Wakacje 2016 roku nie były dla Miłosza czasem beztroski i odpoczynku. To wtedy jego świat rozpadł się na tysiąc kawałków, a życie odwróciło się do góry nogami. Niedługo potem to samo życie zawisło na cieniutkim włosku, który w każdej chwili mógł się zerwać.
Z początkiem lipca tamtego pamiętnego roku chłopiec zaczął słabnąć i tracić apetyt. Nie miał na nic energii, był apatyczny i nie chciał bawić się z kolegami. Rodzinę od razu zaniepokoiły te objawy, bo przecież Miłosz był zawsze aktywnym i towarzyskim dzieckiem, które nie przepuściło żadnej okazji, żeby pobiec na ukochane boisko i rozegrać mecz piłki nożnej. Nagle wszystko się zmieniło, a nastolatek stracił całą radość życia. Siły dosłownie z niego ulatywały, a do tego doszły nocne poty, bezsenność i bóle brzucha.
Przez dłuższy czas wyniki wszystkich badań wychodziły w normie, ale w końcu, podczas kolejnego pobytu w szpitalu, lekarze przeprowadzili biopsję szpiku kostnego. Niestety, diagnoza okazała się druzgocąca – ostra białaczka limfoblastyczna. Żaden rodzic nie jest gotowy na takie słowa. Mama Miłosza nie była w stanie pojąć, jak to możliwe, że jej dotąd zdrowy, pełen energii synek, nagle leży bez sił w białym łóżku szpitalnym, podłączony do kroplówek ratujących mu życie.
Cała rodzina chłopca połączyła siły, aby wspólnie go wspierać. Tak jak do tej pory gorliwie kibicowali mu podczas rozgrywek na boisku, tak teraz zagrzewali go do walki w meczu o najwyższą stawkę – o życie. Bitwa zamieniła się w prawdziwą wojnę, ponieważ rak okazał się o wiele silniejszym przeciwnikiem niż zakładano na początku. Miłosz musiał zostać poddany operacji, gdyż lekarze odkryli płyn w jego płucach i otrzewnej, a do tego chemioterapia i sterydy spowodowały bardzo ciężkie powikłania. Doszło do zapalenia trzustki i jej niewydolności. Z tego powodu trzeba było na jakiś czas przerwać leczenie onkologiczne. Stan chłopca się pogarszał, nie mógł już nawet wstawać, organizm się poddawał… Kończyły się siły, kończyła wiara w zwycięstwo…
Na szczęście, kiedy wydawało się już, że choroba osiągnęła ostateczną przewagę, Miłosz zaczął walczyć i krok po kroczku wracać do życia. Mama, załamującym się głosem, przyznaje, że jej syn to prawdziwy szczęściarz. Że było już tak blisko najgorszego… Teraz chłopiec zakończył etap leczenia szpitalnego i rozpoczął przyjmowanie chemii doustnej. Cały czas jest też na specjalnej diecie i uczy się w domu.
Wierzymy, że Miłosz ostatecznie pokona swojego największego przeciwnika, ale wiemy też, że czeka go jeszcze długa droga, podczas której będzie potrzebował dużo sił. Właśnie dlatego chcemy, z Waszą pomocą, spełnić jego największe marzenie, jakim jest profesjonalny laptop wraz z zestawem gier. Choroba odebrała Miłoszowi już 2 lata z najpiękniejszego, nastoletniego życia, wydarła radość, przyniosła strach i łzy. Nasz wyjątkowy wojownik zasługuje na to, aby jego fantazje się spełniły, aby wreszcie dostał od losu coś dobrego, aby poczuł, że nie jest sam w swoich zmaganiach i znowu zaczął się uśmiechać. Tak, jak kiedyś…
https://www.siepomaga.pl/marzenie-milosza
wtorek, 27 marca 2018
W jej genach śmierć, w jej sercu strach... Uratuj Patrycję!
Nie każdy dorosły jest w stanie udźwignąć ciężar choroby, a co dopiero dziecko! Dziecko, które nie zdążyło smaku zwykłego dzieciństwa, bo życie runęło jak domek z kart… Organizm Patrycji wykańcza sam siebie. Śmiertelna choroba doprowadza do powolnego rozkładu wszystkich mięśni. Zrozpaczeni rodzice Patrycji błagają o pomoc, żeby uratować życie swojego dziecka!
Patrycja traci już siłę w rączkach. Nie ubierze skarpetek, nie zrobi sobie herbaty, ma problem z otwarciem drzwi… Trzeba działać natychmiast, bo nie ma już czasu! Choroba, na którą cierpi dziewczynka, jest podobna do SMA – rdzeniowego zaniku mięśni. Mięśnie ciała słabną, ulegają zanikowi, co prowadzi do ciężkiego kalectwa, w skrajnych przypadkach do śmierci. Różnica jest taka, że w SMA układ nerwowy działa. W chorobie Patrycji on także ulega uszkodzeniu...
Nikt nie przypuszczał, że dziewczynka urodzi się chora. - Cała ciąża przebiegało książkowo, ale lekarze zwlekalu z wykonaniem cesarskiego cięcia, przez co doszło do rzucawki… Córka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, z niedotlenieniem oraz czterokończynowym porażeniem – opowiada smutno mama Patrycji. Teraz już wiem, że to się tak nazywa. Wtedy nie wiedziałam… Przerażona pytałam tylko, dlaczego Patrysia ma takie wiotkie, drżące rączki i nóżki. Lekarze wmawiali mi, że to normalne, że to minie.
Nie dostaliśmy żadnej pomocy.
O sprawność Patrycji walczyliśmy sami, bez rehabilitantów, bez lekarzy. Trwało to 3 lata. Myśleliśmy, że się udało – nasza kochana kruszynka biegała, skakała, zawsze uśmiechnięta, radosna. Niestety, szczęście nie trwało długo. Rok temu Patrycja zaczęła tracić równowagę. Coraz częściej musiała siadać, bo szybko się męczyła. Nie umiała zrobić przysiadu. Zaczęła mieć kłopoty z poruszaniem.
Badanie EMG, wykonywane w celu diagnostyki zaburzeń układu nerwowego i mięśniowego, wykazało chorobę Charcot-Marie-Tooth. Uszkodzony jest gen, który odpowiada za prawidłowe funkcjonowanie neuronów, w tym za przekazywanie przez nie impulsów nerwowych do mięśni. Jest to choroba rzadka, genetyczna, immunologiczna, agresywna, powodująca samowyniszczenie organizmu. Mięśnie są niedożywione, przez co słabną, a potem zanikają. Choroba na początku odbiera władzę w rękach i nogach. Tak dzieje się właśnie u Patrycji. Potem uszkadza kolejne narządy. Płuca. Serce.
- Niestety nie jesteśmy w stanie przewidzieć przebiegu choroby, objawów czy jej skutków. Nie jest możliwe leczenie inwazyjne, zapobiegawcze czy doraźne. O samym genie i chorobie wiadomo niewiele... Jedynym sposobem, by wyhamować skutki choroby, jest systematyczna rehabilitacja i elektrostymulacja, by pobudzić do pracy układ nerwowy i wzmocnić mięśnie córki.
Pilnie muszą być też przeprowadzone dodatkowe, płatne badania genetyczne. Okazało się, że genetycznie obciążony jest tata Patrycji, ale u niej choroba postępuje o wiele bardziej agresywnie. Nie wiadomo, czy Patrycja także ma ten sam uszkodzony gen, a może występuje u niej inna choroba mięśniowa lub współistnieją razem? Tata Patrycji czekał aż 7 lat na badanie i diagnozę! Patrycja nie ma tyle czasu, nie ma w ogóle czasu!
- Jesteśmy w ciężkiej sytuacji, tata Patrycji chory, ja opiekuję się Patrysią i jej młodszą siostrą. Nie mamy na badania i na rehabilitację, nie mam pojęcia, co robić – rozpacza mama Patrycji.
Rzucamy wyzwanie. Podejmujemy próbę walki z chorobą, bo nie będziemy bezczynnie patrzeć, jak nasze dziecko umiera. Walczymy o Patrycję, o jej zdrowie i sprawność. Proszę o pomoc... Patrycja ma dopiero 12 lat!
https://www.siepomaga.pl/patrycja-filapek
Patrycja traci już siłę w rączkach. Nie ubierze skarpetek, nie zrobi sobie herbaty, ma problem z otwarciem drzwi… Trzeba działać natychmiast, bo nie ma już czasu! Choroba, na którą cierpi dziewczynka, jest podobna do SMA – rdzeniowego zaniku mięśni. Mięśnie ciała słabną, ulegają zanikowi, co prowadzi do ciężkiego kalectwa, w skrajnych przypadkach do śmierci. Różnica jest taka, że w SMA układ nerwowy działa. W chorobie Patrycji on także ulega uszkodzeniu...
Nikt nie przypuszczał, że dziewczynka urodzi się chora. - Cała ciąża przebiegało książkowo, ale lekarze zwlekalu z wykonaniem cesarskiego cięcia, przez co doszło do rzucawki… Córka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, z niedotlenieniem oraz czterokończynowym porażeniem – opowiada smutno mama Patrycji. Teraz już wiem, że to się tak nazywa. Wtedy nie wiedziałam… Przerażona pytałam tylko, dlaczego Patrysia ma takie wiotkie, drżące rączki i nóżki. Lekarze wmawiali mi, że to normalne, że to minie.
Nie dostaliśmy żadnej pomocy.
O sprawność Patrycji walczyliśmy sami, bez rehabilitantów, bez lekarzy. Trwało to 3 lata. Myśleliśmy, że się udało – nasza kochana kruszynka biegała, skakała, zawsze uśmiechnięta, radosna. Niestety, szczęście nie trwało długo. Rok temu Patrycja zaczęła tracić równowagę. Coraz częściej musiała siadać, bo szybko się męczyła. Nie umiała zrobić przysiadu. Zaczęła mieć kłopoty z poruszaniem.
Badanie EMG, wykonywane w celu diagnostyki zaburzeń układu nerwowego i mięśniowego, wykazało chorobę Charcot-Marie-Tooth. Uszkodzony jest gen, który odpowiada za prawidłowe funkcjonowanie neuronów, w tym za przekazywanie przez nie impulsów nerwowych do mięśni. Jest to choroba rzadka, genetyczna, immunologiczna, agresywna, powodująca samowyniszczenie organizmu. Mięśnie są niedożywione, przez co słabną, a potem zanikają. Choroba na początku odbiera władzę w rękach i nogach. Tak dzieje się właśnie u Patrycji. Potem uszkadza kolejne narządy. Płuca. Serce.
- Niestety nie jesteśmy w stanie przewidzieć przebiegu choroby, objawów czy jej skutków. Nie jest możliwe leczenie inwazyjne, zapobiegawcze czy doraźne. O samym genie i chorobie wiadomo niewiele... Jedynym sposobem, by wyhamować skutki choroby, jest systematyczna rehabilitacja i elektrostymulacja, by pobudzić do pracy układ nerwowy i wzmocnić mięśnie córki.
Pilnie muszą być też przeprowadzone dodatkowe, płatne badania genetyczne. Okazało się, że genetycznie obciążony jest tata Patrycji, ale u niej choroba postępuje o wiele bardziej agresywnie. Nie wiadomo, czy Patrycja także ma ten sam uszkodzony gen, a może występuje u niej inna choroba mięśniowa lub współistnieją razem? Tata Patrycji czekał aż 7 lat na badanie i diagnozę! Patrycja nie ma tyle czasu, nie ma w ogóle czasu!
- Jesteśmy w ciężkiej sytuacji, tata Patrycji chory, ja opiekuję się Patrysią i jej młodszą siostrą. Nie mamy na badania i na rehabilitację, nie mam pojęcia, co robić – rozpacza mama Patrycji.
Rzucamy wyzwanie. Podejmujemy próbę walki z chorobą, bo nie będziemy bezczynnie patrzeć, jak nasze dziecko umiera. Walczymy o Patrycję, o jej zdrowie i sprawność. Proszę o pomoc... Patrycja ma dopiero 12 lat!
https://www.siepomaga.pl/patrycja-filapek
Wymazać ból, który nie chce zniknąć... Zuzia
Ból wypisany na twarzy, który - mimo starań - nie znika… Zuzia, moja 7-letnia córeczka urodziła się bardzo chora. Każdy nasz dzień to walka z niezwykle silnym przeciwnikiem - Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. To przez tego potwora Zuzia została zamknięta w swoim ciele i mierzy się z ograniczeniami, które tak trudno pokonać. Wyobraź sobie dziewczynkę, która żyje, ma swoje uczucia, lęki a nie potrafi ich przekazać światu… To właśnie nasza córeczka. By mogła mówić i uśmiechać się - choćby oczami, potrzebuje specjalistycznego sprzętu. Prosimy o pomoc.
Urodziła się duża i silna, a już w momencie narodzin walczyła o życie. Dlaczego? Pępowina ciasno owinęła się wokół jej szyjki, dusząc ją jak lina… Ciężka zamartwica, niewydolność oddechowa, obrzęk mózgu, encephalopathia niedotleniowo-niedokrwienna - tak wiele schorzeń u tak maleńkiej istotki! Zuzia wygrała walkę o życie, ale bolesne piętno porodu towarzyszyć jej będzie do ostatniego dnia…
Do dziś zastanawiam się, dlaczego akurat moją Zuzię spotkała taka tragedia… Dlaczego zamiast zdrowej, wesołej i wygadanej dziewczynki spoglądają na mnie smutne oczy, które tak wiele chciałyby mi powiedzieć, ale nie mogą… Córeczka jest naszym skarbem - największym, jaki mamy. I dlatego robimy wszystko, by mogła być szczęśliwa, mimo swojej choroby.
Staramy się jak możemy, dzień po dniu walczyć ze wszystkimi przeciwnościami losu. Zuzia nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, nie mówi - jedynym komunikatorem są jej oczy. Córeczka pomimo choroby jest pogodną dziewczynką i chociaż często widzimy na jej twarzy ból, widzimy także ogromną wolę i radość życia. Dlatego właśnie tak trudno nam pogodzić się z myślą, że Zuzia tkwi w najgorszym więzieniu świata - więzieniu własnego ciała… Serce się kraje gdy widzimy, jak bardzo chce się z nami porozumieć, komunikować za pomocą wzroku. To właśnie oczy pokazują naszą ukochaną, mądrą córeczke, która rozumie wszystko, jak każdy z nas!
Ja, jako mama, czytam w jej oczach. Córeczka każdego dnia uczy mnie cierpliwości. Chciałabym, aby Zuzia potrafiła się komunikować nie tylko ze mną, ale również z osobami z otoczenia. Niestety, do tego potrzebny jest bardzo drogi sprzęt - urządzenie, które pomaga niepełnosprawnym "mówić" oczami. Monitor urządzenia śledzi ruch gałek ocznych, dzięki czemu Zuzia może wskazać prawidłową odpowiedź, może rozmawiać z bliskimi, w końcu być wysłuchana i zrozumiana!
Wolność - to coś, czego pragnę dla mojej córeczki. Wiem, że nigdy nie będzie taka, jak inne dzieci - nie o to nam chodzi. Pragnę uwolnić Zuzię z więzienia jej ciała, dać jej możliwość mówienia, choćby wzrokiem. Ale nie stać mnie na to… Dlatego bardzo proszę - pomóż mi dać Zuzi namiastkę wolności. Normalności, która - choć na wyciągnięcie ręki - jest za murem, który pokonam tylko z Twoją pomocą...
https://www.siepomaga.pl/zuzia-zajkowska
Urodziła się duża i silna, a już w momencie narodzin walczyła o życie. Dlaczego? Pępowina ciasno owinęła się wokół jej szyjki, dusząc ją jak lina… Ciężka zamartwica, niewydolność oddechowa, obrzęk mózgu, encephalopathia niedotleniowo-niedokrwienna - tak wiele schorzeń u tak maleńkiej istotki! Zuzia wygrała walkę o życie, ale bolesne piętno porodu towarzyszyć jej będzie do ostatniego dnia…
Do dziś zastanawiam się, dlaczego akurat moją Zuzię spotkała taka tragedia… Dlaczego zamiast zdrowej, wesołej i wygadanej dziewczynki spoglądają na mnie smutne oczy, które tak wiele chciałyby mi powiedzieć, ale nie mogą… Córeczka jest naszym skarbem - największym, jaki mamy. I dlatego robimy wszystko, by mogła być szczęśliwa, mimo swojej choroby.
Staramy się jak możemy, dzień po dniu walczyć ze wszystkimi przeciwnościami losu. Zuzia nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, nie mówi - jedynym komunikatorem są jej oczy. Córeczka pomimo choroby jest pogodną dziewczynką i chociaż często widzimy na jej twarzy ból, widzimy także ogromną wolę i radość życia. Dlatego właśnie tak trudno nam pogodzić się z myślą, że Zuzia tkwi w najgorszym więzieniu świata - więzieniu własnego ciała… Serce się kraje gdy widzimy, jak bardzo chce się z nami porozumieć, komunikować za pomocą wzroku. To właśnie oczy pokazują naszą ukochaną, mądrą córeczke, która rozumie wszystko, jak każdy z nas!
Ja, jako mama, czytam w jej oczach. Córeczka każdego dnia uczy mnie cierpliwości. Chciałabym, aby Zuzia potrafiła się komunikować nie tylko ze mną, ale również z osobami z otoczenia. Niestety, do tego potrzebny jest bardzo drogi sprzęt - urządzenie, które pomaga niepełnosprawnym "mówić" oczami. Monitor urządzenia śledzi ruch gałek ocznych, dzięki czemu Zuzia może wskazać prawidłową odpowiedź, może rozmawiać z bliskimi, w końcu być wysłuchana i zrozumiana!
Wolność - to coś, czego pragnę dla mojej córeczki. Wiem, że nigdy nie będzie taka, jak inne dzieci - nie o to nam chodzi. Pragnę uwolnić Zuzię z więzienia jej ciała, dać jej możliwość mówienia, choćby wzrokiem. Ale nie stać mnie na to… Dlatego bardzo proszę - pomóż mi dać Zuzi namiastkę wolności. Normalności, która - choć na wyciągnięcie ręki - jest za murem, który pokonam tylko z Twoją pomocą...
https://www.siepomaga.pl/zuzia-zajkowska
Olek – kruche życie, któremu możemy pomóc!
Kiedy spotkasz Olka, zobaczysz drobnego, wątłego chłopca o oczach pełnych nadziei i woli walki. Zobaczysz chłopca, któremu choroba zabrała bardzo dużo i wciąż próbuje odebrać coraz więcej i więcej. Zobaczysz mojego synka – chłopca, którego kocham najmocniej na świecie. Łzy żalu już dawno wylałam. Teraz, zamiast płakać, muszę walczyć o swoje dziecko. Pomożesz mi?
Olek ma 4 lata, waży tyle, co 2–latek. Urodził się zbyt wcześnie, aby jego delikatny i nieprzygotowany do życia organizm, mógł sam sobie poradzić. U Olka wykryto poważną wadę serca, niewydolność krążeniowo-oddechową i dziecięce porażenie mózgowe. Kilkanaście dni temu Olek postawił swój pierwszy krok – jeszcze bardzo chwiejny i niepewny. Najgorsze, co możemy teraz zrobić, to przerwać rehabilitację. Wtedy stracimy wszystko to, na co tak ciężko pracowaliśmy.
Nigdy nie byłam w stanie przygotować się na lawinę nieszczęść, która spadła na mnie zaraz po porodzie. Kiedy byłam w ciąży, lekarze powtarzali, że dziecko urodzi się zdrowe, że nie mam się o co martwić. Kilka miesięcy później stałam przy inkubatorze i modliłam się o to, by mój synek żył. Albo przy drzwiach sali operacyjnej, w której lekarze walczyli o jego serduszko. Zastawkowe zwężenie pnia tętnicy bez operacji mogło doprowadzić do tragedii, dlatego operacja musiała się odbyć jak najszybciej.
Tak przeżyłam pierwsze wspólne tygodnie – pełne strachu o życie Olka i bezradności, bo jedyne, co można było wtedy zrobić, to czekać…
Kiedy radziliśmy sobie z jednym problemem, za chwilę pojawiał się kolejny. Tak, jakby choroba nie chciała nam odpuścić nigdy. Niedługo po operacji serca u Olka doszło do zapalenia żołądka – przestał wchłaniać wartości odżywcze z posiłków. To był kolejny cios prosto w serce – mojemu rocznemu dziecku trzeba było założyć gastrostomię. Dwa lata spędził ze stomią. Oduczył się otwierać buzię i do tej pory walczymy z konsekwencjami...
Dzisiaj Olek ma 4 lata, rozwija się na poziomie rocznego dziecka. Wciąż nie mówi, ale dzięki rehabilitacji zaczyna samodzielnie siadać i uczy się stać na nogach. Wreszcie widzimy namacalne efekty rehabilitacji, ale właśnie teraz, zaczyna brakować nam na nią pieniędzy. Do tej pory zawsze radziliśmy sobie sami, ale kończą nam się już możliwości, dlatego jako mama Olka proszę o pomoc. Gdybym teraz miała się poddać, odniosłabym największą porażkę w swoim życiu.
Marzę, żeby w 2018 roku Olek stanął przede mną i mocno mnie przytulił! Czy to dużo dla 4-latka? Dla Olka i dla mnie to cały świat. Świat, o który tak długo już walczymy. Proszę, nie zostawiaj nas w tej trudnej i bolesnej walce.
https://www.siepomaga.pl/aleksander-ciupak
Olek ma 4 lata, waży tyle, co 2–latek. Urodził się zbyt wcześnie, aby jego delikatny i nieprzygotowany do życia organizm, mógł sam sobie poradzić. U Olka wykryto poważną wadę serca, niewydolność krążeniowo-oddechową i dziecięce porażenie mózgowe. Kilkanaście dni temu Olek postawił swój pierwszy krok – jeszcze bardzo chwiejny i niepewny. Najgorsze, co możemy teraz zrobić, to przerwać rehabilitację. Wtedy stracimy wszystko to, na co tak ciężko pracowaliśmy.
Nigdy nie byłam w stanie przygotować się na lawinę nieszczęść, która spadła na mnie zaraz po porodzie. Kiedy byłam w ciąży, lekarze powtarzali, że dziecko urodzi się zdrowe, że nie mam się o co martwić. Kilka miesięcy później stałam przy inkubatorze i modliłam się o to, by mój synek żył. Albo przy drzwiach sali operacyjnej, w której lekarze walczyli o jego serduszko. Zastawkowe zwężenie pnia tętnicy bez operacji mogło doprowadzić do tragedii, dlatego operacja musiała się odbyć jak najszybciej.
Tak przeżyłam pierwsze wspólne tygodnie – pełne strachu o życie Olka i bezradności, bo jedyne, co można było wtedy zrobić, to czekać…
Kiedy radziliśmy sobie z jednym problemem, za chwilę pojawiał się kolejny. Tak, jakby choroba nie chciała nam odpuścić nigdy. Niedługo po operacji serca u Olka doszło do zapalenia żołądka – przestał wchłaniać wartości odżywcze z posiłków. To był kolejny cios prosto w serce – mojemu rocznemu dziecku trzeba było założyć gastrostomię. Dwa lata spędził ze stomią. Oduczył się otwierać buzię i do tej pory walczymy z konsekwencjami...
Dzisiaj Olek ma 4 lata, rozwija się na poziomie rocznego dziecka. Wciąż nie mówi, ale dzięki rehabilitacji zaczyna samodzielnie siadać i uczy się stać na nogach. Wreszcie widzimy namacalne efekty rehabilitacji, ale właśnie teraz, zaczyna brakować nam na nią pieniędzy. Do tej pory zawsze radziliśmy sobie sami, ale kończą nam się już możliwości, dlatego jako mama Olka proszę o pomoc. Gdybym teraz miała się poddać, odniosłabym największą porażkę w swoim życiu.
Marzę, żeby w 2018 roku Olek stanął przede mną i mocno mnie przytulił! Czy to dużo dla 4-latka? Dla Olka i dla mnie to cały świat. Świat, o który tak długo już walczymy. Proszę, nie zostawiaj nas w tej trudnej i bolesnej walce.
https://www.siepomaga.pl/aleksander-ciupak
By on nie umarł w moich ramionach... Operacja Olusia może odbyć się w każdej chwili!
Jestem w szpitalu, w którym toczy się walka o życie mojego synka! Oluś jest taki maleńki, ledwo go widać spod plątaniny kabelków… Podpięto go do urządzeń, monitorujących pracę jego chorego serca. Czekam na decyzję lekarzy i umieram ze strachu... Operacja może odbyć się w każdej chwili. Błagam o pomoc, bo życie mojego synka jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie!
Raz już straciliśmy z mężem dziecko, które zdążyliśmy pokochać. Czy przyjdzie nam jeszcze raz przeżywać taką tragedię?! Zadajemy sobie to pytanie często, zbyt często… Test ciążowy wyszedł pozytywnie w Dzień Ojca. Dobry znak… Byliśmy wtedy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Trwało to jednak bardzo krótko… W 22. tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że nasz upragniony synek ma bardzo złożoną, śmiertelną wadę serca – brak jednej komory. Okazało się, że Oluś zaraz po urodzeniu zacznie umierać i bez natychmiastowej operacji jego życie się skończy, zanim się jeszcze zaczęło…
Najpierw ogarnęła nas rozpacz, ale potem zaczęliśmy walczyć o życie naszego dziecka. Oluś dostał kwalifikację do leczenia w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, jednego z najlepszych szpitali kardiochirurgicznych w Europie – o ile nie najlepszego… Dzieci z wadami serca, gdzie indziej skazane na śmierć, ratuje tam wybitny lekarz - profesor Malec. Tam Oluś miał dostać największą szansę na życie. Wtedy po raz pierwszy zrozumieliśmy, ile potrafią ludzie o wielkich sercach i dobrej woli… W ostatni dzień zbiórki pierwszy raz od dawna na naszych twarzach znów zagościł uśmiech, choć na chwilę… Nie mogłam jednak przestać myśleć o tym, co nas czeka. Jako matka nosząca pod sercem mojego malutkiego synka starałam się nie stresować... Niestety, cały czas nie opuszczał mnie lęk, że Aleksander postanowi przyjść na świat wcześniej... Intuicja? Termin porodu był wyznaczony na 5.03.18, a termin przyjęcia do kliniki – na 14.02.18. Nie chciałam jednak czekać nawet tyle, nie chciałam ryzykować… Dlatego 22 stycznia, w poniedziałek, półtora miesiąca przed terminem, wyjechaliśmy do Munster, żeby się nie spóźnić. Niestety, wyjechaliśmy za późno…
Poród zaczął się w samochodzie, na autostradzie, a strach, jaki mi wtedy towarzyszył, jest nie do opisania... Nie myślałam o bólu, o niczym innym, tylko o życiu Olusia. Wiedziałam, że jeśli nie nadejdzie ratunek, przegramy walkę o życie naszego dziecka! Wezwana na autostradę karetka zabrała nas do najbliższego szpitala...
Pół godziny później na świat przyszedł malutki Aleksander. Ważył tylko 2200 g… Nie tak powinno to wyglądać: najważniejszy dzień życia, dzień narodzin... Cały czas bełkotałam tylko, że Oluś ma tylko połowę serca i że natychmiast musi dostać specjalistyczny lek, żeby w ogóle przeżyć. Nie wiedziałam, czy lekarze wiedzą, o czym mówię, czy szpital, do którego nas przywieźli, ma w ogóle oddział kardiochirurgiczny. W tamtej chwili nie wiedzieliśmy nawet, gdzie jesteśmy... Zobaczyłam tylko czarne włoski mojego synka i od razu zabrali go lekarze. Nigdy wcześniej się tak nie bałam. Jedyne, co mogliśmy zrobić, to powierzyć życie Aleksandra w ręce Boga oraz lekarzy i czekać...
Jakie było nasze szczęście, gdy okazało się, że trafiliśmy do Uniwersyteckiej Kliniki w Hannowerze, bardzo dobrego szpitala z oddziałem kardiochirurgicznym. Ktoś jednak nad nami czuwał… Nasz mały chłopczyk okazał się nadzwyczaj silny, jakby wiedział, że to dopiero początek jego i naszej walki! Niestety, w nocy jego stan drastycznie się pogorszył. Lekarze podjęli decyzję o natychmiastowej operacji. Straszny był to czas... Gdy zobaczyłam Olusia po operacji, łzy leciały mi bezustannie. Moja mała kruszynka utrzymywana była przy życiu za pomocą respiratora, cała w kablach... Dopiero po tygodniu stan Olusia był na tyle stabilny, że zostaliśmy przetransportowani do Munster. W Hanowerze wykonano wyłącznie zabieg ratujący życie, a nie korygujący wadę serca Olka. Ze względu na niewielką wagę Olusia i wcześniactwo Profesor Malec podjął decyzję o odroczeniu właściwej operacji rekonstrukcji aorty i połączeniu jej z drugą operacją, czyli zespoleniem systemowym Glena. Obie procedury były zaplanowane są na czerwiec 2018 roku. Niestety, jak pokazały minione wydarzenia, nic w życiu nie można zaplanować na 100%…
Wróciliśmy do Polski, co tydzień Oluś miał kontrolowane serduszko, rósł, powoli przybierał na wadze… A potem przyszedł kolejny cios. Badanie, wykonane 22 marca, pokazało, że z aortą Olusia jest bardzo źle! Jeszcze tego samego dnia wyruszyliśmy w podróż do Munster. Lekarze już na nas czekali… Olek przechodzi szczegółową diagnostykę, jest stale obserwowany, nie wiemy jednak, czy uda nam się poczekać jeszcze kilka tygodni. Czekamy na decyzję… Możliwe, że rekonstrukcja aorty będzie się musiala odbyć już teraz! W najlepszym wypadku - pod koniec kwietnia lub na początku maja. Serce Olusia dłużej nie wytrzyma...
Umieram ze strachu, co dalej, czy moje dziecko przeżyje? Operacja może odbyć się w każdej chwili, a my nie mamy pieniędzy… Dlatego błagam o pomoc! To wcale nie przesada: bez Was ta historia nie ma szans na szczęśliwy finał… Pokazaliście nam już raz, jak wielkie macie serca i że nie jesteśmy sami. Dzisiaj proszę znów: pomóżcie nam raz jeszcze… Pozwólcie, by serce mojego synka mogło dalej bić!
https://www.siepomaga.pl/olek-zak2
Raz już straciliśmy z mężem dziecko, które zdążyliśmy pokochać. Czy przyjdzie nam jeszcze raz przeżywać taką tragedię?! Zadajemy sobie to pytanie często, zbyt często… Test ciążowy wyszedł pozytywnie w Dzień Ojca. Dobry znak… Byliśmy wtedy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Trwało to jednak bardzo krótko… W 22. tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że nasz upragniony synek ma bardzo złożoną, śmiertelną wadę serca – brak jednej komory. Okazało się, że Oluś zaraz po urodzeniu zacznie umierać i bez natychmiastowej operacji jego życie się skończy, zanim się jeszcze zaczęło…
Najpierw ogarnęła nas rozpacz, ale potem zaczęliśmy walczyć o życie naszego dziecka. Oluś dostał kwalifikację do leczenia w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, jednego z najlepszych szpitali kardiochirurgicznych w Europie – o ile nie najlepszego… Dzieci z wadami serca, gdzie indziej skazane na śmierć, ratuje tam wybitny lekarz - profesor Malec. Tam Oluś miał dostać największą szansę na życie. Wtedy po raz pierwszy zrozumieliśmy, ile potrafią ludzie o wielkich sercach i dobrej woli… W ostatni dzień zbiórki pierwszy raz od dawna na naszych twarzach znów zagościł uśmiech, choć na chwilę… Nie mogłam jednak przestać myśleć o tym, co nas czeka. Jako matka nosząca pod sercem mojego malutkiego synka starałam się nie stresować... Niestety, cały czas nie opuszczał mnie lęk, że Aleksander postanowi przyjść na świat wcześniej... Intuicja? Termin porodu był wyznaczony na 5.03.18, a termin przyjęcia do kliniki – na 14.02.18. Nie chciałam jednak czekać nawet tyle, nie chciałam ryzykować… Dlatego 22 stycznia, w poniedziałek, półtora miesiąca przed terminem, wyjechaliśmy do Munster, żeby się nie spóźnić. Niestety, wyjechaliśmy za późno…
Poród zaczął się w samochodzie, na autostradzie, a strach, jaki mi wtedy towarzyszył, jest nie do opisania... Nie myślałam o bólu, o niczym innym, tylko o życiu Olusia. Wiedziałam, że jeśli nie nadejdzie ratunek, przegramy walkę o życie naszego dziecka! Wezwana na autostradę karetka zabrała nas do najbliższego szpitala...
Pół godziny później na świat przyszedł malutki Aleksander. Ważył tylko 2200 g… Nie tak powinno to wyglądać: najważniejszy dzień życia, dzień narodzin... Cały czas bełkotałam tylko, że Oluś ma tylko połowę serca i że natychmiast musi dostać specjalistyczny lek, żeby w ogóle przeżyć. Nie wiedziałam, czy lekarze wiedzą, o czym mówię, czy szpital, do którego nas przywieźli, ma w ogóle oddział kardiochirurgiczny. W tamtej chwili nie wiedzieliśmy nawet, gdzie jesteśmy... Zobaczyłam tylko czarne włoski mojego synka i od razu zabrali go lekarze. Nigdy wcześniej się tak nie bałam. Jedyne, co mogliśmy zrobić, to powierzyć życie Aleksandra w ręce Boga oraz lekarzy i czekać...
Jakie było nasze szczęście, gdy okazało się, że trafiliśmy do Uniwersyteckiej Kliniki w Hannowerze, bardzo dobrego szpitala z oddziałem kardiochirurgicznym. Ktoś jednak nad nami czuwał… Nasz mały chłopczyk okazał się nadzwyczaj silny, jakby wiedział, że to dopiero początek jego i naszej walki! Niestety, w nocy jego stan drastycznie się pogorszył. Lekarze podjęli decyzję o natychmiastowej operacji. Straszny był to czas... Gdy zobaczyłam Olusia po operacji, łzy leciały mi bezustannie. Moja mała kruszynka utrzymywana była przy życiu za pomocą respiratora, cała w kablach... Dopiero po tygodniu stan Olusia był na tyle stabilny, że zostaliśmy przetransportowani do Munster. W Hanowerze wykonano wyłącznie zabieg ratujący życie, a nie korygujący wadę serca Olka. Ze względu na niewielką wagę Olusia i wcześniactwo Profesor Malec podjął decyzję o odroczeniu właściwej operacji rekonstrukcji aorty i połączeniu jej z drugą operacją, czyli zespoleniem systemowym Glena. Obie procedury były zaplanowane są na czerwiec 2018 roku. Niestety, jak pokazały minione wydarzenia, nic w życiu nie można zaplanować na 100%…
Wróciliśmy do Polski, co tydzień Oluś miał kontrolowane serduszko, rósł, powoli przybierał na wadze… A potem przyszedł kolejny cios. Badanie, wykonane 22 marca, pokazało, że z aortą Olusia jest bardzo źle! Jeszcze tego samego dnia wyruszyliśmy w podróż do Munster. Lekarze już na nas czekali… Olek przechodzi szczegółową diagnostykę, jest stale obserwowany, nie wiemy jednak, czy uda nam się poczekać jeszcze kilka tygodni. Czekamy na decyzję… Możliwe, że rekonstrukcja aorty będzie się musiala odbyć już teraz! W najlepszym wypadku - pod koniec kwietnia lub na początku maja. Serce Olusia dłużej nie wytrzyma...
Umieram ze strachu, co dalej, czy moje dziecko przeżyje? Operacja może odbyć się w każdej chwili, a my nie mamy pieniędzy… Dlatego błagam o pomoc! To wcale nie przesada: bez Was ta historia nie ma szans na szczęśliwy finał… Pokazaliście nam już raz, jak wielkie macie serca i że nie jesteśmy sami. Dzisiaj proszę znów: pomóżcie nam raz jeszcze… Pozwólcie, by serce mojego synka mogło dalej bić!
https://www.siepomaga.pl/olek-zak2
W oczach Tymka rak i strach… pilnie potrzebna dalsza pomoc!
Mój synek Tymek ma tylko 2 latka… Ma też bardzo rzadki, złośliwy nowotwór, który zaatakował jego oczko i grozi przerzutami do mózgu! Nasza dramatyczna walka z rakiem trwa. Walka, w której stawką jest wzrok, zdrowie i życie mojego synka! Dzięki Wam jesteśmy w szpitalu w USA, gdzie rozpoczęło się leczenie Tymka. Po badaniach zapadła decyzja o natychmiastowym podaniu chemii dotętniczej. Zaplanowane są aż 4 podania! Koszt każdego z nich to ponad 100 tysięcy złotych… Błagam o pomoc, by ratować moje dziecko! Bez Was nie mamy najmniejszych szans…
Rak zniszczył nasze dotychczasowe życie, zakończył je na zawsze, wyrwał nas z bezpiecznej, szczęśliwej codzienności. Najpierw była biała plamka w oczku, a potem diagnoza – siatkówczak, złośliwy nowotwór oka w IV, najgorszym stopniu zaawansowania… Rak, który atakuje tylko maleńkie dzieci. Razem z diagnozą - widmo przerzutów do kości, oczodołu, mózgu. Potem był oddział onkologii, chemia, mój Tymek, który nie przypominał już samego siebie – taki słaby, bezbronny, któremu wypadły wszystkie włosy. Przypadek synka, który okazał się bardzo poważny, poważniejszy niż sądzono na początku… Bezradność lekarzy, którzy mówili już tylko o amputacji oka. To nie gwarantowałoby jednak wygranej z rakiem, a tylko okaleczenie mojego synka!
Tymek jest dla mnie wszystkim, nie wyobrażam sobie, że mogłabym go stracić…
Memorial Sloan Kettering Cancer Center w USA, klinika specjalizującej się w leczeniu raka, który ma Tymek – to stamtąd przyszedł ratunek. Dr Abramson – światowej sławy okulista, który od wielu lat leczy dzieci z siatkówczakiem, dzięki któremu wiele z nich wciąż widzi świat – zakwalifikował Tymka do leczenia, kazał nam szybko przyjechać. Wszystko potoczyło się tak szybko. 22 marca. Dzień badań. Spotkanie z doktorem - cudowny, ciepły człowiek... Rozmawialiśmy z nim długo przed i po badaniu - powiedział nam, że zrobi wszystko, żeby uratować oczko Tymka. Ale żeby było to możliwe, potrzebne jest jednak szersze i bardziej inwazyjne leczenie. Zdecydował o zastosowaniu chemii dotętniczej. Tymek będzie potrzebował 4 dawek, to da mu największą szansę!
Środki, które dotychczas zebraliśmy, wystarczą na depozyt dla kliniki, w której leczy dr Abramson, na opiekę lekarską, badania genetyczne, PET, rezonanse, badania kontrolne itp., zastrzyki do oka z melfalanu (na rozsiania w ciele szklistym), krioterapię, lasery. Na 4 cykle chemii jednak ich nie mamy - chemia będzie podawana przez neurochirurga w innym szpitalu, New York-Presbyterian The University Hospital of Columbia and Cornell. Stamtąd przyszedł osobny kosztorys. Dlatego po raz kolejny musimy prosić Was o pomoc…
Pierwsze podanie chemii dotętniczej już w środę, 28 marca! Nie można czekać, bo rak nie daje czasu ani taryfy ulgowej! Ratując oczko Tymka, lekarze ratują jego życie. Wczoraj doszła do mnie informacja o zaawansowaniu nowotworu, jest to najgorszy z guzów stopień E. To cios… ale mam nadzieję. Od dnia diagnozy Tymka codziennie umierałam ze strachu. Teraz, po raz pierwszy od wielu miesięcy, już tak bardzo się nie boję… Wiem, że życie mojego synka jest w najlepszych rękach na świecie. Serce matki to czuje…
Gdyby nie Wy, Tymek nie miałby już oka - wyjechaliśmy tuż przed zaplanowanym terminem amputacji. Teraz mamy szansę, jedyną, by pokonać nowotwór. Jesteśmy w połowie walki, dzięki Wam wygraliśmy jedną bitwę. Została druga – ostatnia i najważniejsza...
Patrzę w te dwa małe oczka i powtarzam, jak bardzo je kocham. Dziękuję za to, że możemy tu być… I błagam Was – pomóżcie nam zebrać brakujące środki na dalsze leczenie! Niech dzięki Wam Tymek żyje i zobaczy, jak piękny jest świat i ile dobra jest wokół niego…
https://www.siepomaga.pl/dla-tymka2
Rak zniszczył nasze dotychczasowe życie, zakończył je na zawsze, wyrwał nas z bezpiecznej, szczęśliwej codzienności. Najpierw była biała plamka w oczku, a potem diagnoza – siatkówczak, złośliwy nowotwór oka w IV, najgorszym stopniu zaawansowania… Rak, który atakuje tylko maleńkie dzieci. Razem z diagnozą - widmo przerzutów do kości, oczodołu, mózgu. Potem był oddział onkologii, chemia, mój Tymek, który nie przypominał już samego siebie – taki słaby, bezbronny, któremu wypadły wszystkie włosy. Przypadek synka, który okazał się bardzo poważny, poważniejszy niż sądzono na początku… Bezradność lekarzy, którzy mówili już tylko o amputacji oka. To nie gwarantowałoby jednak wygranej z rakiem, a tylko okaleczenie mojego synka!
Tymek jest dla mnie wszystkim, nie wyobrażam sobie, że mogłabym go stracić…
Memorial Sloan Kettering Cancer Center w USA, klinika specjalizującej się w leczeniu raka, który ma Tymek – to stamtąd przyszedł ratunek. Dr Abramson – światowej sławy okulista, który od wielu lat leczy dzieci z siatkówczakiem, dzięki któremu wiele z nich wciąż widzi świat – zakwalifikował Tymka do leczenia, kazał nam szybko przyjechać. Wszystko potoczyło się tak szybko. 22 marca. Dzień badań. Spotkanie z doktorem - cudowny, ciepły człowiek... Rozmawialiśmy z nim długo przed i po badaniu - powiedział nam, że zrobi wszystko, żeby uratować oczko Tymka. Ale żeby było to możliwe, potrzebne jest jednak szersze i bardziej inwazyjne leczenie. Zdecydował o zastosowaniu chemii dotętniczej. Tymek będzie potrzebował 4 dawek, to da mu największą szansę!
Środki, które dotychczas zebraliśmy, wystarczą na depozyt dla kliniki, w której leczy dr Abramson, na opiekę lekarską, badania genetyczne, PET, rezonanse, badania kontrolne itp., zastrzyki do oka z melfalanu (na rozsiania w ciele szklistym), krioterapię, lasery. Na 4 cykle chemii jednak ich nie mamy - chemia będzie podawana przez neurochirurga w innym szpitalu, New York-Presbyterian The University Hospital of Columbia and Cornell. Stamtąd przyszedł osobny kosztorys. Dlatego po raz kolejny musimy prosić Was o pomoc…
Pierwsze podanie chemii dotętniczej już w środę, 28 marca! Nie można czekać, bo rak nie daje czasu ani taryfy ulgowej! Ratując oczko Tymka, lekarze ratują jego życie. Wczoraj doszła do mnie informacja o zaawansowaniu nowotworu, jest to najgorszy z guzów stopień E. To cios… ale mam nadzieję. Od dnia diagnozy Tymka codziennie umierałam ze strachu. Teraz, po raz pierwszy od wielu miesięcy, już tak bardzo się nie boję… Wiem, że życie mojego synka jest w najlepszych rękach na świecie. Serce matki to czuje…
Gdyby nie Wy, Tymek nie miałby już oka - wyjechaliśmy tuż przed zaplanowanym terminem amputacji. Teraz mamy szansę, jedyną, by pokonać nowotwór. Jesteśmy w połowie walki, dzięki Wam wygraliśmy jedną bitwę. Została druga – ostatnia i najważniejsza...
Patrzę w te dwa małe oczka i powtarzam, jak bardzo je kocham. Dziękuję za to, że możemy tu być… I błagam Was – pomóżcie nam zebrać brakujące środki na dalsze leczenie! Niech dzięki Wam Tymek żyje i zobaczy, jak piękny jest świat i ile dobra jest wokół niego…
https://www.siepomaga.pl/dla-tymka2
Karolina nie ma już czasu. Została ostatnia szansa, by pokonać śmierć!
Białaczka - śmiertelny wróg powrócił i kradnie życie Karoliny! Tutaj liczą się godziny. Jeśli Karolina jak najszybciej nie rozpocznie leczenia ostatniej szansy, umrze! Lek blinatumomab - to jedyna nadzieja. Jeśli on nie pomoże, nie pomoże już nic. Pilnie potrzebne wsparcie!
23 marca - to wtedy dowiedziałam się, że mojej córce została ostatnia nadzieja na życie. To już trzecia wznowa białaczki. Wymęczony do granic możliwości organizm ledwo wytrzymuje ciężkie leczenie… Moja córeczka umiera, a ja nie mam pieniędzy, żeby ją uratować! Lek ostatniej szansy kosztuje fortunę. Dostaliśmy kosztorys na cztery cykle - lekarze mają nadzieję, że blinatumomab zadziała. Błagam, pomóżcie Karolince!
Pierwszy atak choroby - 28 lipca 2010 roku. To wtedy zapadła pierwsza diagnoza. Nie było objawów i tylko obniżone wyniki krwi zdradziły, że w ciele mojej córeczki rozpanoszył się nowotwór! Ale biopsja szpiku nie pozostawiła złudzeń - szpik w 92% zajęty przez komórki nowotworowe! Pierwsze leczenie było ciężkie, doszło grzybicze zapalenie płuc, ale młody, silny organizm dał radę - cieszyliśmy się ze zwycięstwa nad śmiercią i modliliśmy, by ten horror nie wrócił. Niestety…
Drugi atak choroby - 8 lutego 2016 rok. Na kontrolnych badaniach wykryto podwyższony kwas moczowy i dwie nietypowe komórki. Diagnoza - wznowa, białaczka powróciła! Teraz już wiedzieliśmy co nas czeka i chociaż Karolinka była załamana, miała oparcie w rodzinie. Wierzyliśmy, że i tym razem wygramy, chociaż drugie starcie z rakiem okazało się znacznie gorsze… Powikłania po chemioterapii były niezwykle ciężkie. Nie mam serca wymieniać, co walka z rakiem zrobiła z moją córeczką… Ale nie poddawaliśmy się i znowu dostaliśmy szansę - rak został uśpiony.
Trzeci atak choroby - rak wrócił… tym razem dał nam jeszcze mniej czasu na oddech i postanowił z całą swoją siłą pokazać, że nie odpuści. Śmierć wybrała sobie moje dziecko, ale nie oddam jej Karolinki. Jeszcze nie teraz, jeszcze nie czas! Moja córka ma dopiero 14 lat, a połowę swojego życia toczy walkę z najgorszym wrogiem. Nie ma jednak pretensji do świata, z pokorą znosi wszystko, co zgotował dla niej los, ale wierz - wierzy, że włoski odrosną, że z ust zniknie paskudne zakażenie krwotoczne i że rak w końcu zostawi ją w spokoju…
11 stycznia tego roku przyszła kolejna dramatyczna informacja o wznowie… Akurat byłam z córeczką na chemii podtrzymującej. Karolinkę strasznie rozbolała głowa. Lekarze zrobili punkcję szpiku i lędźwiową. Diagnoza - płyn mózgowo-rdzeniowy w 96% zajęty przez nowotwór! Rozpoczęła się dramatyczna walka z rakiem i czasem. Pierwszy blok chemii i szansa na przeszczep - okazało się, że dawcą może być młodsza siostra Karoliny, Marcela! W całym dramacie pojawiła się nadzieja, która trwała zaledwie kilka godzin. Tego samego dnia córeczka trafiła na OIOM. Nerki przestały pracować, przyszedł szok septyczny i sepsa, do tego bolesne zapalenie krwotoczne ust…
Skrajnie wycieńczony organizm Karolinki nie wytrzymywał kolejnej chemii, która miała przygotować do przeszczepu. Oberwało także serce, ostatecznie dyskwalifikując córkę z leczenia. Lekarze głowili się, co zrobić. Dzisiaj Karola jest już dwa miesiące bez chemioterapii. Kilka dni temu dowiedzieliśmy się o ostatniej nadziei - lek Blinatumomab ma ochronić szpik, by lekarze mogli walczyć z przerzutami w mózgu. Najpierw miały być dwa cykle, jednak lekarze przewidują, że Karolina może potrzebować nawet czterech! Koszt jest gigantyczny - blisko 2 miliony złotych! Skąd w kilka dni wziąć taką sumę? Jak uratować dziecko, gdy nie mam pieniędzy, by zapłacić za jej życie?
Dlatego bardzo proszę, błagam o pomoc. Karolina ma szansę pokonać raka, ma szansę żyć! Żeby tak było, musi jak najszybciej rozpocząć leczenie. Uratuj moje dziecko, proszę Cię…
https://www.siepomaga.pl/ocal-karoline
23 marca - to wtedy dowiedziałam się, że mojej córce została ostatnia nadzieja na życie. To już trzecia wznowa białaczki. Wymęczony do granic możliwości organizm ledwo wytrzymuje ciężkie leczenie… Moja córeczka umiera, a ja nie mam pieniędzy, żeby ją uratować! Lek ostatniej szansy kosztuje fortunę. Dostaliśmy kosztorys na cztery cykle - lekarze mają nadzieję, że blinatumomab zadziała. Błagam, pomóżcie Karolince!
Pierwszy atak choroby - 28 lipca 2010 roku. To wtedy zapadła pierwsza diagnoza. Nie było objawów i tylko obniżone wyniki krwi zdradziły, że w ciele mojej córeczki rozpanoszył się nowotwór! Ale biopsja szpiku nie pozostawiła złudzeń - szpik w 92% zajęty przez komórki nowotworowe! Pierwsze leczenie było ciężkie, doszło grzybicze zapalenie płuc, ale młody, silny organizm dał radę - cieszyliśmy się ze zwycięstwa nad śmiercią i modliliśmy, by ten horror nie wrócił. Niestety…
Drugi atak choroby - 8 lutego 2016 rok. Na kontrolnych badaniach wykryto podwyższony kwas moczowy i dwie nietypowe komórki. Diagnoza - wznowa, białaczka powróciła! Teraz już wiedzieliśmy co nas czeka i chociaż Karolinka była załamana, miała oparcie w rodzinie. Wierzyliśmy, że i tym razem wygramy, chociaż drugie starcie z rakiem okazało się znacznie gorsze… Powikłania po chemioterapii były niezwykle ciężkie. Nie mam serca wymieniać, co walka z rakiem zrobiła z moją córeczką… Ale nie poddawaliśmy się i znowu dostaliśmy szansę - rak został uśpiony.
Trzeci atak choroby - rak wrócił… tym razem dał nam jeszcze mniej czasu na oddech i postanowił z całą swoją siłą pokazać, że nie odpuści. Śmierć wybrała sobie moje dziecko, ale nie oddam jej Karolinki. Jeszcze nie teraz, jeszcze nie czas! Moja córka ma dopiero 14 lat, a połowę swojego życia toczy walkę z najgorszym wrogiem. Nie ma jednak pretensji do świata, z pokorą znosi wszystko, co zgotował dla niej los, ale wierz - wierzy, że włoski odrosną, że z ust zniknie paskudne zakażenie krwotoczne i że rak w końcu zostawi ją w spokoju…
11 stycznia tego roku przyszła kolejna dramatyczna informacja o wznowie… Akurat byłam z córeczką na chemii podtrzymującej. Karolinkę strasznie rozbolała głowa. Lekarze zrobili punkcję szpiku i lędźwiową. Diagnoza - płyn mózgowo-rdzeniowy w 96% zajęty przez nowotwór! Rozpoczęła się dramatyczna walka z rakiem i czasem. Pierwszy blok chemii i szansa na przeszczep - okazało się, że dawcą może być młodsza siostra Karoliny, Marcela! W całym dramacie pojawiła się nadzieja, która trwała zaledwie kilka godzin. Tego samego dnia córeczka trafiła na OIOM. Nerki przestały pracować, przyszedł szok septyczny i sepsa, do tego bolesne zapalenie krwotoczne ust…
Skrajnie wycieńczony organizm Karolinki nie wytrzymywał kolejnej chemii, która miała przygotować do przeszczepu. Oberwało także serce, ostatecznie dyskwalifikując córkę z leczenia. Lekarze głowili się, co zrobić. Dzisiaj Karola jest już dwa miesiące bez chemioterapii. Kilka dni temu dowiedzieliśmy się o ostatniej nadziei - lek Blinatumomab ma ochronić szpik, by lekarze mogli walczyć z przerzutami w mózgu. Najpierw miały być dwa cykle, jednak lekarze przewidują, że Karolina może potrzebować nawet czterech! Koszt jest gigantyczny - blisko 2 miliony złotych! Skąd w kilka dni wziąć taką sumę? Jak uratować dziecko, gdy nie mam pieniędzy, by zapłacić za jej życie?
Dlatego bardzo proszę, błagam o pomoc. Karolina ma szansę pokonać raka, ma szansę żyć! Żeby tak było, musi jak najszybciej rozpocząć leczenie. Uratuj moje dziecko, proszę Cię…
https://www.siepomaga.pl/ocal-karoline
Wspólne cierpienie, wspólna szansa – Agatka i Michał potrzebują pomocy
Świat się nam zawalił, pragnęliśmy mieć chociaż jedno zdrowe dziecko, niestety los nas nie oszczędził. Teraz musimy walczyć także o naszą córkę, żeby chociaż ona mogła funkcjonować samodzielnie na tym świecie. Michał na zawsze zostanie już z nami, a my musimy to unieść w aspekcie fizycznym i psychicznym. Jaka każda matka czekałam na dziecko i cieszyłam się, kiedy zbliżało się rozwiązanie.
Potem płakałam, gdy lekarze wymieniali wszystkie nieprawidłowości – hipotrofię 2330g, obniżone napięcie mięśniowe, rozszczep podniebienia wtórnego, zez zbieżny obu oczu oraz szpotawe ułożenie stopek.
To wszystko było jak najostrzejsze szpile, które wbijano mi w serce. W 7 miesiącu życia mojego synka dostałam cios kończący życie w nadziei – porażenie mózgowe dziecięce, pod postacią niedowładu czterokończynowego, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, padaczkę lekooporną. Byłam wstrząśnięta i płakałam, kiedy tylko pomyślałam, że mój synek nigdy nie stanie na własnych nogach, nie powie mamo, a nawet sam się nie naje. Inne dzieci będą szły do szkoły, na studia, będą zakładały rodziny, a mój Michał będzie wciąż w tym samym miejscu, wciąż bez szans na to, co nazywamy normalnością, a jednocześnie czego tak nie doceniamy.
Dzisiaj mój synek ma już 12 lat. Jego rówieśnicy mają już swoje sprawy, pasje, zainteresowania, a Michał nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, wymaga intensywnej rehabilitacji, ćwiczeń neurologopedycznych, pedagogicznych. Obojętnie czego nie zrobię, ile razy zabiorę mojego syna na turnus rehabilitacyjny, zawsze to będzie za mało. Nie prześcigniemy tej strasznej choroby, która zawładnęła ciałem Michała, ale można podnieść jakość jego życia.
Kiedy dowiedzieliśmy się, że w naszym życiu pojawi się Agatka byłam przeszczęśliwa. Mała dziewczynka, która rozświetli nasze życie, która sprawi, że nawet problemy będą błahe i mniej przybijające. Los drugi raz pokazał nam, że nie wszystko będzie tak, jak to sobie wymarzyliśmy.
Michał został starszym bratem, 21.04.2017r., urodziła nam się córeczka, śliczna dziewczynka. Agatka niestety podobnie jak Michał przyszła na świat z hipotrofią i ważyła tylko 2560g, z obniżonym napięciem mięśniowym, zezem zbieżnym obu oczu. W drugim miesiącu życia wykryto wadę serca, ubytek miedzy przedsionkowy ASD II, który jest na tyle duży, że sam się nie zrośnie, potrzebny jest zabieg. Córka jest pod opieką Ślaskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Agatka jest opóźniona psychoruchowo, do tej pory jeszcze nie siedzi, od trzeciego miesiąca jest rehabilitowana.
W siódmym miesiącu życia rozpoznano epilepsje. Agatka wymaga intensywnej terapii ruchowej, logopedycznej oraz integracji sensorycznej. Jesteśmy już zaprawieni w boju, wiemy jakie błędy można popełnić i czego trzeba unikać. Choć świat się zawalił, nie było czasu na wylewanie łez. Zostaliśmy z dwójką dzieci całkowicie zależną od nas. Potrzebujemy dla nich wszystkiego. Skoro nie damy rady dostosować naszych dzieci do świata, to musimy zrobić wszystko, by dostosować świat do nich…
Nasz dom wymaga udoskonalenia, tak żeby opieka nad Michałem i Agatką była możliwie łatwa i wygodna. My robimy się coraz starsi a nasze dzieci coraz bardziej wymagające. Chcemy dla nich stworzyć mały świat, w którym nigdy nie będą czuły się gorsze.
Prosimy, pomóżcie nam w opiece nad naszymi dziećmi. W krótkim czasie musimy kupić wózek, podnośnik i wiele innych rzeczy, dzięki którym zapewnimy naszym dzieciom wszystko to, czego potrzebują. Kochamy je nad życie, dlatego chcemy zrobić wszystko, co trzeba, by ich życie nigdy nie było koszmarem.
https://www.siepomaga.pl/agataimichal
Potem płakałam, gdy lekarze wymieniali wszystkie nieprawidłowości – hipotrofię 2330g, obniżone napięcie mięśniowe, rozszczep podniebienia wtórnego, zez zbieżny obu oczu oraz szpotawe ułożenie stopek.
To wszystko było jak najostrzejsze szpile, które wbijano mi w serce. W 7 miesiącu życia mojego synka dostałam cios kończący życie w nadziei – porażenie mózgowe dziecięce, pod postacią niedowładu czterokończynowego, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, padaczkę lekooporną. Byłam wstrząśnięta i płakałam, kiedy tylko pomyślałam, że mój synek nigdy nie stanie na własnych nogach, nie powie mamo, a nawet sam się nie naje. Inne dzieci będą szły do szkoły, na studia, będą zakładały rodziny, a mój Michał będzie wciąż w tym samym miejscu, wciąż bez szans na to, co nazywamy normalnością, a jednocześnie czego tak nie doceniamy.
Dzisiaj mój synek ma już 12 lat. Jego rówieśnicy mają już swoje sprawy, pasje, zainteresowania, a Michał nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, wymaga intensywnej rehabilitacji, ćwiczeń neurologopedycznych, pedagogicznych. Obojętnie czego nie zrobię, ile razy zabiorę mojego syna na turnus rehabilitacyjny, zawsze to będzie za mało. Nie prześcigniemy tej strasznej choroby, która zawładnęła ciałem Michała, ale można podnieść jakość jego życia.
Kiedy dowiedzieliśmy się, że w naszym życiu pojawi się Agatka byłam przeszczęśliwa. Mała dziewczynka, która rozświetli nasze życie, która sprawi, że nawet problemy będą błahe i mniej przybijające. Los drugi raz pokazał nam, że nie wszystko będzie tak, jak to sobie wymarzyliśmy.
Michał został starszym bratem, 21.04.2017r., urodziła nam się córeczka, śliczna dziewczynka. Agatka niestety podobnie jak Michał przyszła na świat z hipotrofią i ważyła tylko 2560g, z obniżonym napięciem mięśniowym, zezem zbieżnym obu oczu. W drugim miesiącu życia wykryto wadę serca, ubytek miedzy przedsionkowy ASD II, który jest na tyle duży, że sam się nie zrośnie, potrzebny jest zabieg. Córka jest pod opieką Ślaskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Agatka jest opóźniona psychoruchowo, do tej pory jeszcze nie siedzi, od trzeciego miesiąca jest rehabilitowana.
W siódmym miesiącu życia rozpoznano epilepsje. Agatka wymaga intensywnej terapii ruchowej, logopedycznej oraz integracji sensorycznej. Jesteśmy już zaprawieni w boju, wiemy jakie błędy można popełnić i czego trzeba unikać. Choć świat się zawalił, nie było czasu na wylewanie łez. Zostaliśmy z dwójką dzieci całkowicie zależną od nas. Potrzebujemy dla nich wszystkiego. Skoro nie damy rady dostosować naszych dzieci do świata, to musimy zrobić wszystko, by dostosować świat do nich…
Nasz dom wymaga udoskonalenia, tak żeby opieka nad Michałem i Agatką była możliwie łatwa i wygodna. My robimy się coraz starsi a nasze dzieci coraz bardziej wymagające. Chcemy dla nich stworzyć mały świat, w którym nigdy nie będą czuły się gorsze.
Prosimy, pomóżcie nam w opiece nad naszymi dziećmi. W krótkim czasie musimy kupić wózek, podnośnik i wiele innych rzeczy, dzięki którym zapewnimy naszym dzieciom wszystko to, czego potrzebują. Kochamy je nad życie, dlatego chcemy zrobić wszystko, co trzeba, by ich życie nigdy nie było koszmarem.
https://www.siepomaga.pl/agataimichal
Wada, która skazuje na ból. Pomóżmy Lence się uwolnić!
Gdy rodzice wiedzą, że jest szansa dla ich chorego dziecka, zrobią wszystko, by ją wykorzystać. By zabrać ból i cierpienie… Nasza córeczka Lenka ma niezwykle rzadką wadę genetyczną - dodatkowy chromosom 15. To on powoduje wszystkie problemy, to on sprawia, że otaczający świat przeraża Lenkę. Walczmy o naszą córkę od dnia, gdy zapadła dramatyczna diagnoza. Teraz dowiedzieliśmy się, że jest szansa!
Przeszczep komórek macierzystych to nadzieja dla Lenki na skuteczne komunikowanie się ze światem, przyswojenie umiejętności społecznych oraz zahamowanie zachowań autoagresywnych. Proszę, pomóż nam walczyć o nasze dziecko…
Wielkie, czarne oczy i piękny uśmiech, który pojawia się zdecydowanie za rzadko… Lenka na zdjęciach wygląda jak zdrowa dziewczynka. Ale tak nie jest… Lekarze zdiagnozowali autyzm, którego przyczyną jest mutacja genetyczna. Niepełnosprawność - słowo, które z trudem przechodzi przez usta, ale dotyczy naszego dziecka. Gdy minął pierwszy szok, musieliśmy otrzeć łzy i zacząć walczyć o lepsze jutro dla Lenki!
Spodziewaliśmy się bliźniąt: chłopca i dziewczynki. Byliśmy tacy szczęśliwi… Dopiero w chwili porodu wszystko się zmieniło. Radość zastąpiły łzy… Najpierw urodził się synek, potem córeczka. Okazało się, że Lenka jest niedotleniona. USG przezciemiączkowe wykazało dwa wylewy dokomorowe. Lekarze uspokajali, że się wchłonął, że wszystko będzie dobrze. Uczepiłam się tej nadziei, ale okazała się płonna. Wylewy pozostawiły swój trwały ślad… Cztery miesiące po narodzinach rozpoczęła się walka o zdrowie córeczki. Naszymi przeciwnikami była duża asymetria, wzmożone napięcie mięśniowe i opóźnienie psychoruchowe.
Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze chwile z dziećmi. Rodzinną sielankę zastąpiły intensywne, codzienne rehabilitacje. Jeździliśmy na turnusy, podczas których Lenka dzielnie walczyła o swoje zdrowie. Żyliśmy nadzieją na lepsze jutro, tymczasem dochodziły kolejne objawy. Zobaczyliśmy, że córeczka nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie naśladuje, kręci się wokół własnej osi, nie mówi… Różnica między rozwojem bliźniaków widoczna była coraz bardziej. W październiku 2013 roku lekarze postawili kolejna dramatyczną diagnozę – autyzm.
Autyzm - określenie znane, ale znacznie bardziej przerażające, kiedy dotyczy własnego dziecka. Zastanawialiśmy się, dlaczego nas to spotkało? Dlaczego to nasza mała, śliczna córeczka otrzymała od losu tak wielki ciężar do udźwignięcia? Wyniki badań genetycznych potwierdziły przypuszczenia lekarzy - Lena ma dodatkowy choromosom 15, który odpowiada za jej niepełnosprawność. To był ogromny cios… Nie jestem lekarzem, ale wiedziałam, że wady genetycznej nie da się wyleczyć. Pojawił się strach przed przyszłością - jak córeczka sobie poradzi, czy kiedyś będzie samodzielna? Żeby miała jak największą szansę, musi być nieustannie rehabilitowana.
Poza prowadzeniem intensywnej i systematycznej rehabilitacji w prywatnym, integracyjnym przedszkolu jak również w prywatnych ośrodkach oraz dwukrotnej delfinoterapii na Ukrainie Lenka objęta została specjalistycznym leczeniem biomedycznym DAN. Przeprowadzone zostały kosztowne badania w USA i na tej podstawie wprowadzona została dieta bezmleczna i bezcukrowa.
Lenka jest pod stałą opieką całego sztabu specjalistów: neurologa, genetyka, okulisty, audiologa, logopedy, pedagoga, psychologa, terapeuty SI oraz fizjoterapeuty. Każdego dnia zmagamy się z trudnościami życia codziennego. Lenka jest w stanie samodzielnie się poruszać i jeść. Najpoważniejszy problem stanowią jednak problemy w jej rozwoju psychicznym i emocjonalnym…
Poznawanie świata przychodzi Lenie znacznie trudniej, niż jej zdrowym rówieśnikom, jednak jej determinacja w walce jest ogromna, choć okupiona godzinami ciężkiej pracy. Nie jest łatwo, ale się nie poddajemy. A teraz dostaliśmy kolejny powód, by móc z nadzieją patrzeć w przyszłość!
Lena została zakwalifikowana do przeszczepu mezenchymalnych komórek macierzystych! Wyniki badań są obiecujące! Wierzymy, że po terapii Lenka zacznie skutecznie komunikowac się z otoczeniem i chociaż po części otworzy nam drzwi do swojego świata… Nowego świata bezautoagresji, stereotypii, echolalii, , zaburzeń emocjonalnych i sensorycznych
Terapia komórkami macierzystymi to największa szansa dla naszej córeczki, ale wiąże się z bardzo wysokimi kosztami. Prosimy więc wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie dla naszej Lenki. Podjęliśmy nierówną walkę, której nie możemy przerwać ani na moment - chodzi przecież o nasze dziecko…
“Dobroć serca jest tym , czym ciepło słońca – ono daje życie” H. Sienkiewicz
https://www.siepomaga.pl/lenka-wisniewska
Przeszczep komórek macierzystych to nadzieja dla Lenki na skuteczne komunikowanie się ze światem, przyswojenie umiejętności społecznych oraz zahamowanie zachowań autoagresywnych. Proszę, pomóż nam walczyć o nasze dziecko…
Wielkie, czarne oczy i piękny uśmiech, który pojawia się zdecydowanie za rzadko… Lenka na zdjęciach wygląda jak zdrowa dziewczynka. Ale tak nie jest… Lekarze zdiagnozowali autyzm, którego przyczyną jest mutacja genetyczna. Niepełnosprawność - słowo, które z trudem przechodzi przez usta, ale dotyczy naszego dziecka. Gdy minął pierwszy szok, musieliśmy otrzeć łzy i zacząć walczyć o lepsze jutro dla Lenki!
Spodziewaliśmy się bliźniąt: chłopca i dziewczynki. Byliśmy tacy szczęśliwi… Dopiero w chwili porodu wszystko się zmieniło. Radość zastąpiły łzy… Najpierw urodził się synek, potem córeczka. Okazało się, że Lenka jest niedotleniona. USG przezciemiączkowe wykazało dwa wylewy dokomorowe. Lekarze uspokajali, że się wchłonął, że wszystko będzie dobrze. Uczepiłam się tej nadziei, ale okazała się płonna. Wylewy pozostawiły swój trwały ślad… Cztery miesiące po narodzinach rozpoczęła się walka o zdrowie córeczki. Naszymi przeciwnikami była duża asymetria, wzmożone napięcie mięśniowe i opóźnienie psychoruchowe.
Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze chwile z dziećmi. Rodzinną sielankę zastąpiły intensywne, codzienne rehabilitacje. Jeździliśmy na turnusy, podczas których Lenka dzielnie walczyła o swoje zdrowie. Żyliśmy nadzieją na lepsze jutro, tymczasem dochodziły kolejne objawy. Zobaczyliśmy, że córeczka nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie naśladuje, kręci się wokół własnej osi, nie mówi… Różnica między rozwojem bliźniaków widoczna była coraz bardziej. W październiku 2013 roku lekarze postawili kolejna dramatyczną diagnozę – autyzm.
Autyzm - określenie znane, ale znacznie bardziej przerażające, kiedy dotyczy własnego dziecka. Zastanawialiśmy się, dlaczego nas to spotkało? Dlaczego to nasza mała, śliczna córeczka otrzymała od losu tak wielki ciężar do udźwignięcia? Wyniki badań genetycznych potwierdziły przypuszczenia lekarzy - Lena ma dodatkowy choromosom 15, który odpowiada za jej niepełnosprawność. To był ogromny cios… Nie jestem lekarzem, ale wiedziałam, że wady genetycznej nie da się wyleczyć. Pojawił się strach przed przyszłością - jak córeczka sobie poradzi, czy kiedyś będzie samodzielna? Żeby miała jak największą szansę, musi być nieustannie rehabilitowana.
Poza prowadzeniem intensywnej i systematycznej rehabilitacji w prywatnym, integracyjnym przedszkolu jak również w prywatnych ośrodkach oraz dwukrotnej delfinoterapii na Ukrainie Lenka objęta została specjalistycznym leczeniem biomedycznym DAN. Przeprowadzone zostały kosztowne badania w USA i na tej podstawie wprowadzona została dieta bezmleczna i bezcukrowa.
Lenka jest pod stałą opieką całego sztabu specjalistów: neurologa, genetyka, okulisty, audiologa, logopedy, pedagoga, psychologa, terapeuty SI oraz fizjoterapeuty. Każdego dnia zmagamy się z trudnościami życia codziennego. Lenka jest w stanie samodzielnie się poruszać i jeść. Najpoważniejszy problem stanowią jednak problemy w jej rozwoju psychicznym i emocjonalnym…
Poznawanie świata przychodzi Lenie znacznie trudniej, niż jej zdrowym rówieśnikom, jednak jej determinacja w walce jest ogromna, choć okupiona godzinami ciężkiej pracy. Nie jest łatwo, ale się nie poddajemy. A teraz dostaliśmy kolejny powód, by móc z nadzieją patrzeć w przyszłość!
Lena została zakwalifikowana do przeszczepu mezenchymalnych komórek macierzystych! Wyniki badań są obiecujące! Wierzymy, że po terapii Lenka zacznie skutecznie komunikowac się z otoczeniem i chociaż po części otworzy nam drzwi do swojego świata… Nowego świata bezautoagresji, stereotypii, echolalii, , zaburzeń emocjonalnych i sensorycznych
Terapia komórkami macierzystymi to największa szansa dla naszej córeczki, ale wiąże się z bardzo wysokimi kosztami. Prosimy więc wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie dla naszej Lenki. Podjęliśmy nierówną walkę, której nie możemy przerwać ani na moment - chodzi przecież o nasze dziecko…
“Dobroć serca jest tym , czym ciepło słońca – ono daje życie” H. Sienkiewicz
https://www.siepomaga.pl/lenka-wisniewska
Bądź moim lekiem na całe zło... Maja potrzebuje pomocy!
Maja płacze z bólu, a my nie wiemy, co jej dolega. Płaczę razem z nią - z bezradności, z żalu… Zło, które ją spotkało, nie jest sprawiedliwe... Wiedziałam, że moja córeczka urodzi się chora, jednak nikt nie był w stanie powiedzieć, jak bardzo. Nikt mi nie powiedział, że zacznie umierać, że nie będzie leku, który ją uleczy… Przez połowę ciąży lekarze walczyli o jej życie, a ja już szukałam sposobów, jak pomóc swojemu dziecku, gdy będzie już na świecie. Wiedziałam, że będzie ciężko. Wiedziałam także, że zrobię wszystko, by Maja mogła żyć szczęśliwie. Niestety, niezwykle rzadka choroba coraz częściej odbiera nam każdy promyczek nadziei, zamykając w klatce bólu i rozpaczy…
Nie wygląda jak inne dzieci - za duża główka, za krótkie nóżki i rączki. Nie chodzi sama, nie mówi. Dla nas - jej rodziców - jest jednak małym cudem, najpiękniejszą dziewczynką na świecie. Nie jej wygląd jest problemem… Maja - jako drugie dziecko w Polsce - urodziła się z delegacją długiego ramienia chromosomu 2. Wada genetyczna powoduje wiele dolegliwości: wodogłowię, dystrofię twarzo-czaszki, wadę słuchu i wzroku, wadę nerek, serca, padaczkę i jeszcze wiele innych, równie poważnych. Już ponad jedenaście lat nasze życie to nieustanna walka. Czasem brakuje sił, często łez, które wypłakuję, gdy Maja skręca się z bólu. Nigdy nie możemy się poddać, nawet na chwilę…
W ciąży, która powinna być dla każdej kobiety okresem szczęścia i spokoju, pierwszy raz zaczęłam się bać. W piątym miesiącu okazało się, że mam za dużo wód płodowych. W pierwszej chwili nie brzmiało to groźnie, ale potem wszystko wywróciło się do góry nogami… W życiu nastąpił chaos i nieopisany lęk. Trafiłam do szpitala, gdzie dwa razy odciągali mi wody płodowe, wysłali także próbki do badań genetycznych. Po kilku tygodniach dostałam wyniki… Czytałam je wiele razy i nadal nie mogłam uwierzyć, że dziewczynka, którą noszę pod sercem, urodzi się niepełnosprawna…
Minęło już ponad 11 lat ciągłej, nieustannej walki o Majeczkę. Intensywna rehabilitacja przynosi efekty, jednak mimo wszystko Maja nad nie chodzi samodzielnie, nie mówi i nie rozumie podstawowych pojęć. Już wkrótce córeczka skończy 12 lat - na intensywną naukę jest za późno. Koszty wszystkich terapii są bardzo wysokie, dlatego stanęliśmy przed trudnym wyborem i musieliśmy przerwać terapię… To nieopisany dramat dla rodziców, musieć wybierać - zdrowie dziecka, czy jego rozwój.
Majeczka zmaga się z różnymi problemami chorobowymi, a ograniczony kontakt między nami powoduje w nas wszystkich frustrację. Maja płacze z bólu, a my nie wiemy, co dokładnie jej dolega i jak możemy jej pomóc… Pogorszenie nastąpiło 1,5 roku temu. Lipiec 2016 roku - wtedy przyszedł pierwszy napad padaczki. Powód - brak snu. Córeczka ma ogromny problem ze spaniem, nie odczuwa potrzeby snu. W ciągu nocy przesypia maksymalnie 3 godziny…
Tamten dzień był gorszy niż najstraszniejszy koszmar. Przez 15 sekund Maja była po drugiej stronie - po tej, gdzie króluje śmierć. Nagła utrata świadomości, zatrzymanie oddechu. Potem karetka, reanimacja i nim się obejrzałam, byłyśmy w szpitalu. Po wielu badaniach lekarze przepisali leki przeciwpadaczkowe, wypisali do domu. Maja płakała - przejmująco, nieustannie przez 10 godzin dziennie, a ja płakałam razem z nią. Zdesperowana, z córką na rękach, wbiegłam na oddział neurologii i powiedziałam, że nie wyjdę, dopóki nie zmienią jej leków. Jak się okazało, źle dobrane lekarstwa powodowały u Majeczki silny ból głowy. Zmiana leków spowodowała chwilowe wyciszenie, ale tylko chwilowe...
W międzyczasie zapadły kolejne diagnozy: nadciśnienie tętnicze oraz przerost lewej komory serca. Znowu leki, znowu problemy - tym razem ze strony układu pokarmowego. Ból, którego doświadczyła moja mała córeczka jest nie do opisania… To trwa już zbyt długo, Maja cierpi, a bez postawionej diagnozy nie wiadomo, jak leczyć.
Musimy jak najszybciej przeprowadzić pilne badania diagnostyczne związane z alergią pokarmową opóźnioną, tym bardziej, że Maja już jest na bardzo ubogiej diecie… Dodatkowym problemem jest skrajnie obniżona odporność, a przez to nieustanne przyjmowanie antybiotyków, które także mają mnóstwo szkodliwych skutków ubocznych.
Pragnę tylko jednego - zatrzymać cierpienie mojej córeczki. Wszystkie badania i terapie są jednak niezwykle kosztowne, a nam już brakuje pieniędzy… Dlatego z całego serca proszę Cię o wsparcie. Pomóż Mai - dziewczynce, która po prostu chce żyć bez bólu...
Nie wygląda jak inne dzieci - za duża główka, za krótkie nóżki i rączki. Nie chodzi sama, nie mówi. Dla nas - jej rodziców - jest jednak małym cudem, najpiękniejszą dziewczynką na świecie. Nie jej wygląd jest problemem… Maja - jako drugie dziecko w Polsce - urodziła się z delegacją długiego ramienia chromosomu 2. Wada genetyczna powoduje wiele dolegliwości: wodogłowię, dystrofię twarzo-czaszki, wadę słuchu i wzroku, wadę nerek, serca, padaczkę i jeszcze wiele innych, równie poważnych. Już ponad jedenaście lat nasze życie to nieustanna walka. Czasem brakuje sił, często łez, które wypłakuję, gdy Maja skręca się z bólu. Nigdy nie możemy się poddać, nawet na chwilę…
W ciąży, która powinna być dla każdej kobiety okresem szczęścia i spokoju, pierwszy raz zaczęłam się bać. W piątym miesiącu okazało się, że mam za dużo wód płodowych. W pierwszej chwili nie brzmiało to groźnie, ale potem wszystko wywróciło się do góry nogami… W życiu nastąpił chaos i nieopisany lęk. Trafiłam do szpitala, gdzie dwa razy odciągali mi wody płodowe, wysłali także próbki do badań genetycznych. Po kilku tygodniach dostałam wyniki… Czytałam je wiele razy i nadal nie mogłam uwierzyć, że dziewczynka, którą noszę pod sercem, urodzi się niepełnosprawna…
Minęło już ponad 11 lat ciągłej, nieustannej walki o Majeczkę. Intensywna rehabilitacja przynosi efekty, jednak mimo wszystko Maja nad nie chodzi samodzielnie, nie mówi i nie rozumie podstawowych pojęć. Już wkrótce córeczka skończy 12 lat - na intensywną naukę jest za późno. Koszty wszystkich terapii są bardzo wysokie, dlatego stanęliśmy przed trudnym wyborem i musieliśmy przerwać terapię… To nieopisany dramat dla rodziców, musieć wybierać - zdrowie dziecka, czy jego rozwój.
Majeczka zmaga się z różnymi problemami chorobowymi, a ograniczony kontakt między nami powoduje w nas wszystkich frustrację. Maja płacze z bólu, a my nie wiemy, co dokładnie jej dolega i jak możemy jej pomóc… Pogorszenie nastąpiło 1,5 roku temu. Lipiec 2016 roku - wtedy przyszedł pierwszy napad padaczki. Powód - brak snu. Córeczka ma ogromny problem ze spaniem, nie odczuwa potrzeby snu. W ciągu nocy przesypia maksymalnie 3 godziny…
Tamten dzień był gorszy niż najstraszniejszy koszmar. Przez 15 sekund Maja była po drugiej stronie - po tej, gdzie króluje śmierć. Nagła utrata świadomości, zatrzymanie oddechu. Potem karetka, reanimacja i nim się obejrzałam, byłyśmy w szpitalu. Po wielu badaniach lekarze przepisali leki przeciwpadaczkowe, wypisali do domu. Maja płakała - przejmująco, nieustannie przez 10 godzin dziennie, a ja płakałam razem z nią. Zdesperowana, z córką na rękach, wbiegłam na oddział neurologii i powiedziałam, że nie wyjdę, dopóki nie zmienią jej leków. Jak się okazało, źle dobrane lekarstwa powodowały u Majeczki silny ból głowy. Zmiana leków spowodowała chwilowe wyciszenie, ale tylko chwilowe...
W międzyczasie zapadły kolejne diagnozy: nadciśnienie tętnicze oraz przerost lewej komory serca. Znowu leki, znowu problemy - tym razem ze strony układu pokarmowego. Ból, którego doświadczyła moja mała córeczka jest nie do opisania… To trwa już zbyt długo, Maja cierpi, a bez postawionej diagnozy nie wiadomo, jak leczyć.
Musimy jak najszybciej przeprowadzić pilne badania diagnostyczne związane z alergią pokarmową opóźnioną, tym bardziej, że Maja już jest na bardzo ubogiej diecie… Dodatkowym problemem jest skrajnie obniżona odporność, a przez to nieustanne przyjmowanie antybiotyków, które także mają mnóstwo szkodliwych skutków ubocznych.
Pragnę tylko jednego - zatrzymać cierpienie mojej córeczki. Wszystkie badania i terapie są jednak niezwykle kosztowne, a nam już brakuje pieniędzy… Dlatego z całego serca proszę Cię o wsparcie. Pomóż Mai - dziewczynce, która po prostu chce żyć bez bólu...
poniedziałek, 26 marca 2018
Zrozpaczona matka błaga o pomoc! Mój syn umiera i mam jedną szansę, by ocalić jego życie Rafał
Mój syn Rafał umiera. Jak trudno wypowiedzieć te słowa, a jeszcze trudniej je napisać. Jak ciężko budzić się ze świadomością, że moje dziecko jest śmiertelnie chore. To jak cios prosto w serce zadawany po tysiąckroć. Czemu to nie ja zachorowałam, jeżeli już ktoś z mojej rodziny miał zachorować, czemu Rafał, przed którym jeszcze całe życie? Powinien spotykać się z kolegami, umawiać na randki, założyć rodzinę, mieć dzieci, a nie spędzać długie tygodnie w szpitalu. Jak ciężko żyć widząc, że mój kochany synek gaśnie w oczach. Dla matki nie jest ważne, czy dziecko ma dwa, dziesięć, trzydzieści czy sześćdziesiąt lat. Ból jest zawsze taki sam. Tak bardzo chciałoby się ulżyć w cierpieniu, a ja jestem bezsilna. I to jest najgorsze...
Rafał, dzięki fundacji Siepomaga jest już po pierwszym cyklu leczenia i są tego efekty – choroba częściowo się cofnęła. Potrzebne jest dalsze leczenie od zaraz. Jedna dawka leku przewyższa nasze możliwości finansowe, a takich dawek potrzebnych będzie potrzebnych jeszcze co najmniej 6. Do tego ma być włączona jeszcze chemioterapia, za którą też musimy płacić. Niestety nie stać nas na tak wielką kwotę. Stąd moje błaganie o pomoc. To jedyna szansa na uratowanie życia mojego syna. Jedyny powrót do normalnego życia. Proszę, pomóżcie mojemu dziecku tak jak już to wcześniej uczyniliście. Nie mogę stać i patrzeć, jak mój syn gaśnie w oczach.
Rafał był dzieckiem uśmiechniętym, spokojnym i bardzo wrażliwym, zawsze chętnym do pomocy. I takim pozostał do dziś. Bardzo dobrze się uczył i nigdy nie było z nim żadnych problemów. Jak można nie kochać takiego dziecka, które udało mi się wychować na dobrego człowieka. Pękałam z dumy, gdy po skończonym liceum dostał się na studia informatyczne. Wtedy nie wiedziałam jeszcze co mnie czeka.
W trakcie pisania pracy inżynierskiej Rafał zachorował. Lekarz stwierdził zapalenie oskrzeli. Nie widzieliśmy w tym nic złego. Pomyślałam – nie pierwszy i zapewne nie ostatni raz. Dostał antybiotyk, kaszel jednak cały czas się utrzymywał. Kolejna wizyta u lekarza. Ten stwierdził, że może to być alergia. Po miesiącu brania leku na alergię kaszel się nasilił. Lekarz przepisał lek na astmę. I znów kolejny miesiąc leczenia bez efektów. Kaszel zamiast ustępować zaczął się nasilać. Wtedy zaczęły się badania. Już prześwietlenie RTG wykazało powiększone węzły chłonne w śródpiersiu. Badanie TK potwierdziło diagnozę.
Rafał trafił do szpitala do Warszawy, gdzie miał pobrany wycinek do badania histopatologicznego. Po biopsji rana nie chciała się goić. Wdały się bakterie a rana zaczęła się "rozchodzić". Do tego doszła wysoka gorączka. Rafał znów trafił do szpitala, tym razem do Częstochowy na chirurgię. Dostawał bardzo silne antybiotyki w kroplówce. Nic to jednak nie pomagało. W międzyczasie przyszły wyniki badań histopatologicznych i wyrok – nowotwór złośliwy - Chłoniak Hodgkina.
Dla całej naszej rodziny był to ogromny szok, cały nasz świat się zatrzymał. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, uważaliśmy, że to jakaś pomyłka. Płakałam dzień i noc, bo mój Rafał na to nie zasłużył. Jak zapewne w takich przypadkach bywa, zadawaliśmy sobie pytanie – dlaczego to nas spotkało? Dlaczego Rafał? Co takiego uczyniliśmy, że spotyka nas taka kara? Zresztą do tej pory szukamy odpowiedzi na to pytanie. Minęły miesiące zanim zrozumiałam, że choroba to nie kara, ale w sercu pozostał ten ogromny ból.
W kwietniu 2016r. Rafał rozpoczął leczenie w szpitalu w Katowicach. Nasze życie zostało podporządkowane kolejnym wizytom, badaniom, wyjazdom. Rozpoczęła się chemioterapia. Syn był coraz słabszy, a w jego organizmie trwała walka na śmierć i życie. Niekiedy był tak słaby, że nie miał siły wstać z łóżka, czy porozmawiać. Wraz z uśmiechem i optymizmem stracił włosy, był bardzo blady i nie miał ochoty na nic. Do tego doszły silne bóle. Stracił na wadze. To były najgorsze chwile w naszym życiu... W końcu rana zaczęła się goić, a kaszel był mniejszy. Byliśmy dobrej myśli. Niestety badanie PET wykazało nieskuteczność leczenia. I znów kolejne chemioterapie, potem naświetlania, autoprzeszczep macierzystych komórek krwiotwórczych, lek Adcetris.
Rafał na długie tygodnie trafiał do szpitala. Jak chciałabym go pocieszyć, dotknąć, a tu nie można, bo na oddziale hematologii nie ma odwiedzin. Cała ta męka, leczenie, chwile bólu i zwątpienia na nic. Nowotwór na dobre rozgościł się w organizmie Rafała. Teraz cała nadzieja w leku Nivolumab, który na Chłoniaka Hodgkina nie jest refundowany. W organizmie Rafała nadal szaleje nowotwór i tylko dalsze leczenie jest w stanie to zmienić. Liczy się każda minuta, ponieważ leczenie już musi zostać podjęte, w przeciwnym razie nie będzie już o co walczyć.
Mój syn ma bardzo mało czasu, z dnia na dzień coraz mniej. Rafał nigdy się na nic nie żalił, nigdy nie miał pretensji do losu, ale ja - matka - nie mogę pogodzić się z chorobą syna, bo to według mnie niesprawiedliwe. Nie chcę patrzeć jak mój synek, moje ukochane dziecko odchodzi, jak staje się coraz słabszy, jak traci wszystkie siły. Nie wiem już jak radzić sobie z tym bólem, jego i naszym... Jak trudno radzić sobie z bezradnością i bezsilnością. Tak bardzo chciałabym spełnić swoje marzenia o dużej rodzinie... o wnukach. Gdzieś tam we mnie tli się nadzieja, że wszystko będzie dobrze... Błagam, nie dajcie jej zgasnąć. Jeśli możecie wspomóżcie. Jeśli nie możecie, módlcie się o zdrowie mojego syna. Bo nikt z nas nigdy nie wie, po której stronie kurtyny dane mu będzie się znaleźć... Jeszcze raz błagam Was, pomóżcie mojemu Rafałowi.
Zrozpaczona matka.
https://www.siepomaga.pl/zycie-rafala
Rafał, dzięki fundacji Siepomaga jest już po pierwszym cyklu leczenia i są tego efekty – choroba częściowo się cofnęła. Potrzebne jest dalsze leczenie od zaraz. Jedna dawka leku przewyższa nasze możliwości finansowe, a takich dawek potrzebnych będzie potrzebnych jeszcze co najmniej 6. Do tego ma być włączona jeszcze chemioterapia, za którą też musimy płacić. Niestety nie stać nas na tak wielką kwotę. Stąd moje błaganie o pomoc. To jedyna szansa na uratowanie życia mojego syna. Jedyny powrót do normalnego życia. Proszę, pomóżcie mojemu dziecku tak jak już to wcześniej uczyniliście. Nie mogę stać i patrzeć, jak mój syn gaśnie w oczach.
Rafał był dzieckiem uśmiechniętym, spokojnym i bardzo wrażliwym, zawsze chętnym do pomocy. I takim pozostał do dziś. Bardzo dobrze się uczył i nigdy nie było z nim żadnych problemów. Jak można nie kochać takiego dziecka, które udało mi się wychować na dobrego człowieka. Pękałam z dumy, gdy po skończonym liceum dostał się na studia informatyczne. Wtedy nie wiedziałam jeszcze co mnie czeka.
W trakcie pisania pracy inżynierskiej Rafał zachorował. Lekarz stwierdził zapalenie oskrzeli. Nie widzieliśmy w tym nic złego. Pomyślałam – nie pierwszy i zapewne nie ostatni raz. Dostał antybiotyk, kaszel jednak cały czas się utrzymywał. Kolejna wizyta u lekarza. Ten stwierdził, że może to być alergia. Po miesiącu brania leku na alergię kaszel się nasilił. Lekarz przepisał lek na astmę. I znów kolejny miesiąc leczenia bez efektów. Kaszel zamiast ustępować zaczął się nasilać. Wtedy zaczęły się badania. Już prześwietlenie RTG wykazało powiększone węzły chłonne w śródpiersiu. Badanie TK potwierdziło diagnozę.
Rafał trafił do szpitala do Warszawy, gdzie miał pobrany wycinek do badania histopatologicznego. Po biopsji rana nie chciała się goić. Wdały się bakterie a rana zaczęła się "rozchodzić". Do tego doszła wysoka gorączka. Rafał znów trafił do szpitala, tym razem do Częstochowy na chirurgię. Dostawał bardzo silne antybiotyki w kroplówce. Nic to jednak nie pomagało. W międzyczasie przyszły wyniki badań histopatologicznych i wyrok – nowotwór złośliwy - Chłoniak Hodgkina.
Dla całej naszej rodziny był to ogromny szok, cały nasz świat się zatrzymał. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, uważaliśmy, że to jakaś pomyłka. Płakałam dzień i noc, bo mój Rafał na to nie zasłużył. Jak zapewne w takich przypadkach bywa, zadawaliśmy sobie pytanie – dlaczego to nas spotkało? Dlaczego Rafał? Co takiego uczyniliśmy, że spotyka nas taka kara? Zresztą do tej pory szukamy odpowiedzi na to pytanie. Minęły miesiące zanim zrozumiałam, że choroba to nie kara, ale w sercu pozostał ten ogromny ból.
W kwietniu 2016r. Rafał rozpoczął leczenie w szpitalu w Katowicach. Nasze życie zostało podporządkowane kolejnym wizytom, badaniom, wyjazdom. Rozpoczęła się chemioterapia. Syn był coraz słabszy, a w jego organizmie trwała walka na śmierć i życie. Niekiedy był tak słaby, że nie miał siły wstać z łóżka, czy porozmawiać. Wraz z uśmiechem i optymizmem stracił włosy, był bardzo blady i nie miał ochoty na nic. Do tego doszły silne bóle. Stracił na wadze. To były najgorsze chwile w naszym życiu... W końcu rana zaczęła się goić, a kaszel był mniejszy. Byliśmy dobrej myśli. Niestety badanie PET wykazało nieskuteczność leczenia. I znów kolejne chemioterapie, potem naświetlania, autoprzeszczep macierzystych komórek krwiotwórczych, lek Adcetris.
Rafał na długie tygodnie trafiał do szpitala. Jak chciałabym go pocieszyć, dotknąć, a tu nie można, bo na oddziale hematologii nie ma odwiedzin. Cała ta męka, leczenie, chwile bólu i zwątpienia na nic. Nowotwór na dobre rozgościł się w organizmie Rafała. Teraz cała nadzieja w leku Nivolumab, który na Chłoniaka Hodgkina nie jest refundowany. W organizmie Rafała nadal szaleje nowotwór i tylko dalsze leczenie jest w stanie to zmienić. Liczy się każda minuta, ponieważ leczenie już musi zostać podjęte, w przeciwnym razie nie będzie już o co walczyć.
Mój syn ma bardzo mało czasu, z dnia na dzień coraz mniej. Rafał nigdy się na nic nie żalił, nigdy nie miał pretensji do losu, ale ja - matka - nie mogę pogodzić się z chorobą syna, bo to według mnie niesprawiedliwe. Nie chcę patrzeć jak mój synek, moje ukochane dziecko odchodzi, jak staje się coraz słabszy, jak traci wszystkie siły. Nie wiem już jak radzić sobie z tym bólem, jego i naszym... Jak trudno radzić sobie z bezradnością i bezsilnością. Tak bardzo chciałabym spełnić swoje marzenia o dużej rodzinie... o wnukach. Gdzieś tam we mnie tli się nadzieja, że wszystko będzie dobrze... Błagam, nie dajcie jej zgasnąć. Jeśli możecie wspomóżcie. Jeśli nie możecie, módlcie się o zdrowie mojego syna. Bo nikt z nas nigdy nie wie, po której stronie kurtyny dane mu będzie się znaleźć... Jeszcze raz błagam Was, pomóżcie mojemu Rafałowi.
Zrozpaczona matka.
https://www.siepomaga.pl/zycie-rafala
Umieram na białaczkę i stoję przed ostatnią szansą... Pomożesz mi przeżyć? Oskar
Tak, jak dzisiaj opowiadam Wam o mojej walce, tak bardzo chciałbym kiedyś odpowiedzieć o tym, jak walczyłem i wygrałem. Białaczka mnie zabija, dosłownie czuję, jak uchodzi ze mnie życie, niczym z przebitej opony powietrze. Chcę to zatrzymać, chcę się podnieść, ale sam nie dam już rady… Nie chciałem trafić do hospicjum i czekać na śmierć! Zacząłem szukać kliniki, która da mi ostatnią szansę, więc znów szukanie metody, CAR-T-CELL i poszukiwania szpitala, który przyjmie mnie na to innowacyjne leczenie, bo wciąż mam siły na walkę i nie chcę się poddawać. Wszędzie ograniczenia wiekowe do 21 lub 25 roku życia, rocznikowo mam 26, ale udało się w Izrealu, bo tam nie ma ograniczeń wiekowych. Jest szansa lecieć tam na terapię, która daje duże szanse na pełne wyleczenie.
Wierzę, że to jeszcze nie koniec.
Choć moje życie było fajne i czerpałem z niego wiele radości, dzisiaj opowiadam tylko o ostatnich chwilach, o umieraniu i walce o życie, bo teraz tylko to się liczy…
Wszystko zaczęło się w 2015 roku 23 sierpnia, ból żebra, następnie ostry ból w plecach odcinek lędźwiowy, wizyty u fizjoterapeutów – masaże, które nie przynosiły żadnych efektów, wizyty u neurologów, ortopedów, same błędne diagnozy, a ja poruszałem się z coraz większym bólem. Nie mogłem się ubrać, ból rozprzestrzenił się na cały układ kostny, a ja, jak się okazało, chodziłem ze skompresowanym kręgosłupem w odcinku piersiowym oraz lędźwiowym.
1 października 2015 pojechałem do szpitala, by zrobili mi tomografię komputerową. Po paru godzinach przyszedł lekarz i stwierdził, że jest bardzo źle. Dzień po moich urodzinach – taki prezent... Przeróżne badania, morfologia w porządku, zero odchyleń, ale układ kostny zniszczony – jamy w każdej kości od palców stóp po czaszkę jak przy szpiczaku mnogim, więc założenia były, że to szpiczak, ale nic się nie zgadzało, brak jakiegoś białka, brak odchyleń w morfologii.
Spędziłem parę dni na oddziale – ketonal dożylnie i biopsja z najbardziej uszkodzonego miejsca odcinka piersiowego – th7 pod pełną narkozą.
Bez konkretnej diagnozy wysłano mnie do domu, w gorsecie Javetta, który trzymał mój kręgosłup, który wyglądał jak po ciężkim wypadku. Po miesiącu przyszedł wynik biopsji, brak istotnej patologii, i dalsze poszukiwania. Podejrzewano, że może to tarczyca, ale tarczyca okazała się czysta, prostata, ale nie w tym wieku… Przyszedł czas na kolejny szpital i trepanobiopsję z kolca biodrowego. Znów 3 tyg. oczekiwania i przychodzi wynik - 40% nacieku nowotworowego na kości. Diagnoza – chłoniak/białaczka limfoblastyczna. Morfologia pozostała nadal bez odchyleń, jedynie ból kostny. Bez większego strachu, mimo diagnozy i z wolą walki, pojechałem do szpitala i 11 listopada przyjąłem pierwszą w życiu chemię…
Po chemii całkowita remisja, choroba wycofała się, a lekarze od razu zaproponowali przeszczep. Tutaj z pomocą przyszedł brat. Mieliśmy 25% szans, że będzie pasował. Badania odsłoniły pierwszy problem – niestety nie pasuje. Dalsze bloki chemii, miesiąc w szpitalu, miesiąc w domu oraz szaleńcze poszukiwania dawcy w DKMS. Wciaż napływały tylko informacje, że niestety nikogo nie ma. Przerzedłem 3 konsolidacje, 6 leczeń podtrzymujących i zyskałem cały rok spokoju, brak jakichkolwiek objawów i nadzieję, że sama chemia załatwi sprawę.
Wszystko rozpadło się jak domek z kart i chwila zawirowań w życiu, natłok spraw, stres, nagle gorączki i znów bóle kostne, złe przeczucie – nie myliłem się. Po biopsji miesiąc oczekiwania i wynik – 90% zajętego szpiku – od nowa reindukcja i kolejne miesiące pomiędzy domem a szpitalem. W międzyczasie pojawiła się metoda nowego przeszczepu haploidentycznego. Brat mógł już pasować tylko w połowie, teoretycznie wszystko się zgadzało, kolejne chemie i ubijanie choroby, przygotowania do przeszczepu, termin ustalony na 11 lipca.
Czas niesamowicie przyspieszył.
Morfologia beznadziejna, więc lekarze co jakiś czas decydują się o przetczaniu krwi, ale ile można to powtarzać?
Na parę dni przed przeszczepem okazuje się, że brat nie pasuje nawet w połowie. Rozpoczynają się poszukiwania dawcy DKMS i w końcu upragniona informacja – dawca 9/10, kobieta, 43 lata. W tym czasie choroba powróciła i znów 90% zajętego szpiku, megachemia, naświetlania i przeszczep ratunkowy, a po przeszczepie niecałe 6 miesięcy spokoju.
Kolejny raz pojawiły się gorączki i bóle kostne, trepanobiopsja i 80% zajętego szpiku, wszystkie metody chemioterapii, radioterapii wykorzystane, nerwowe szukanie kolejnej metody, doszczepy limfocytów od dawczyni ze względu na duży chimeryzm (95%). Pojawiła się szansa, by było dobrze, ale okazało się, że dotychczasowa dawczyni nie może już być nigdy dawcą.
Możliwości w Polsce się wyczerpały, ale w Izraelu wciąż mam szansę. Przed chorobą byłem silny, wysportowany, waleczny, myślałem, że chorowanie mnie nie dotyczy. Teraz stoję oko w oko ze śmiercią, która każdego dnia czai się na mnie. Wierzę, że dzięki Wam wygram, a do mojej historii będę mógł dopisać szczęśliwe zakończenie.
Oskar
https://www.siepomaga.pl/zycie-oskara
Wierzę, że to jeszcze nie koniec.
Choć moje życie było fajne i czerpałem z niego wiele radości, dzisiaj opowiadam tylko o ostatnich chwilach, o umieraniu i walce o życie, bo teraz tylko to się liczy…
Wszystko zaczęło się w 2015 roku 23 sierpnia, ból żebra, następnie ostry ból w plecach odcinek lędźwiowy, wizyty u fizjoterapeutów – masaże, które nie przynosiły żadnych efektów, wizyty u neurologów, ortopedów, same błędne diagnozy, a ja poruszałem się z coraz większym bólem. Nie mogłem się ubrać, ból rozprzestrzenił się na cały układ kostny, a ja, jak się okazało, chodziłem ze skompresowanym kręgosłupem w odcinku piersiowym oraz lędźwiowym.
1 października 2015 pojechałem do szpitala, by zrobili mi tomografię komputerową. Po paru godzinach przyszedł lekarz i stwierdził, że jest bardzo źle. Dzień po moich urodzinach – taki prezent... Przeróżne badania, morfologia w porządku, zero odchyleń, ale układ kostny zniszczony – jamy w każdej kości od palców stóp po czaszkę jak przy szpiczaku mnogim, więc założenia były, że to szpiczak, ale nic się nie zgadzało, brak jakiegoś białka, brak odchyleń w morfologii.
Spędziłem parę dni na oddziale – ketonal dożylnie i biopsja z najbardziej uszkodzonego miejsca odcinka piersiowego – th7 pod pełną narkozą.
Bez konkretnej diagnozy wysłano mnie do domu, w gorsecie Javetta, który trzymał mój kręgosłup, który wyglądał jak po ciężkim wypadku. Po miesiącu przyszedł wynik biopsji, brak istotnej patologii, i dalsze poszukiwania. Podejrzewano, że może to tarczyca, ale tarczyca okazała się czysta, prostata, ale nie w tym wieku… Przyszedł czas na kolejny szpital i trepanobiopsję z kolca biodrowego. Znów 3 tyg. oczekiwania i przychodzi wynik - 40% nacieku nowotworowego na kości. Diagnoza – chłoniak/białaczka limfoblastyczna. Morfologia pozostała nadal bez odchyleń, jedynie ból kostny. Bez większego strachu, mimo diagnozy i z wolą walki, pojechałem do szpitala i 11 listopada przyjąłem pierwszą w życiu chemię…
Po chemii całkowita remisja, choroba wycofała się, a lekarze od razu zaproponowali przeszczep. Tutaj z pomocą przyszedł brat. Mieliśmy 25% szans, że będzie pasował. Badania odsłoniły pierwszy problem – niestety nie pasuje. Dalsze bloki chemii, miesiąc w szpitalu, miesiąc w domu oraz szaleńcze poszukiwania dawcy w DKMS. Wciaż napływały tylko informacje, że niestety nikogo nie ma. Przerzedłem 3 konsolidacje, 6 leczeń podtrzymujących i zyskałem cały rok spokoju, brak jakichkolwiek objawów i nadzieję, że sama chemia załatwi sprawę.
Wszystko rozpadło się jak domek z kart i chwila zawirowań w życiu, natłok spraw, stres, nagle gorączki i znów bóle kostne, złe przeczucie – nie myliłem się. Po biopsji miesiąc oczekiwania i wynik – 90% zajętego szpiku – od nowa reindukcja i kolejne miesiące pomiędzy domem a szpitalem. W międzyczasie pojawiła się metoda nowego przeszczepu haploidentycznego. Brat mógł już pasować tylko w połowie, teoretycznie wszystko się zgadzało, kolejne chemie i ubijanie choroby, przygotowania do przeszczepu, termin ustalony na 11 lipca.
Czas niesamowicie przyspieszył.
Morfologia beznadziejna, więc lekarze co jakiś czas decydują się o przetczaniu krwi, ale ile można to powtarzać?
Na parę dni przed przeszczepem okazuje się, że brat nie pasuje nawet w połowie. Rozpoczynają się poszukiwania dawcy DKMS i w końcu upragniona informacja – dawca 9/10, kobieta, 43 lata. W tym czasie choroba powróciła i znów 90% zajętego szpiku, megachemia, naświetlania i przeszczep ratunkowy, a po przeszczepie niecałe 6 miesięcy spokoju.
Kolejny raz pojawiły się gorączki i bóle kostne, trepanobiopsja i 80% zajętego szpiku, wszystkie metody chemioterapii, radioterapii wykorzystane, nerwowe szukanie kolejnej metody, doszczepy limfocytów od dawczyni ze względu na duży chimeryzm (95%). Pojawiła się szansa, by było dobrze, ale okazało się, że dotychczasowa dawczyni nie może już być nigdy dawcą.
Możliwości w Polsce się wyczerpały, ale w Izraelu wciąż mam szansę. Przed chorobą byłem silny, wysportowany, waleczny, myślałem, że chorowanie mnie nie dotyczy. Teraz stoję oko w oko ze śmiercią, która każdego dnia czai się na mnie. Wierzę, że dzięki Wam wygram, a do mojej historii będę mógł dopisać szczęśliwe zakończenie.
Oskar
https://www.siepomaga.pl/zycie-oskara
piątek, 23 marca 2018
Ostatnia szansa, by uratować rączkę – Kamil potrzebuje pilnej operacji!
Strach o dziecko i ból rozrywający serce – kiedyś odległy, dzisiaj właściwie na stałe w naszym życiu. Porażeniu splotu ramiennego typu Erba – nazwa, której wcześniej chyba nigdy nie wypowiedzieliśmy, a którą dzisiaj musimy powtarzać właściwie codziennie, bo odbiera zdrowie naszemu dziecku. Kiedyś apele o pomoc znaliśmy tylko z ulotek i plakatów innych. Szpital znaliśmy tylko przez pryzmat porodówki. Dzisiaj jest naszym drugim domem, w którym przez ostatnie kilkanaście miesięcy spędziliśmy więcej czasu, niż we własnym mieszkaniu…" – mówią rodzice Kamila.
"Na 9 kwietnia wyznaczono termin opercji rączki Kamila. Żeby nasze dziecko mogło mieć sprawną rączkę, musimy zdążyć. Prosimy, pomóżcie nam..."
Pierwsza połowa ciąży przebiega pomyślnie. Jest radość i przygotowania, bo życie po narodzinach drugiego dziecka to inne życie, niż te, które wiodło się dotychczas. Nikt z rodziny Kamila jeszcze wtedy nie wie, jak bardzo będzie inne i jak bardzo trudne.
23 tydzień ciąży. Mama Kamila wraca do domu samochodem. Trzy dni temu dowiedziała się, że urodzi synka. Jedna chwila – kobieta, która jedzie z lewej strony wymusza pierwszeństwo. Huk – tak głośny, że jeszcze przez kilka chwil rozbrzmiewa w uszach. Pani Justyna od razu trafia do szpitala. W dniu wypadku Kamil waży 671 gram. Ciąża jest zagrożona. To dla matki tragedia, bo teraz nie wie nawet, czy dziecko urodzi się zdrowe. Znika cała radość, a zastępuje ją paniczny strach. Płacz to już codzienność. Spokój przestaje istnieć. Gdybanie nic już nie pomoże, ale nie da się czasem nie pomyśleć, że gdyby nie ten wypadek, wszystko wyglądałoby inaczej…
W 36 tygodniu ciąży dochodzi do przedwczesnego odklejenia się łożyska. Jest źle. Potem wszystko toczy się bardzo szybko. Natychmiastowy poród. Cesarskie cięcie. Nie ma na co czekać. Szybkie ruchy lekarzy, krótkie i konkretne informacje dla rodziny. Tak mogłaby wyglądać scena z filmu… Na szczęście poród przebiega prawidłowo, bez żadnych komplikacji. Pierwszy, głośny krzyk Kamila to najpiękniejsze, co może usłyszeć jego mama.
Wielka radość rodziców zostaje szybko ostudzona przez rzeczywistość - prawa rączka Kamila zwisa wzdłuż ciała jak “martwa”. Do góry potrafił unieść tylko jedną, druga leżała w bezruchu. Była znacznie chudsza, dziwnie wykręcona, a nadgarstek opadający. Diagnoza: porażenie splotu barkowego typu Erba. W wyniku wypadku Kamil najprawdopodobniej ułożył się tak, że uciskał na nerw, co spowodowało uszkodzenie rączki. Nigdy wcześniej nie baliśmy się tak o przyszłość… – wspominają rodzice Kamila. Bez prawej rączki ciężko było mu chwytać. Baliśmy się, że nie będzie mógł raczkować, a gdy będzie coraz starszy, trudności będzie jeszcze więcej. Wszystko, co będzie chwytał, będzie spadało. W szkole będzie czuł się tym gorszym – tym, na którego patrzy się z litością, który nie potrafi robić tego, co inni. Jeśli ktoś kiedykolwiek powie mu coś przykrego, pękną nam serca. Nie godzimy się na tak duże ograniczenia… Musimy ratować przyszłość naszego synka już teraz, bo później może być już za późno. Rehabilitacja, która stała się niemal codziennością, przestaje wystarczać. Jeśli Kamil nie przejdzie operacji, będzie musiał kiedyś zrozumieć, że to, co dla innych jest naturalne, dla niego zawsze już będzie nieosiągalne...
Po roku nieprzerwanego strachu o zdrowie Kamila nawet nawet operacja nie mogła być czymś oczywistym... Szansa, jaką dostają inne dzieci z porażeniem splotu ramiennego typu Erba – na operacyjny transfer nerwu podłopatkowego w miejsce uszkodzonego nerwu odpowiedzialnego za podnoszenie ramienia – Kamilowi została odebrana! Na ostatniej konsultacji z dr. Jorgiem Bahmem z kliniki w Aachen przed planowaną na wrzesień operacją pojawiły się wątpliwości – zaczęto podejrzewać chorobę genetyczną albo połowicze dziecięce porażenie mózgowe. Kolejny stres, kolejne koszty i szansa na operację, która przeszła koło nosa…
Dzięki Waszej pomocy udało nam się wtedy zebrać pieniądze na kontynuowanie rehabilitacji i badania genetyczne, które ostatecznie potwierdziły pierwotną diagnozę – porażenie splotu ramiennego.
W styczniu podczas kolejnej konsultacji dostaliśmy ostatnią szansę. Doktor zaproponował nam jak najszybszy termin – 9 kwietnia. Dzięki niej Kamil będzie mógł podnosić rączkę. Niestety koszt operacji jest bardzo wysoki, a to ostatnia szansa na to, by Kamil odzyskał sprawność. Jeśli ją straci, kolejnej już nie będzie!
W głębi serca wierzymy i czekamy na dzień, w którym Kamil powie nam - Mamo! Tato! Moja rączka jest zdrowa! Prosimy Was o pomoc po raz drugi – pomóżcie nam ożywic rączkę naszego synka. Bez Was nie zdążymy do 9 kwietnia.
–rodzice Kamila
https://www.siepomaga.pl/kamil-duczmal
"Na 9 kwietnia wyznaczono termin opercji rączki Kamila. Żeby nasze dziecko mogło mieć sprawną rączkę, musimy zdążyć. Prosimy, pomóżcie nam..."
Pierwsza połowa ciąży przebiega pomyślnie. Jest radość i przygotowania, bo życie po narodzinach drugiego dziecka to inne życie, niż te, które wiodło się dotychczas. Nikt z rodziny Kamila jeszcze wtedy nie wie, jak bardzo będzie inne i jak bardzo trudne.
23 tydzień ciąży. Mama Kamila wraca do domu samochodem. Trzy dni temu dowiedziała się, że urodzi synka. Jedna chwila – kobieta, która jedzie z lewej strony wymusza pierwszeństwo. Huk – tak głośny, że jeszcze przez kilka chwil rozbrzmiewa w uszach. Pani Justyna od razu trafia do szpitala. W dniu wypadku Kamil waży 671 gram. Ciąża jest zagrożona. To dla matki tragedia, bo teraz nie wie nawet, czy dziecko urodzi się zdrowe. Znika cała radość, a zastępuje ją paniczny strach. Płacz to już codzienność. Spokój przestaje istnieć. Gdybanie nic już nie pomoże, ale nie da się czasem nie pomyśleć, że gdyby nie ten wypadek, wszystko wyglądałoby inaczej…
W 36 tygodniu ciąży dochodzi do przedwczesnego odklejenia się łożyska. Jest źle. Potem wszystko toczy się bardzo szybko. Natychmiastowy poród. Cesarskie cięcie. Nie ma na co czekać. Szybkie ruchy lekarzy, krótkie i konkretne informacje dla rodziny. Tak mogłaby wyglądać scena z filmu… Na szczęście poród przebiega prawidłowo, bez żadnych komplikacji. Pierwszy, głośny krzyk Kamila to najpiękniejsze, co może usłyszeć jego mama.
Wielka radość rodziców zostaje szybko ostudzona przez rzeczywistość - prawa rączka Kamila zwisa wzdłuż ciała jak “martwa”. Do góry potrafił unieść tylko jedną, druga leżała w bezruchu. Była znacznie chudsza, dziwnie wykręcona, a nadgarstek opadający. Diagnoza: porażenie splotu barkowego typu Erba. W wyniku wypadku Kamil najprawdopodobniej ułożył się tak, że uciskał na nerw, co spowodowało uszkodzenie rączki. Nigdy wcześniej nie baliśmy się tak o przyszłość… – wspominają rodzice Kamila. Bez prawej rączki ciężko było mu chwytać. Baliśmy się, że nie będzie mógł raczkować, a gdy będzie coraz starszy, trudności będzie jeszcze więcej. Wszystko, co będzie chwytał, będzie spadało. W szkole będzie czuł się tym gorszym – tym, na którego patrzy się z litością, który nie potrafi robić tego, co inni. Jeśli ktoś kiedykolwiek powie mu coś przykrego, pękną nam serca. Nie godzimy się na tak duże ograniczenia… Musimy ratować przyszłość naszego synka już teraz, bo później może być już za późno. Rehabilitacja, która stała się niemal codziennością, przestaje wystarczać. Jeśli Kamil nie przejdzie operacji, będzie musiał kiedyś zrozumieć, że to, co dla innych jest naturalne, dla niego zawsze już będzie nieosiągalne...
Po roku nieprzerwanego strachu o zdrowie Kamila nawet nawet operacja nie mogła być czymś oczywistym... Szansa, jaką dostają inne dzieci z porażeniem splotu ramiennego typu Erba – na operacyjny transfer nerwu podłopatkowego w miejsce uszkodzonego nerwu odpowiedzialnego za podnoszenie ramienia – Kamilowi została odebrana! Na ostatniej konsultacji z dr. Jorgiem Bahmem z kliniki w Aachen przed planowaną na wrzesień operacją pojawiły się wątpliwości – zaczęto podejrzewać chorobę genetyczną albo połowicze dziecięce porażenie mózgowe. Kolejny stres, kolejne koszty i szansa na operację, która przeszła koło nosa…
Dzięki Waszej pomocy udało nam się wtedy zebrać pieniądze na kontynuowanie rehabilitacji i badania genetyczne, które ostatecznie potwierdziły pierwotną diagnozę – porażenie splotu ramiennego.
W styczniu podczas kolejnej konsultacji dostaliśmy ostatnią szansę. Doktor zaproponował nam jak najszybszy termin – 9 kwietnia. Dzięki niej Kamil będzie mógł podnosić rączkę. Niestety koszt operacji jest bardzo wysoki, a to ostatnia szansa na to, by Kamil odzyskał sprawność. Jeśli ją straci, kolejnej już nie będzie!
W głębi serca wierzymy i czekamy na dzień, w którym Kamil powie nam - Mamo! Tato! Moja rączka jest zdrowa! Prosimy Was o pomoc po raz drugi – pomóżcie nam ożywic rączkę naszego synka. Bez Was nie zdążymy do 9 kwietnia.
–rodzice Kamila
Posklejać życie, które pękło w chwili wypadku Tobiasz
Tobiasz ma szansę chodzić, po prawie 7 latach stoi przed największą szansą w swoim życiu. Zapewne znacie wszyscy historię Tomka Golloba, który po wypadku walczy o sprawność. Tobiasz tak jak Tomek miał dzień w swoim życiu, po którym miał już tylko jedno marzenie –stanąć o własnych siłach na własnych nogach.
Ułamek sekundy – tylko tyle potrzeba, żeby życie zupełnie się zmieniło, żeby dotychczasowe priorytety okazały się nieważne, a codzienne, mimowolne wykonywanie czynności były największym marzeniem.
Tobiasz uwielbiał grać w piłkę nożną, był bardzo wysportowanym chłopcem. Sport to był jego żywioł. Zawsze chciał pozostać aktywnym, bo to dawało mu największą radość. Od tamtego dnia jest to już tylko jego marzenie, które stało się treścią życia.
25.08.2011 r., jak co roku na koniec wakacji, pojechał z mamą na zakupy kupić zeszyty, przybory szkolne, adidasy i halówki. Ostatnie dni wolnego trzeba było wykorzystać jak najlepiej, dlatego w głowie zaświtał jeszcze jeden pomysł.
Po powrocie do domu pobiegł z kolegami nad jezioro. Pływali i bawili się w wodzie, ale jeden raz coś poszło nie tak, jeden skok okazał się tragiczny w skutkach, jeden skok zakończył wszystko. Ktoś wezwał pogotowie, ktoś inny pojechał po mamę Tobiasza. Zrobiło się bardzo głośno i jednocześnie bardzo cicho. Z tamtego dnia chłopak niewiele pamięta, może lepiej, bo ominął go gwar, panika i łzy w oczach matki
Diagnoza lekarza w szpitalu – złamanie kręgu szyjnego na poziomie C5 – wysoko. “Porażenie czterokończynowe – jedno z państwa musi zostawić pracę i zająć się synem, bo do końca życia będzie on już kaleką” Tak brzmiały słowa lekarza, który powiedział rodzicom o wyniku badania tomografem. Wyrok! Ale przecież Tobiasz miał dopiero 14 lat, wielkie marzenia, chciał zostać informatykiem, pojechać do Japonii…
Dzisiaj Tobiasz ma 21 lat. Skończył technikum o profilu informatycznym. Pomimo swojego kalectwa jest bardzo pogodnym człowiekiem. Nigdy się nie poddał. Codziennie intensywnie ćwiczy. Te wszystkie lata po wypadku to też nieustanne rehabilitacje szpitalne: w „Reptach” w Tarnowskich Górach oraz na wielu rehabilitacjach w Bydgoszczy.
Wyobrażacie sobie, co może czuć człowiek, który 7 lat próbował oswoić kalectwo i nagle staje przed szansą na całkiem normalne życie?
Szansę na to daje skonstruowany w Japonii egzoszkielet od niedawna dostępny również w Polsce. Naukowcy doszli do wniosku, że chodzenie odbywa się na poziomie mózgu i jeśli uda się odtworzyć pewne mechanizmy w pamięci, taka osoba może zacząć chodzić mimo złamanego kręgosłupa i pękniętego rdzenia kręgowego.
Być może Tobiasz nie odzyska nigdy pełnej sprawności, ale może wstać z wózka, może postawić pierwszy od 7 lat krok, a później następny i kolejny. Wszystko zależy od rehabilitacji z wykorzystaniem egzoszkieletu.
Intensywna rehabilitacja sprawiła, że Tobiasz dzisiaj niemal normalnie używa rąk. Skoro w połowie pokonał porażenie czterokończynowe, jest szansa, że pokona je całkowicie.
Potrzebna jest pomoc, bo ciemna strona tej wielkiej szansy to cena. Ponad 250 tys. zł, by cofnąć wyrok i sprawić, by Tobiasz stał się samodzielny. Za taki sukces to niewiele, ale sam Tobiasz nie da rady. Jesteśmy teraz jego jedyną szansą, by wstać z wózka inwalidzkiego.
Tobiasz i jego mama proszą o każdą możliwą pomoc.
https://www.siepomaga.pl/dla-tobiasza
Ułamek sekundy – tylko tyle potrzeba, żeby życie zupełnie się zmieniło, żeby dotychczasowe priorytety okazały się nieważne, a codzienne, mimowolne wykonywanie czynności były największym marzeniem.
Tobiasz uwielbiał grać w piłkę nożną, był bardzo wysportowanym chłopcem. Sport to był jego żywioł. Zawsze chciał pozostać aktywnym, bo to dawało mu największą radość. Od tamtego dnia jest to już tylko jego marzenie, które stało się treścią życia.
25.08.2011 r., jak co roku na koniec wakacji, pojechał z mamą na zakupy kupić zeszyty, przybory szkolne, adidasy i halówki. Ostatnie dni wolnego trzeba było wykorzystać jak najlepiej, dlatego w głowie zaświtał jeszcze jeden pomysł.
Po powrocie do domu pobiegł z kolegami nad jezioro. Pływali i bawili się w wodzie, ale jeden raz coś poszło nie tak, jeden skok okazał się tragiczny w skutkach, jeden skok zakończył wszystko. Ktoś wezwał pogotowie, ktoś inny pojechał po mamę Tobiasza. Zrobiło się bardzo głośno i jednocześnie bardzo cicho. Z tamtego dnia chłopak niewiele pamięta, może lepiej, bo ominął go gwar, panika i łzy w oczach matki
Diagnoza lekarza w szpitalu – złamanie kręgu szyjnego na poziomie C5 – wysoko. “Porażenie czterokończynowe – jedno z państwa musi zostawić pracę i zająć się synem, bo do końca życia będzie on już kaleką” Tak brzmiały słowa lekarza, który powiedział rodzicom o wyniku badania tomografem. Wyrok! Ale przecież Tobiasz miał dopiero 14 lat, wielkie marzenia, chciał zostać informatykiem, pojechać do Japonii…
Dzisiaj Tobiasz ma 21 lat. Skończył technikum o profilu informatycznym. Pomimo swojego kalectwa jest bardzo pogodnym człowiekiem. Nigdy się nie poddał. Codziennie intensywnie ćwiczy. Te wszystkie lata po wypadku to też nieustanne rehabilitacje szpitalne: w „Reptach” w Tarnowskich Górach oraz na wielu rehabilitacjach w Bydgoszczy.
Wyobrażacie sobie, co może czuć człowiek, który 7 lat próbował oswoić kalectwo i nagle staje przed szansą na całkiem normalne życie?
Szansę na to daje skonstruowany w Japonii egzoszkielet od niedawna dostępny również w Polsce. Naukowcy doszli do wniosku, że chodzenie odbywa się na poziomie mózgu i jeśli uda się odtworzyć pewne mechanizmy w pamięci, taka osoba może zacząć chodzić mimo złamanego kręgosłupa i pękniętego rdzenia kręgowego.
Być może Tobiasz nie odzyska nigdy pełnej sprawności, ale może wstać z wózka, może postawić pierwszy od 7 lat krok, a później następny i kolejny. Wszystko zależy od rehabilitacji z wykorzystaniem egzoszkieletu.
Intensywna rehabilitacja sprawiła, że Tobiasz dzisiaj niemal normalnie używa rąk. Skoro w połowie pokonał porażenie czterokończynowe, jest szansa, że pokona je całkowicie.
Potrzebna jest pomoc, bo ciemna strona tej wielkiej szansy to cena. Ponad 250 tys. zł, by cofnąć wyrok i sprawić, by Tobiasz stał się samodzielny. Za taki sukces to niewiele, ale sam Tobiasz nie da rady. Jesteśmy teraz jego jedyną szansą, by wstać z wózka inwalidzkiego.
Tobiasz i jego mama proszą o każdą możliwą pomoc.
https://www.siepomaga.pl/dla-tobiasza
Zrobić pierwszy krok w dzieciństwo bez bólu Maciek
Spiesząc się dzisiaj do domu, stawiając na chodniku kolejne kroki, pomyśl o kimś, kto tego nie umie. Kimś, dla kogo każdy krok jest największym marzeniem. Maciek - dziecko wyjątkowo skrzywdzone przez los – nie siedzi, nie stoi, nie chodzi. Może jednak być inaczej. Dzięki nam.
Narodziny dziecka są najważniejszą chwilą w życiu każdego rodzica. Czasami jednak piękny dzień zmienia się w koszmar. Czasami zamiast nowego życia przychodzi śmierć. 9 miesięcy szczęścia, badań, które wychodzą książkowo. A potem nagła akcja porodowa, zamartwica, reanimacja. Niedotlenienie, a w jego wyniku – nieodwracalne uszkodzenia mózgu.
Pierwsze chwile życie Maciusia upłynęły na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie walczył o życie. Dlaczego, gdy na świat przychodzi niewinne, bezbronne dziecko, musi tak strasznie cierpieć? Wydawało się, że będzie dobrze, że udało się przegnać śmierć, że nie zostawiła na chłopczyku swojego piętna. Rezonans, który wykonano Maciusiowi przed wyjściem ze szpitala, nie wykazał żadnych zmian – wspomina mama chłopca. Pełni nadziei wróciliśmy z synkiem do domu.
Potem nadzieja się skończyła. Zaczęła się bolesna rzeczywistość. Maciuś nie rozwijał się prawidłowo i nie trzeba było być lekarzem, by to zauważyć. Nawet nie podnosił główki…
Kolejne badania stwierdziły u chłopca porażenie czterokończynowe.
Dziś Maciuś ma 8 lat i wciąż nie mówi, wypowiada jedynie proste słowa. Jest w stanie złapać przedmiot rączkami, ale tylko z czyjąś pomocą. Nie siada samodzielnie. Jest całkowicie zależny od opieki drugiej osoby. Trzeba go karmić, ubierać, przenosić z miejsca na miejsce. Porusza się tylko na wózku. Mama jest z nim przez cały czas.
Jest jednak szansa, że może być inaczej. NF Walker to urządzenie dla niepełnosprawnych dzieci, które umożliwia im poruszanie. Utrzymuje je w pozycji pionowej, a dzięki przymocowanym do sprzętu kółeczkom mogą się samodzielnie przemieszczać. Mogą w nim stać i chodzić!
Dla Maciusia to jedyna szansa, by mógł się poruszać. Jedyna szansa na odrobinę samodzielności. Na to, by zobaczyć świat z innej perspektywy niż z wózka. Na to, by zaznał w życiu odrobinę szczęścia.
Przymierzaliśmy go do tego sprzętu. Poszedł sam z kuchni do pokoju. Nigdy w życiu nie widziałam mojego synka tak szczęśliwego. Nie wierzył w to, co się dzieje. Nie rozumiał, dlaczego musi wrócić z powrotem na wózek - wspomina z bólem mama chłopca.
Mama przychyliłaby Maciusiowi nieba, ale nie jest w stanie kupić mu NF Walkera. Cena wykracza poza jej możliwości finansowe. A Maciuś ma jeszcze czworo rodzeństwa…
Chodzić. To cudowny przywilej, który ma każdy zdrowy człowiek i w ogóle się nad tym nie zastanawia. Dla Maciusia i jego rodziny to na razie niedoścignione pragnienie. Pragnienie, które może się ziścić dzięki zrozumieniu i pomocy dobrych ludzi.
Choć Maciuś nie wyzdrowieje, ale jego życie może być lepsze. Wystarczy, że każdy, kto przeczyta ten tekst, przekaże mu parę złotych. Razem mamy szansę złożyć się na pierwszy w życiu spacer na własnych nogach. Pokażmy temu chłopcu, że mamy wielkie serca i wielką moc. Podarujmy mu odrobinę dobra.
https://www.siepomaga.pl/macius-skowron
Narodziny dziecka są najważniejszą chwilą w życiu każdego rodzica. Czasami jednak piękny dzień zmienia się w koszmar. Czasami zamiast nowego życia przychodzi śmierć. 9 miesięcy szczęścia, badań, które wychodzą książkowo. A potem nagła akcja porodowa, zamartwica, reanimacja. Niedotlenienie, a w jego wyniku – nieodwracalne uszkodzenia mózgu.
Pierwsze chwile życie Maciusia upłynęły na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie walczył o życie. Dlaczego, gdy na świat przychodzi niewinne, bezbronne dziecko, musi tak strasznie cierpieć? Wydawało się, że będzie dobrze, że udało się przegnać śmierć, że nie zostawiła na chłopczyku swojego piętna. Rezonans, który wykonano Maciusiowi przed wyjściem ze szpitala, nie wykazał żadnych zmian – wspomina mama chłopca. Pełni nadziei wróciliśmy z synkiem do domu.
Potem nadzieja się skończyła. Zaczęła się bolesna rzeczywistość. Maciuś nie rozwijał się prawidłowo i nie trzeba było być lekarzem, by to zauważyć. Nawet nie podnosił główki…
Kolejne badania stwierdziły u chłopca porażenie czterokończynowe.
Dziś Maciuś ma 8 lat i wciąż nie mówi, wypowiada jedynie proste słowa. Jest w stanie złapać przedmiot rączkami, ale tylko z czyjąś pomocą. Nie siada samodzielnie. Jest całkowicie zależny od opieki drugiej osoby. Trzeba go karmić, ubierać, przenosić z miejsca na miejsce. Porusza się tylko na wózku. Mama jest z nim przez cały czas.
Jest jednak szansa, że może być inaczej. NF Walker to urządzenie dla niepełnosprawnych dzieci, które umożliwia im poruszanie. Utrzymuje je w pozycji pionowej, a dzięki przymocowanym do sprzętu kółeczkom mogą się samodzielnie przemieszczać. Mogą w nim stać i chodzić!
Dla Maciusia to jedyna szansa, by mógł się poruszać. Jedyna szansa na odrobinę samodzielności. Na to, by zobaczyć świat z innej perspektywy niż z wózka. Na to, by zaznał w życiu odrobinę szczęścia.
Przymierzaliśmy go do tego sprzętu. Poszedł sam z kuchni do pokoju. Nigdy w życiu nie widziałam mojego synka tak szczęśliwego. Nie wierzył w to, co się dzieje. Nie rozumiał, dlaczego musi wrócić z powrotem na wózek - wspomina z bólem mama chłopca.
Mama przychyliłaby Maciusiowi nieba, ale nie jest w stanie kupić mu NF Walkera. Cena wykracza poza jej możliwości finansowe. A Maciuś ma jeszcze czworo rodzeństwa…
Chodzić. To cudowny przywilej, który ma każdy zdrowy człowiek i w ogóle się nad tym nie zastanawia. Dla Maciusia i jego rodziny to na razie niedoścignione pragnienie. Pragnienie, które może się ziścić dzięki zrozumieniu i pomocy dobrych ludzi.
Choć Maciuś nie wyzdrowieje, ale jego życie może być lepsze. Wystarczy, że każdy, kto przeczyta ten tekst, przekaże mu parę złotych. Razem mamy szansę złożyć się na pierwszy w życiu spacer na własnych nogach. Pokażmy temu chłopcu, że mamy wielkie serca i wielką moc. Podarujmy mu odrobinę dobra.
https://www.siepomaga.pl/macius-skowron
Subskrybuj:
Komentarze (Atom)
-
Moja choroba niszczy mnie kawałek po kawałku, odbiera coraz więcej, jest samobójstwem rozciągniętym w czasie. Mam 33 lata i nie mam już s...
-
Ile czasu potrzeba, by dziecko - zdrowe jak rybka, rozgadane, ruchliwe, pełne życia – stało się dzieckiem, które nie chodzi, nie mówi, nie...
-
Połowa serca, z którą urodził się Filipek, bije coraz słabiej. Za każdym razem, kiedy pomyślę o tym, że mogłoby się zatrzymać na zawsze, moj...


















































