Jackiem już rok heroicznej walki o zdrowie. Po długotrwałej chemioterapii i radioterapii mężczyzna przeszedł przeszczep szpiku w październiku 2016. Teraz nastąpiła wznowa choroby, ale pojawiło się światełko w tunelu. Życie Jacka może uratować lek Blincyto.
Na zdjęciu, które widzicie, Jacek cieszy się życiem, czymś, co wkrótce może stracić. Wnuczka to jego wielka miłość, tym bardziej że Jacek zdaje sobie sprawę, że jeśli przegra, wnuczka będzie pamiętała go tylko ze zdjęć. Prosimy o ratunek, zanim będzie za późno. Zróbmy wszystko, by wyprzedzić śmierć...

https://www.siepomaga.pl/pomocdlajacka

Zapomnieć o bólu i bez strachu spojrzeć w przyszłość Aleksandra

Ola czuje się czasem jak w pancerzu. Sztywny kombinezon – żeby korygować postawę. Ortezy z butami – żeby nóżki zaczęły być w końcu sprawne. Zaklejone plastrem oczko – żeby to słabsze lepiej widziało. Do tego wózek, bo bez niego ciężko ruszyć gdziekolwiek. To wszystko jest niewygodne. Czasem boli, dlatego Ola płacze. Wtedy wszystkim dookoła chce się płakać razem z nią, bo życie dwulatki nie powinno przecież takie być.
Gdyby Ola tylko mogła, byłaby pewnie tak ruchliwym dzieckiem, że ciężko byłoby ją upilnować. Gdyby nie te wszystkie choroby, które zabierają jej dzieciństwo, żyłaby jak inne dzieci – bez łez, bez ortez, bez wózka i ciasnego kombinezonu.

Pierwsze swoje dni Ola spędziła pod respiratorem – całe jej życie zależało od kilku rurek i jednego wielkiego urządzenia. Urodziła się niedotleniona. Kiedy od lekarza usłyszałam, że stan mojego dziecka jest ciężki, miałam ochotę wyć z rozpaczy. Patrzyłam na Oleńkę przez szybę i błagałam, żeby jej mały organizm znalazł siłę na walkę o życie. Nie mogłam jej dotknąć – każda infekcja mogła oznaczać jej koniec. Nie myślałam o bólu, który czułam po ciężkim, kilkugodzinnym porodzie. Strach o własne dziecko był tak silny, że paraliżował, że nie pozwalał mi myśleć o niczym innym – wspomina mama Oli.
Stan Oleńki poprawił się po sześciu dobach. Niestety niedotlenienie pozostawiło ślad na jej zdrowiu. Ola nie chodzi – cierpi na niedowład i zaburzenia napięcia mięśniowego. Badanie oczu wykazało astygmatyzm, dalekowzroczność, zez rozbieżny i niedowidzenie prawego oka. Od kolejnych lekarzy wychodziłam coraz bardziej przerażona – ze łzami w oczach i diagnozami, które były ciosami skierowanymi we mnie i w moją córeczkę. Nigdy nie pytałam, dlaczego my, dlaczego to na nas padło. Wiedziałam, że tym jej nie uzdrowię, że jeśli ja się załamię, Ola nigdy nie będzie szczęśliwa.


Po roku od narodzin Oli, znów poczułam ten sam strach, co kiedyś. Jej główką i rączkami rzucały drgawki. Przeczuwałam, co to może być, ale do ostatniej chwili odsuwałam od siebie to przeczucie. W szpitalu lekarze potwierdzili padaczkę – chorobę, która skazała mnie na życie w niepewności i strachu o to, kiedy nadejdzie kolejny atak. Leki wyciszyły padaczkę na rok. Zapalenie płuc, które Ola przeszła w grudniu ubiegłego roku wywołało kolejny atak. Ola straciła świadomość, całe jej ciało zrobiło się sztywne, a usta sine. To cud, że zdarzyło się to akurat w czasie, kiedy jechaliśmy z nią do szpitala na badania. W odpowiednim czasie znalazła się pod opieką lekarzy. Od tamtej pory nie było kolejnych ataków, ale to wcale nie znaczy, że mój strach minął. Wciąż każdy podejrzany ruch Oli sprawia, że się o nią boję.
Ola od trzeciego tygodnia życia jest intensywnie rehabilitowana. Systematyczne ćwiczenia dają jej szansę na normalne życie. Jej dzieciństwo to czas spędzony na terapiach, w szpitalach i gabinetach specjalistów. To czas, w którym wspólnie z mamą walczy o swoją przyszłość. Mama Oli wierzy, że kiedyś jej córeczka podbiegnie do niej o własnych siłach i powie, jak bardzo ją kocha. Będzie się wtedy cieszyła jeszcze bardziej niż wtedy, kiedy Oleńka po raz pierwszy powiedziała "mama", czy kiedy po raz pierwszy stanęła na własnych nóżkach, opierając się o ławę. Będzie szczęśliwa tylko wtedy, kiedy będzie miała pewność, że szczęśliwe jest jej dziecko.

Dla mnie, jako matki, najważniejsze jest to, by Ola w przyszłości mogła cieszyć się swoim życiem. Kiedy widzę, jak bardzo się stara i ile wysiłku poświęca na ćwiczenia, wiem, że pod żadnym pozorem nie mogę tego zmarnowować. Wiem, że potrzeby wzrastają wraz z jej wiekiem. Każdy moment, który może poświęcić na ćwiczenia i rehabilitację, daje jej szansę na dalszy rozwój.  Dlatego tak ważna jest Wasza pomoc. Proszę, pomóżcie mi zapewnić mojemu dziecku szczęśliwą przyszłość...

 

 

https://www.siepomaga.pl/ola-magajewska

Matka zaocznie skazana na podwójne dożywocie walczy o zdrowie swoich synów. Tomasz i Sławomir

Nikt jej nie pytał o zdanie. Nikogo nie interesowało, czy będzie miała na to wszystko siły. Czy chce zostać superbohaterem o nadludzkich zdolnościach we własnym domu. Zwykle wystarcza 15, czasami 20, w ekstremalnych przypadkach 25 lat. Tyle czasu otrzymują statystyczni rodzice, żeby wychować samodzielne dziecko. Pani Małgorzata będzie opiekować się dwójką swoich dorosłych, niepełnosprawnych synów bezapelacyjnie i do samego końca. Swojego lub ich...

https://uwaga.tvn.pl/reportaze,2671,n/dorosli-synowie-wymagaja-stalej-opieki,238160.html

Ubieranie - karmienie - przewijanie. Ubieranie - karmienie - przewijanie. Trójkąt bermudzki, który pochłania ją każdego dnia. Od 35 lat, bo tyle w maju skończy Sławomir. Starszy z dwójki jej synów. Gdy po 15 latach urodził się Tomek, miała nadzieję, że w dorosłym życiu młodszy syn pomoże Sławkowi. Diagnoza lekarzy była brutalna, wyrok ten sam jak u brata - mózgowe porażenie dziecięce. A co za tym idzie, dożywotnia potrzeba wspierania we wszystkim. We wszystkim. Nawet w najprostszych czynnościach, jak poruszanie, jedzenie czy toaleta. Niczym małe dziecko. Tylko, że ani on, ani jego brat już dawno nie są maluchami. To dorośli faceci, o dorosłych rozmiarach i dorosłej wadze.
Chwila oddechu - pojęcie dla pani Małgorzaty równie abstrakcyjne jak lot na księżyc. Wykreśliła połączenie tych słów ze swojego słownika bo i tak od wielu lat nie było używane.
Kocha swoich synów nad życie i zawsze jest w pełnej gotowości, żeby poświęcić dla nich wszystko. Mimo tego, każdego dnia zastanawia się, jak wygląda życie ludzi, którzy wypuścili swoje dorosłe dzieci w świat. Ubieranie, karmienie, przewijanie to podstawowe składniki powietrza, którym musi oddychać.

Mężczyźni w wieku jej synów często jeżdżą już swoimi samochodami, gdzie jednym z głównych kryteriów wyboru jest ilość koni mechanicznych pod maską. Sławek i Tomek też mają swoje cztery kółka. Z tą różnicą, że ich silnikiem, siłą napędową zdolną przemieścić pojazd z pasażerem może być tylko drugi człowiek. Najczęściej jest to ona, ale lampka przy wskaźniku paliwa u pani Małgorzaty już dawno świeci na czerwono. Kiedyś bardzo pomagał pan Jerzy, jej mąż i ojciec chłopaków. Obecnie, po dwóch zawałach, z niewydolnością nerek, cukrzycą i łuszczycą, sam wymaga opieki. Kilka lat wcześniej zmarła ich najstarsza córka.

Bracia są w stanie przejść samodzielnie kilka metrów w mieszkaniu. Sławek codziennie spędza pół godziny w pionizatorze. Na krótki spacer mogą wybrać się tylko o kulach, przy nieustannej asekuracji. Żeby utrzymać ten, i tak już mocno ograniczony, poziom sprawności, oboje potrzebują intensywnej i regularnej rehabilitacji. Kampanii - szeregu zorganizowanych działań, prowadzonych przez specjalistę i nakierowanych na osiągnięcie celu. Trzy lata temu podczas wakacji Tomek przeszedł taką ścieżkę pomocy, która przyniosła niesamowite efekty - mógł o własnych siłach przemieścić się z jednego pokoju do drugiego. Dla zdrowego człowieka to niewiele, dla Tomka - kamień milowy.

Wtedy pani Małgorzacie udało się jeszcze opłacić zabiegi. Dzisiaj rodziny nie stać już na podjęcie takiego wyzwania i bracia odczuwają to na własnej skórze. Są słabsi, powoli gasną w oczach. Wieloletnia, intensywna rehabilitacja dwójki osób potrafi wykończyć każdy domowy budżet. Jest jednak niezbędna, konieczna, po prostu nie ma innego wyjścia. Sławek i Tomek już do końca swoich dni będą potrzebowali pomocy ze strony mamy i innych ludzi. Im będą sprawniejsi, tym ta pomoc będzie łatwiejsza. Musimy dać im szansę.

 

 

https://www.siepomaga.pl/bracia-domasiewicz

Ile jeszcze bólu może znieść dziecko?! Filipek nie ma już czasu!

Czasem ból jest tak dotkliwy, że nie oddadzą go żadne słowa, a kiedy cierpi dziecko – brakuje ich tym bardziej! Mój synek przeżywa męczarnie. Ma 3 lata, za sobą 3 ciężkie operacje, żadna się nie udała. Od kilku miesięcy Filipek wyje z bólu niemal bez przerwy. Mamy szansę, najprawdopodobniej ostatnią, żeby Filipka czekało normalne życie. Jestem zrozpaczona i jeśli tym razem się nie uda, to będzie koniec, ja już się poddam, załamię, bo po prostu nie mam już siły…

Filipek przyszedł na świat z Bilaterial Fibular Hemimelia - wadą, która zdarza raz na pół miliona urodzeń. Jego nóżki są zdeformowane, nie ma stawów skokowych, nie ma kości strzałkowych, kości piszczelowe są zgięte 90 stopni w tył i znacznie skrócone, w lewej stópce są tylko dwa paluszki, w prawej trzy… Filip nie stoi, nie chodzi, porusza się na czworakach, jakby był psem… Nigdy nie miał na nogach nawet bucików, bo żadne nie pasują, nawet podczas mrozów możemy założyć mu tylko skarpetki. Noszę go wszędzie na rękach. Najgorsze, że on już widzi, że jest inny, że jest kaleką. Ciągle próbuje stanąć, ale zawsze upada, cały jest w siniakach… Rozpacza i woła do mnie, mama, trzymaj mnie za plecki, ja chcę chodzić… Pęka mi wtedy serce. Za każdym razem.



Czasem mam wrażenie, że ktoś rzucił na nas jakąś klątwę, bo powiedzieć, że prześladuje nas pech, to mało – to, co przeżyliśmy, było jak tortura, jakby ktoś umyślnie się nad nami znęcał. Dzieci z taką wadą jak Filipek operowane są w USA, tam swoją klinikę ma światowej sławy ortopeda, który specjalizuje się właśnie w leczeniu takich wad – dr Paley. Miał operować Filipa, dał mu 100% gwarancji, że będzie zdrowym dzieckiem, że będzie chodzić! NFZ odmówił nam jednak refundacji leczenia. To był potworny cios, załamałam się totalnie… Miałam jeszcze nadzieję, że pomogą nam ludzie o dobrych sercach, próbowałam zbierać pieniądze na operację Filipka. Nie udało się, zebraliśmy tylko niewielką część kwoty… Przez chwilę wydawało się, że jednak będzie dobrze  – doktor miał być w Polsce, zgodził się operować Filipka, bo z jedną nóżką było już tak źle, że nie można było czekać. Nadzieja matką głupich. Czekał mnie najgorszy dzień mojego życia…
Wszystko już było gotowe. Od 4 dni byliśmy już w szpitalu, Filip był już na czczo, przygotowany do operacji… Wcześniej izolowany od wszystkich, by nie miał infekcji, przez 6 tygodni nie opuszczaliśmy w ogóle domu. Doktor był już w samolocie do Polski, anestezjolog czekał… Kilka godzin przed operację przyszła do nas pielęgniarka i powiedziała, że na oddziale jest dziecko z ospą wietrzną. Nie zostało odizolowane, mogło zarazić inne dzieci, w tym Filipa… Dlatego operacja się nie odbędzie. Płakałam całą noc, bez środków uspokajających nie byłam w stanie funkcjonować. Sama mam wadę serca - tego dnia myślałam, że przez ten stres przestanie mi bić… W desperacji zgodziłam się, by synka operowali miesiąc później polscy lekarze. Bałam się braku doświadczenia, tego, że na Filipku będą dopiero ćwiczyć… Jak się okazało, słusznie.



Czerwiec 2017 – operacja lewej nóżki. Zamiast 2 godzin trwała 5, Filipek musiał mieć przetaczaną krew, był problem z utrzymaniem go w śpiączce… Z bólu nieludzko krzyczał, mimo cewników, przez które dożylnie podawano leki przeciwbólowe. Po 2 dniach okazało się, że doszło do rozsunięcia się drutów w nóżce i trzeba przeprowadzić reoperację! Powtórka z nieludzkiego cierpienia… Potem sierpień – operacja prawej nóżki. Miesiące w gipsie, przerywane tylko badaniami i wyciąganiem drutów z nóżek, które robiono bez żadnego znieczulenia! Listopad – zdjęcie gipsów… i zero różnicy ze stanem przed operacją, oprócz wielkich bordowych blizn. Powiedziano mi, że trzeba czasu, więc czekałam, rehabilitowałam, ale nie zmieniło się nic. Teraz już wiem, że operacje nie wyszły, mój syn cierpiał na marne. Ma 3 lata, a wciąż nie jest w stanie stanąć na nogi, są tak okaleczone, że nie pasują na niego nawet ortezy!



Ubłagaliśmy z rodziną dra Paleya, żeby zajął się naszym Filipkiem. Wciąż chce go leczyć, choć gdy widział efekty przeprowadzonych operacji, był w szoku. Musi naprawić to, co zostało zepsute, zoperować jego nóżki jeszcze raz. Poruszony naszą historią obniżył koszty leczenia do minimum. To dowód na to, jak poważny jest stan zdrowia Filipka! Operacja musi jednak odbyć się jak najszybciej, jeśli nie stawimy się w klinice w maju, możemy stracić na zawsze swoją szansę, Filip pozostanie poruszającym się na czworakach kaleką.
Filip cierpi, ucieka przed ludźmi, wpada w histerię, gdy chcę wyjść z nim z domu – boi się, że jedziemy do szpitala. Przeżył taka traumę, że w każdym nowym miejscu wymiotuje ze stresu. Ja już nie proszę, ja błagam, w swojej desperacji jestem w stanie zrobić wszystko, żeby tylko moje dziecko dostało szansę. To ostatnia moja nadzieja, że tym razem spotka nas jakieś dobro, że się uda. To nie przesada, zostałeś mi tylko Ty…

 

 

 

 

 

 

 

 

https://www.siepomaga.pl/operacja-filipka

 

Zostaliśmy całkiem sami... Proszę, daj szansę mojej córeczce! Nikola

“- Odeszły mi wody, przyjeżdża szybko, boję się!” - gdy usłyszałam te słowa, pędziłem do domu jak najszybciej się dało. Zastałem Monikę w fotelu, przerażoną, bez sił… Przyjechała karetka, potem był szpital, w którym zdarzył się horror. Dzisiaj jestem z moją córką sam, jej mama nie żyje. Nicole jest niepełnosprawna… Nie jestem już młody, mam coraz mniej sił, a każdy dzień to walka o zdrowie mojego dziecka. Proszę, pomóż Nicole.

Czekaliśmy na naszą małą córeczkę i nie mogliśmy się doczekać, kiedy pojawi się na świecie. Ale nic nie wskazywało na to, że urodzi się tak wcześnie! To był dopiero 26 tydzień ciąży, gdy Monice nagle odeszły wody. Gdy trafiliśmy do szpitala sądziłem, że już będzie dobrze, że już moje dziewczyny są w dobrych rękach… Niestety - to tam przeżyliśmy największy horror. Lekarz bagatelizował sprawę, a moja ukochana drżała o życie córeczki… Przez 9 dni, mimo braku wód płodowych, nikt nie zdecydował się na wywołanie porodu. Życie Nicole i Moniki było zagrożone!



Gdy badanie EKG pokazało, że serce dziecka nie bije, wręcz wymusiłem na lekarzu poród. Byłem przy tym i ten obraz do dzisiaj powraca w koszmarach… Po prostu ręką wyciągnął moją córkę z łona matki, to było straszne… Nicole nie płakała, była zupełnie sucha - nie tak, jak nowonarodzone dzieci. Pamiętam, że nie było nawet krwi… Moja córka nie oddychała. Zaczęli ją reanimować i cudem, po 1,5 godziny, przywrócili oddech. Czuję ogromną wdzięczność do pani doktor, która potem zajęła się córeczką. Tylko dzięki niej Nicole dzisiaj żyje…
Do domu wyszliśmy po czterech miesiącach, a przyszłość była wielką niewiadomą. Pewnego dnia Monika zauważyła, że nasza córeczka w ogóle nie wodzi wzrokiem… Okazało się, że Nicole jest niewidoma - winę za to ponosiła retinopatia wcześniacza, o której nikt nam nie powiedział! Lekarki, które zajęły się córką, zdecydowały na zabieg amputacji oczek. Według nich bez tej operacji córce pozostały dwa miesiące życia. Nie zgodziłem się na takie okaleczenie dziecka, szukałem ratunku wszędzie. Trafiliśmy do szpitala w Greifswaldzie. Tam oczy Nicole zostały uratowane! Córka przeszła aż 3 operacje przyklejenia siatkówki, dostała także szanse na odzyskanie wzroku - musieliśmy tylko lecieć do USA.



Uzyskałem zgodę od NFZ na dofinansowanie aż 80% do operacji w Stanach, która mogła przywrócić wzrok mojej córce. Brakowało tylko podpisu lekarza… Lekarka - jedna z tych, które chciały amputować oko - nie zgodziła się! Bez jej podpisu wszystko przepadło... Moja córka mogłaby dziś widzieć - to jeszcze bardziej boli... Nicole ma także niedowład spastyczny czterokończynowy, ma też porażenie mózgowe. Nie chodzi sama, nie mówi, a mimo to jest niezwykle radosna. Uśmiecha się najpiękniej i jest dla mnie całym światem. Bo zostaliśmy sami…
Gdy Nicole miała 6 lat, jej mama zachorowała na raka. Potwór w kilka miesięcy zabrał ją do grobu, a ja zostałem z córką sam. Każdego dnia walczymy razem o każdy, najmniejszy postęp. Niezbędna jest rehabilitacja i drogie sprzęty, na które mnie nie stać… Mam już 65 lat, coraz mniej sił i staram się nie myśleć, co będzie z córką, gdy mnie zabraknie. Najbardziej marzę o tym, by Nicole mogła mieć nowy wózek inwalidzki i łóżko do rehabilitacji. Nasz stary wózek już ledwo zipie i lada chwila może się rozpaść… Wstąpiła też we mnie nowa nadzieja, bo niedawno okazało się, że w Szwajcarii wszczepiają implant, który przywraca wzrok w przypadku retinopatii! To jeszcze przed nami, a dzisiaj skupiam się na tym, by zapewnić córce jak najlepsze warunki do rozwoju. Proszę, pomóż mi w tym...

Jerzy, tata Nicole

https://www.siepomaga.pl/nicole-Witczak

Połowa serca, od której zależy całe życie! Filip potrzebuje operacji!

Połowa serca, z którą urodził się Filipek, bije coraz słabiej. Za każdym razem, kiedy pomyślę o tym, że mogłoby się zatrzymać na zawsze, moje matczyne serce pęka. Przed nami ostatni etap operacji ratującej życie. Jeśli nie zdążymy z nim w porę, mogę stracić dziecko, a wtedy moje życie straci sens. Stoję przed Tobą jako matka, która bezgranicznie kocha swoje dziecko i proszę Cię o pomoc, bo wiem, że tylko z nią będę w stanie ratować Filipa... 

17 tydzień ciąży. Wtedy po raz pierwszy padają słowa o wadzie serca. Jeszcze nie wiadomo, jaka to będzie wada, dlatego w głowie tli się nadzieja, że nie będzie to nic poważnego, że może wszystko okaże się pomyłką. Miesiąc później złudzenia znikają. W szpitalu, w obecności psychologa, lekarz potwierdza najgorsze. HLHS  – krytyczna wada serca oznaczająca, że Filip urodzi się z połową serca, a o tym, czy będzie żył, zadecydują trzy bardzo poważne operacje.
Po dwóch latach starania się o dziecko, po całej radości na widok dwóch kresek na teście ciążowym dowiedziałam się, że mogę stracić dziecko, na które tak bardzo czekałam. Wiedziałam, że nie powinnam się stresować w moim stanie, ale jak nie płakać i jak być spokojnym, kiedy pod swoim sercem nosisz dziecko, które może umrzeć? – wspomina mama Filipka.
Filip przychodzi na świat 10 kwietnia 2016 roku. Wymarzony i wyczekany przez rodziców. Niestety śmiertelnie chory. Od samego początku lekarze podają mu lek podtrzymujący życie – Prostin. Filipek pierwsze tygodnie spędza w inkubatorze, w plątaninie kabelków i w otoczeniu aparatury podtrzymującej jego życie. Na pierwszą operację lekarze decydują się, kiedy Filip kończy dwa tygodnie. Nie ma na co czekać, bo każdy dzień jest zagrożeniem dla jego chorego serduszka.



W momencie, kiedy mamy zabierały już swoje dzieci do domów, ja stałam na szpitalnym korytarzu i patrzyłam, jak lekarze zabierają moje dwutygodniowe dziecko na blok operacyjny. Dziś nie potrafię nawet przypomnieć sobie, jak to wszystko wyglądało, wszystkie obrazki z tamtych chwil widzę jak przez mgłę. Pamiętam tylko strach – przeszywający strach o życie Filipka.
Po operacji trzeba było zostać w szpitalu jeszcze na miesiąc. Na początku Filip nie jest w stanie nawet płakać – dochodzi do porażenia fałdu głosowego. Jest osłabiony, karmiony przez sondę. Na szczęście – jego stan się poprawia. Powrót do domu po takim czasie spędzonym w szpitalu jest jak święto. Jest ogromna radość, ale i strach, bo przecież wada może się odezwać w każdej chwili. Dla mamy to ciągłe czuwanie nad łóżeczkiem Filipka, sprawdzanie, czy oddycha, czy jego serduszko bije. Życie toczy się od jednej wizyty w szpitalu do kolejnej. Cały czas trzeba kontrolować pracę serduszka. Nie można niczego przeoczyć, bo jeden błąd może oznaczać tragedię. Filipek bardzo ciężko znosi odstawianie leków przeciwbólowych. Cały czas płacze, jest niespokojny, boli go długa blizna po operacji. Blizna, która cały czas przypomina o tym, jak chore jest jego serce. Już w grudniu lekarze wyznaczają termin kolejnej operacji – kwiecień 2017.


Pamiętam, jak bardzo byłam wściekła, kiedy po raz kolejny przekładano termin operacji. Widziałam, że stan Filipa dramatycznie się pogarsza. Nie miał siły oddychać. Przy próbach raczkowania kładł się na podłogę i nie miał siły iść dalej. Codziennie patrzyłam na to, jak z mojego dziecka uchodzi życie. Paluszki i usta Filipa siniały. Równocześnie wciąż otrzymywałam informację, że na operację musimy jeszcze poczekać. Przeprowadzono ją dopiero w sierpniu… Po czterech miesiącach od pierwotnie ustalonego terminu. Nie potrafię sobie wyobrazić, co mogłoby się stać, gdybyśmy nie zdążyli. Po operacji stan synka znacznie się poprawił. Widać było, że wracają mu siły. Do czasu... Dziś konieczny jest kolejny – ostatni już – etap operacji serca!
Czekanie na trzeci etap w Polsce może trwać nawet kilka lat, a na to nie można już sobie pozwolić. Jeśli do operacji dojdzie zbyt późno doprowadzi to do bardzo poważnych zmin oraz nieodwracalnych powikłań, które mogą zagrozić życiu Filipka.



Szukając pomocy trafiliśmy do prof. Edwarda Malca z kliniki w Munster. Po konsultacji otrzymaliśmy kwalifikację etapu operacji Fontana, poprzedzonej cewnikowaniem. W Polsce nie mamy szans na tak szybki termin, a nie wyobrażam sobie, byśmy mieli przechodzić przez to samo, co poprzednio. Niestety razem z kwalifikacją otrzymałam koszotrys. Cena za życie mojego synka to ponad 160 tyś. zł! Operacja ma odbyć się we wrześniu – przed okresem wzmożonych zachorowań. Nie zdążymy zebrać takich pieniędzy w tak krótkim czasie.
Nie mogę ryzykować. Żadna matka nie mogłaby ryzykować, kiedy chodzi o życie jej dziecka. Dlatego właśnie tu jestem i dlatego postawiłam opowiedzieć Ci naszą historię i poprosić o pomoc. Wierzę, że z Tobą serce Filipka  będzie mogło dalej bić... 

https://www.siepomaga.pl/filip-bala

W mojej głowie była śmierć... Pomóż mi odzyskać życie, a moim dzieciom tatę Piotr

To był ostatni dzień maja. Piotr miał dreszcze, choć na zewnątrz panował upał. Strasznie bolała go głowa. Winił klimatyzację. Po kilku godzinach skóra paliła go jak ogień. Każdy dotyk powodował niewyobrażalny ból… Przestał oddychać.
Życie jest takie nieprzewidywalne, takie kruche… Do tego dnia Piotr był zdrowym, silnym mężczyzną. Miał odpowiedzialną pracę i dwóch synów, dla których starał się być całym światem. Każdego dnia przyświecała mu jedna myśl - by Misiek i Kubuś byli z niego dumni… I nagle w jednej chwili wszysto się skończyło. Nie było już nic, tylko ciemność i walka o życie, które, jak przerwany film, w jednej chwili może się skończyć

Syn czuł się źle od kilku tygodni. Zadzwonił do mnie, żebym przywiozła mu jakąś rozgrzewająca maść. Piękna pogoda, ludzie w krótkich rękawkach, a on włączał ogrzewanie w samochodzie… - opowiada pani Bogumiła, mama Piotra. Akurat jest z nim na spacerze. Piotr porusza się na wózku. Nie jest w stanie opowiedzieć swojej historii, bo nie mówi. - Myśleliśmy, że po prostu się przeziębił. Znalazłam go nieprzytomnego, leżał bezwładnie jak szmaciana lalka…
Piotra przewieziono do szpitala. Miał już przeczulicę – nieprawidłowe odczuwanie bodźców. Przy każdym dotyku niewyobrażalnie cierpiał. Lekarze podali morfinę i wprowadzili go w stan śpiączki farmakologicznej. Inaczej umarłby z bólu.
Syn miał wirusowe zapalenie mózgu. Zakażenie układu nerwowego… Kolejne badania wykazały, że w jego organizmie są bakterie, które zaatakowały cały organizm. Piotr został zabrany na oddział zakaźny. Kraina śmierci…. Lekarz powiedział, że jeśli syn się czymś zarazi, to będzie dla niego koniec. W ciągu 24 godzin zmarły 3 osoby. Piotrek był jedynym, który przeżył.



Stan Piotra z dnia na dzień się pogarszał. Lekarze próbowali wszystkiego. Bezskutecznie. Antybiotyki nie działały… Trwała dramatyczna walka z czasem. Szukano przyczyny zapalenia opon mózgowych… W końcu nastąpił przełom, znaleziono bakterię w zatokach. Piotr skarżył się na ich ból od jakiegoś czasu. Miał katar, zatkany nos, źle się czuł. Głowę rozsadzał tępy, pulsujący ból. Myślał, że to przez klimatyzację w biurze, że go przewiało. Tymczasem w zatokach siała spustoszenie bakteria, która potem zaatakowała mózg i prawie odebrała Piotrowi życie. Przeprowadzono operację i liczne zabiegi, mające na celu usunięcie bakterii. Dopiero wtedy jego stan się polepszył.
Po miesiącu odłączono morfinę. Później respirator. Pół roku trwało pozbycie się rurki tracheotomijnej… Wybudzanie Piotra było długim procesem, lekarze bali się, że dojdzie do nieodwracalnych zmian w układzie nerwowym i mózgu. Bakteria kompletnie spustoszyła organizm. Piotr ma porażoną prawą stronę ciała. Na szczęście pozostał sobą, wszystko wie, wszystko widzi, słyszy, wszystko rozumie. Wciąż jednak nie mówi. Nie może się porozumieć. Bardzo z tego powodu cierpi.


Lekarze powiedzieli mi, że proces leczenia będzie długi i kosztowny, wymagający rehabilitacji, dojelitowego żywienia, opieki 24 godziny na dobę. Niestety okazało się, że dla Piotra nie ma już możliwości leczenia w ramach NFZ. Jedynym ratunkiem dla niego jest intensywna rehabilitacja - neurologiczna, logopedyczna, ruchowa w specjalnym ośrodku. Bez niej Piotr nie ma żadnych szans! Będzie przykuty do łóżka, całkowicie zależny od drugiej osoby – rozpacza mam Piotra. – Piotr ma tylko mnie i synków, ja jestem na emeryturze. Skąd wziąć pieniądze, by ratować jego zdrowie, jego życie? Pierwszy raz w życiu muszę błagać o pomoc, bo inaczej mój syn pójdzie na zmarnowanie!
Na Piotra czeka dwóch wspaniałych synów. Misiek ma 10 lat, Kubuś 4 latka… Ciągle dopytują, kiedy tata wróci. Kiedy będzie w stanie z nimi porozmawiać, pobawić się, przytulić…
Pomóż mu, pozwól dzieciom odzyskać tatę, a Piotrowi jego życie… Bez Twojej pomocy nigdy  się to nie uda.

 

 

 

 

 

https://www.siepomaga.pl/dla-piotra

Bo chodzi o to, żeby Kinga mogła zacząć chodzić.

Pisze wolniej niż rówieśnicy, ma trudności z wymową i korzysta też z indywidualnego toku nauczania. Jej koleżanki ze szkolnej ławki umawiają się na pierwsze randki, dążą do uzyskania jak największej samodzielności, a ona wciąż potrzebuje nieustającej pomocy mamy w najbardziej podstawowych sprawnościach: ubieraniu, czesaniu, myciu i innych czynnościach higienicznych. Mamy, która niemal codziennie słyszy od córki: mamo, chciałabym Ci pomóc, ale nie umiem.

Kinga ma 15 lat i podobnie jak jej rówieśnicy jest o krok od wejścia w dorosłość. O krok od podjęcia decyzji, które będą miały wpływ na dalsze jej losy. Kinga, przez całe życie, jest też o krok od spełnienia swojego największego marzenia. Przejścia samodzielnie choćby kilku metrów na własnych nogach.
Kinga ma świadomość, że różni się od swoich rówieśników i wkurza się na swoją niepełnosprawność. Jest piękną duszą uwięzioną w niesprawnym ciele. Czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, które u niej zdiagnozowano po 18 miesiącach wędrówek między gabinetami specjalistów, skutecznie okradło dziewczynkę z beztroski dzieciństwa.
Przez lata wielokrotnie spoglądała przez okno na ferajnę z sąsiedztwa, biegającą po podwórku. Kiedy jej koledzy pędzili na swoich pierwszych dwukołowcach odkryć nowe ścieżki w pobliskim lesie, Kinga wsiadała na czterokołowy wózek, żeby rodzice zabrali ją na wyczekiwaną od miesięcy wizytę u neurologa. Gdy jej koleżanki grały w gumę albo wyliczały „szedł chłop, zrobił krok - szła baba, skakała jak żaba” do zabawy na skakance, Kinga uczyła się z logopedą wymawiać najprostsze słowa. Chciałaby jak inni przechodzić przez płoty, ale jak to zrobić, kiedy pokonanie kilku stopni schodów, każdorazowo stanowi wyzwanie porównywalne ze zdobyciem K2? Całe letnie dni podarowane fikołkom na trzepaku musiały ustąpić miejsca godzinom żmudnych i często bolesnych ćwiczeń rehabilitacyjnych. Wszędzie z ukochaną mamą lub tatą, bo bez nich ani rusz.


Pierwsze tygodnie życia Kingi nie zapowiadały tak dramatycznego obrotu sprawy. Dziewczynka przyszła na świat w terminie, przy pomocy cesarskiego cięcia. Lekarze uznali, że jest w pełni zdrowa. Po upływie kilku miesięcy rodzice zauważyli jednak, że ich ukochana córeczka rozwija się inaczej niż rówieśnicy. Niepokój wzbudzały przykurczone i wiotkie rączki oraz nóżki. Mała Kinga nie potrafiła stanąć w łóżeczku, przewracała się przy prawie każdej próbie. Jak, niemal każdy roczny bobas, chciała zrobić swój pierwszy samodzielny krok. Do dzisiaj nigdy jej się to nie udało.

Rodzice rozpoczęli, szeroko zakrojone, poszukiwania odpowiedzi na pytanie: co dolega i jak możemy pomóc naszemu dziecku? Tropili niewidzialnego złoczyńcę, który podstępnie i złośliwie dokucza ich bezbronnej kruszynce. Kinga była prawdopodobnie najbardziej szczegółowo przebadanym maluchem w okolicy, jednakże dziesiątki wizyt u wielu różnych specjalistów długo nie przynosiły rezultatu. Maleństwo przyzwyczaiło się nawet, że nowo poznane ciocie i wujkowie mają różne twarze, ton głosu, a nie zmienia się wciąż tylko jeden i ten sam szczegół - biały kitel. Przełom nastąpił w dramatycznych okolicznościach, po 18 miesiącach śledztwa.



Nagły, wieczorny ostry atak padaczki nieomal kosztował Kingę życie, jednocześnie podpowiadając lekarzom (potwierdzoną tomografem) diagnozę: czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Stało się jasne, że dziewczynka już zawsze będzie potrzebowała pomocy rodziców i innych ludzi.

Od tej chwili szeroko pojęta rehabilitacja została najbliższą przyjaciółką Kingi. Przymusową towarzyszką życia, będącą jednocześnie nadzieją na poprawę sprawności fizycznej, jak i źródłem bólu, łez odbierających bezwzględnie beztroskę dzieciństwa. W międzyczasie zaczęły się powtarzać ostre, kończące się wizytami w szpitalu, ataki padaczki. Zupełnie jakby lekooporna epilepsja była zazdrosna o najmniejsze nawet, osiągane przez Kingę, sukcesy w rehabilitacji, skutecznie sabotując ich postęp.




Dzisiaj Kinga jest o krok od progu dorosłości, w czerwcu skończy drugą klasę gimnazjum. Jest świetną uczennicą, dumą rodziców i bardzo lubianą w szkole. Koleżanki i koledzy na każdym kroku wspierają ją i pomagają w codziennym w funkcjonowaniu.
Otrzymywane co roku świadectwa z czerwonym paskiem pozwalają kingowym myślom o edukacji wybiegać daleko w przód. Chciałaby pomagać zwierzętom, być może jako weterynarz. Wtedy jednak twarz smutnieje i pojawia się trudne pytanie: mamo, jak ja sobie poradzę?
Kinga jak każda nastolatka ma swoje największe marzenie. I przez całe życie jest o krok od tego, żeby się spełniło. Chce po prostu samodzielnie chodzić. Tak niewiele, a jednocześnie tak wiele. Jedyną obecnie nadzieją, żeby się spełniło jest przeszczep komórek macierzystych. Ogromna szansa, której nie może stracić.

Dotychczas rodzice samodzielnie starali się sprostać finansowym obciążeniom, związanym z rehabilitacją Kingi, zakupem sprzętu, turnusom rehabilitacyjnym czy dostosowaniem domu do specjalnych potrzeb córki. Koszt leczenia komórkami macierzystymi jednak znacznie przekracza ich możliwości. Pomóżmy Kindze spełnić marzenie. Choroba ukradła dziewczynie prawdziwe dzieciństwo, dajmy jej szansę na sprawniejszą dorosłość.

https://www.siepomaga.pl/kinga-bartoszcze

Niech zniknie piętno z twarzy Gabrysi!

Jest taka maleńka, a przeszła już tak wiele… Gabrysia, nasza mała królewna, urodziła się z ciężką wadą: jednostronnym, całkowitym rozszczepem ust. Nie miała podniebienia, a w jej twarzy, w miejscu ustek, ziała pusta przestrzeń… Za naszą córeczką już ważna operacja, przed nią kolejna… Dziura w dziąsłach zniekształca twarz Gabrysi! Konieczny jest pilny zabieg, na który nas nie stać. Bardzo prosimy o pomoc...
Wada Gabrysi została stwierdzona podczas już drugiego badania prenatalnego. Mieliśmy jeszcze z żoną nadzieję, że okaże się pomyłką, a nasz maluszek urodzi się zdrowy. Niestety, kolejne badania nie dodawały nam otuchy, wręcz przeciwnie: okazało się, że rozszczep jest coraz większy i nie dotyczy tylko wargi, ale również podniebienia miękkiego, twardego i fragmentu dziąseł. To był szok...

Nikt przecież nie zakłada, że dziecko, które wkrótce ma przyjść na świat, urodzi się chore... A my, zamiast cieszyć się z ciąży, która powinna być dla nas najpiękniejszym okresem, martwiliśmy się o naszą kruszynkę. Była jeszcze w brzuszku, taka mała, niewinna… Rosła bez części podniebienia i twarzy…
Przez pierwsze miesiące życia Gabi szukaliśmy ratunku, sprawdzaliśmy wszystkie możliwości: kontaktowaliśmy się z różnymi szpitalami oraz klinikami. Wybraliśmy ośrodek pod Warszawą. To tamtejsi lekarze mieli zadecydować o reszcie życia naszej kruszynki...
Zdecydowaliśmy się na prywatną klinikę, gdyż podczas jednej tylko operacji, w trakcie jednego znieczulenia, zaspół lekarzy jest w stanie zrobić o wiele więcej, niż szpital,  który operuje rozszczepy w ramach NFZ. Operacja Gabrysi w innych miejscach jest rozdzielana na 2-3 zabiegi. A przecież to wiąże się z podawaniem dziecku niepotrzebnych narkoz, a potem stosów mnóstwa leków...
Gdy Gabrysia miała 6 miesięcy, odbyła się pierwsza, tak wyczekana operacja. Trwała 4 godziny - najdłuższe godziny w naszym życiu… Na szczęście wszystko zakończyło się pomyślnie! Gabrysi zostało zszyte podniebienie twarde, miękkie oraz warga wraz z małą korekta noska.


Pierwsze dni po operacji były dla nas wszystkich niezmiernie trudne: Gabi była karmiona sondą, musiała mieć wiązane rączki, by nie uszkodziła rany i nie usunęła sobie sama drenu. Nie spaliśmy na zmiany kilkanaście nocy, żeby tylko dać leki na czas, aby maleńka nie odczuwała bólu. Gabrysia to niesamowicie silna istotka! Wszystko dzielnie zniosła, a po wyjęciu sondy rozpoczęliśmy trudny okres: córeczka musiała nauczyć się na nowo pić i jeść, bo przecież miała już podniebienie.
To jednak nie koniec… Za pierwszą, niezbędna operację zapłaciliśmy z własnych oszczędności, nic już nie zostało. Gabrysia wymaga kolejnego zabiegu, który ma na celu uzupełnienie dziąsła Gabrysi. Trzeba ją załatać jak najszybciej! Będzie to przeszczep chrząstki z bioderka Gabrysi i wszczepienie jej w miejsce dziąsła. Przy okazji zostanie też przeprowadzona korekta noska.
Operacja miała odbyć się wtedy, gdy pojawi się ząbek, mieliśmy mieć jeszcze kilka miesiący...  Jakie więc było nasze zdziwienie, kiedy kilka dni temu okazało się, że ząbek już zaczyna wychodzić! Nie mamy już wiele czasu, nie mamy także pieniędzy na operację.
Dlatego zdecydowaliśmy się poprosić o wsparcie. Dzięki tej operacji Gabrysia będzie już zupełnie zdrowa, a po strasznej wadzie zostanie tylko maleńka blizna… Prosimy Was w tej ślicznej królewny o pomoc! Każdy grosz przybliża nas do operacji...

https://www.siepomaga.pl/gabrysia-piatkowska