czwartek, 22 marca 2018

Zabierz piętno śmierci i odmień życie Piotrusia!

Dzień narodzin Piotrusia prawie stał się dniem tragicznej śmierci – jego i mojej. To miał być normalny poród. Stało się inaczej… Niesamowity ból, krwotok. Piotruś urodził się prawie martwy. Udało się uratować jego życie, ale śmierć zostawiła na nim piętno w postaci ciężkiej niepełnosprawności. Zostałam z synkiem zupełnie sama. Błagam o pomoc, bo jestem pod ścianą. Chcę dać mu szansę na normalne życie, ale bez Ciebie nie będzie to możliwe!




Miałam mieć zdrowe dziecko, pełną rodzinę. Cóż, jak to mówią – jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, powiedz mu o swoich planach… Życie weryfikuje plany, marzenia. Dziś na placu boju jesteśmy tylko my dwoje – Piotruś, który jest całkowicie zależny od opieki drugiej osoby i ja, jego mama. Synek ma padaczkę, Dziecięce Porażenie Mózgowe, uszkodzony wzrok… Jestem z nim przez 24 godziny na dobę.
Dzień porodu już mi się nie śni. Już nie zastanawiam się, co by było, gdyby… To nie ma sensu. Książkowa ciąża, przyszykowana wyprawka. A potem, w ciągu jednej chwili, koniec. Krwotok, byłam sama w domu. Ledwo wykręciłam numer 112. Odklejone łożysko. Piotruś był niedotleniony, wykrwawiony, reanimowano go przez 45 minut. Kilkanaście dni był zaintubowany…

Od tego momentu skończyło się życie, jakie znałam, a zaczęło inne – jako mamy ciężko niepełnosprawnego chłopca. To opiece nad Piotrusiem jest teraz podporządkowane moje życie. Nie traktuję tego jako poświęcenie. Nie. To moje ukochane dziecko. Synek jest dla mnie wszystkim – moim słońcem, moim światem. Przychyliłabym mu nieba, ale moja miłość nie wystarczy. Ona nie zapewni Piotrusiowi sprawności…
Piotruś jest rehabilitowany od trzeciego miesiąca życia. Wszystko, co innym dzieciom przychodzi normalnie, nam udaje się osiągnąć tylko przez ciężką, bolesną, intensywną rehabilitację. Najgorsza jest jednak padaczka, która stanowi zagrożenie dla życie Piotrusia. Każdy atak to ogromne obciążenie dla mózgu. Każdy niesie też za sobą bezsilność i rozpacz, gdy patrzę na rozwarte w przerażeniu oczy Piotrusia, jego ciało wykręcone w drgawkach…


Jedyną szansą dla Piotrusia jest przeszczep komórek macierzystych, które mają odbudować uszkodzone struktury w jego mózgu. Synek ma za sobą 2 cykle, każdy po 5 podań komórek macierzystych. Dało to niesamowite efekty. Gdy porównuję stan Piotrusia sprzed 2 lat a teraz, mam wrażenie, że to zupełnie inne dziecko. Odstawiliśmy większość leków na padaczkę, zaczynamy wygrywać z chorobą! Zmniejszyły się ruchy mimowolne, synek stał się spokojniejszy, skoncentrowany, poprawiła się jego koordynacja, kontrola nad ciałem, zaczął spać. Wcześniej nigdy nie przespał całej nocy… Co najważniejsze, zaczął wymawiać pojedyncze słowa. Piotruś dotychczas nigdy nie mówił!

Konieczny jest jednak kolejny przeszczep. Daje duże szansę na to, że będziemy mogli wycofać wszystkie leki na padaczkę, gdyż mają one szereg skutków ubocznych oraz bardzo hamują rozwój. Piotruś będzie mógł się lepiej komunikować, zacznie mówić. Możliwe też są większe efekty rehabilitacji, to, że Piotruś zacznie chodzić. To wszystko jest w zasięgu ręki, ale tylko jeśli uda mi się znaleźć środki na kolejny przeszczep. To wciąż nowa metoda leczenia, nierefundowana przez NFZ… Dwa pierwsze cykle były w Lublinie, kolejny ma się odbyć w Bangkoku. Tam jest taniej, a leczenie jest bardziej intensywne, komórek jest dużo więcej. Piotruś przejdzie też szereg zabiegów rehabilitacyjnych. To da o wiele większe efekty! Musi jednak tam pojechać, a samo leczenie kosztuje niewyobrażalne pieniądze.
Bez przeszczepu Piotruś nie ma szans. Na mówienie, na chodzenie, na nic. Ciało nie będzie go słuchać, a ja będę tylko bezsilnie patrzeć na jego krzywdę. Straszne to i smutne i tak bardzo mi ciężko prosić o wsparcie, ale wiem, że nie mam innego wyjścia. Ze ściśniętym sercem zwracam się do Ciebie o pomoc. Proszę, zostań naszym Dobroczyńcą i daj Piotrusiowi szansę...

 


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz