Nie wygląda jak inne dzieci - za duża główka, za krótkie nóżki i rączki. Nie chodzi sama, nie mówi. Dla nas - jej rodziców - jest jednak małym cudem, najpiękniejszą dziewczynką na świecie. Nie jej wygląd jest problemem… Maja - jako drugie dziecko w Polsce - urodziła się z delegacją długiego ramienia chromosomu 2. Wada genetyczna powoduje wiele dolegliwości: wodogłowię, dystrofię twarzo-czaszki, wadę słuchu i wzroku, wadę nerek, serca, padaczkę i jeszcze wiele innych, równie poważnych. Już ponad jedenaście lat nasze życie to nieustanna walka. Czasem brakuje sił, często łez, które wypłakuję, gdy Maja skręca się z bólu. Nigdy nie możemy się poddać, nawet na chwilę…
W ciąży, która powinna być dla każdej kobiety okresem szczęścia i spokoju, pierwszy raz zaczęłam się bać. W piątym miesiącu okazało się, że mam za dużo wód płodowych. W pierwszej chwili nie brzmiało to groźnie, ale potem wszystko wywróciło się do góry nogami… W życiu nastąpił chaos i nieopisany lęk. Trafiłam do szpitala, gdzie dwa razy odciągali mi wody płodowe, wysłali także próbki do badań genetycznych. Po kilku tygodniach dostałam wyniki… Czytałam je wiele razy i nadal nie mogłam uwierzyć, że dziewczynka, którą noszę pod sercem, urodzi się niepełnosprawna…
Minęło już ponad 11 lat ciągłej, nieustannej walki o Majeczkę. Intensywna rehabilitacja przynosi efekty, jednak mimo wszystko Maja nad nie chodzi samodzielnie, nie mówi i nie rozumie podstawowych pojęć. Już wkrótce córeczka skończy 12 lat - na intensywną naukę jest za późno. Koszty wszystkich terapii są bardzo wysokie, dlatego stanęliśmy przed trudnym wyborem i musieliśmy przerwać terapię… To nieopisany dramat dla rodziców, musieć wybierać - zdrowie dziecka, czy jego rozwój.
Majeczka zmaga się z różnymi problemami chorobowymi, a ograniczony kontakt między nami powoduje w nas wszystkich frustrację. Maja płacze z bólu, a my nie wiemy, co dokładnie jej dolega i jak możemy jej pomóc… Pogorszenie nastąpiło 1,5 roku temu. Lipiec 2016 roku - wtedy przyszedł pierwszy napad padaczki. Powód - brak snu. Córeczka ma ogromny problem ze spaniem, nie odczuwa potrzeby snu. W ciągu nocy przesypia maksymalnie 3 godziny…
Tamten dzień był gorszy niż najstraszniejszy koszmar. Przez 15 sekund Maja była po drugiej stronie - po tej, gdzie króluje śmierć. Nagła utrata świadomości, zatrzymanie oddechu. Potem karetka, reanimacja i nim się obejrzałam, byłyśmy w szpitalu. Po wielu badaniach lekarze przepisali leki przeciwpadaczkowe, wypisali do domu. Maja płakała - przejmująco, nieustannie przez 10 godzin dziennie, a ja płakałam razem z nią. Zdesperowana, z córką na rękach, wbiegłam na oddział neurologii i powiedziałam, że nie wyjdę, dopóki nie zmienią jej leków. Jak się okazało, źle dobrane lekarstwa powodowały u Majeczki silny ból głowy. Zmiana leków spowodowała chwilowe wyciszenie, ale tylko chwilowe...
W międzyczasie zapadły kolejne diagnozy: nadciśnienie tętnicze oraz przerost lewej komory serca. Znowu leki, znowu problemy - tym razem ze strony układu pokarmowego. Ból, którego doświadczyła moja mała córeczka jest nie do opisania… To trwa już zbyt długo, Maja cierpi, a bez postawionej diagnozy nie wiadomo, jak leczyć.
Musimy jak najszybciej przeprowadzić pilne badania diagnostyczne związane z alergią pokarmową opóźnioną, tym bardziej, że Maja już jest na bardzo ubogiej diecie… Dodatkowym problemem jest skrajnie obniżona odporność, a przez to nieustanne przyjmowanie antybiotyków, które także mają mnóstwo szkodliwych skutków ubocznych.
Pragnę tylko jednego - zatrzymać cierpienie mojej córeczki. Wszystkie badania i terapie są jednak niezwykle kosztowne, a nam już brakuje pieniędzy… Dlatego z całego serca proszę Cię o wsparcie. Pomóż Mai - dziewczynce, która po prostu chce żyć bez bólu...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz